En ce qui concerne la question de la tutelle pour les adultes atteints d'autisme et d'autres troubles du développement, les familles se posent de nombreuses questions et préoccupations pour savoir si leur membre a besoin d'un tuteur. En vertu de la loi du New Jersey, une personne atteint l'âge de la majorité (âge adulte) à 18 ans et est considérée comme légalement indépendante, même si elle a besoin d'une aide substantielle de sa famille ou d'autres personnes.
La prise de décision assistée est-elle une meilleure alternative à la tutelle ?
Dans la prise de décision assistée, une personne a l'aide des membres de sa famille et d'autres personnes pour réfléchir à ses choix dans diverses situations de la vie, mais il n'y a pas de tuteur ayant un pouvoir décisionnel légal. Les partisans de la prise de décision assistée croient que les personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale peuvent mieux participer au processus lorsqu'elles reçoivent une aide appropriée pour comprendre leurs options et les avantages et les inconvénients des choix. Ils croient également qu'avec une pratique constante, de nombreuses personnes peuvent améliorer leurs compétences en matière de prise de décision à mesure qu'elles passent de l'adolescence à l'âge adulte, rendant ainsi la tutelle trop restrictive pour certains.
À qui s'adresse-t-elle et comment les familles décident-elles si la demande de tutelle est la seule alternative ?
Les partisans de la prise de décision assistée soutiennent que bien que la tutelle puisse être la bonne option pour certaines personnes, elle est souvent présentée aux familles comme la seule option pour protéger les intérêts de leur membre de la famille lorsque des choix moins restrictifs sont disponibles. Ils cherchent à informer les familles que la tutelle complète fait partie d'un continuum d'options plutôt que le seul choix disponible.
Par exemple, le Centre national de ressources pour la prise de décision accompagnée fournit des informations sur la prise de décision accompagnée, notamment des informations sur les alternatives à la tutelle, des témoignages individuels de réussite en matière de prise de décision accompagnée et des liens vers les lois sur la tutelle par État.
Existe-t-il un moyen de prendre certaines décisions pour un individu tout en lui laissant la liberté d'en prendre d'autres ?
Une autre question se pose : la prise de décision accompagnée offre-t-elle réellement aux individus une plus grande liberté de choix ? Selon un article paru dans la Penn State Law Review , la prise de décision accompagnée peut constituer une alternative viable à la tutelle, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires pour orienter les politiques et les processus qui la mettent en œuvre. Parmi les questions soulevées : la prise de décision accompagnée peut-elle contraindre un individu à prendre certaines décisions ? Les processus aboutissent-ils à des résultats sensiblement différents de ceux obtenus par la prise de décision par un tiers, comme la tutelle ? Enfin, une formation pour les deux parties (l’individu et l’accompagnateur) peut-elle améliorer le processus et ses résultats ?
De nombreuses ressources en ligne aident les familles à explorer la possibilité d'une prise de décision accompagnée et à déterminer si elle est adaptée à leur proche. Le Got Transition/Center for Health Care Transition a créé une fiche d'information sur l'aide à la décision et propose des pistes de réflexion pour évaluer le niveau de soutien nécessaire.
Si les familles décident que la mise sous tutelle est la solution appropriée, l'article « Comprendre la tutelle » d'Autism New Jersey fournit des informations complémentaires sur les différents types de tutelle et la procédure judiciaire à suivre dans l'État du New Jersey. De plus, la base de données en ligne d'Autism New Jersey propose une liste d'avocats pouvant accompagner les familles dans leurs démarches.