Le mois de juin apporte son lot de soleil, de piscines et, de plus en plus, de camps d’été.
Mais la programmation estivale peut souvent être semée d’embûches pour les enfants autistes : passer de leurs routines réconfortantes à l’école à des routines plus souples au camp, naviguer dans de nouvelles dynamiques sociales et interagir avec de nouveaux adultes peut conduire à la fois à des opportunités de croissance et à des moments d’anxiété.
Certains élèves peuvent bénéficier de services prolongés durant l'année scolaire grâce à leur plan d'intervention individualisé (PII), ce qui leur permet de maintenir leurs acquis scolaires dans un environnement familier pendant les premières semaines de l'été. Cependant, une fois ce programme terminé, les parents peuvent se retrouver démunis. Bien que de nombreux camps d'été traditionnels se disent inclusifs — et que beaucoup soient d'ailleurs tenus par la loi de fournir des aménagements raisonnables sans frais supplémentaires aux familles —, rares sont ceux qui possèdent l'expertise ou les ressources nécessaires pour répondre véritablement aux besoins de sécurité et aux besoins cliniques des enfants présentant des troubles du comportement et des vulnérabilités médicales.
Eileen Lamb, mère de deux garçons autistes, le sait que trop bien. Son fils Charlie, atteint d'autisme de niveau 3, présente des comportements difficiles importants comme la pica (ingestion de substances non alimentaires) et les fugues. Mme Lamb a confié à EP Magazine que, lorsqu'il s'agit de choisir un camp d'été pour Charlie, la sécurité est sa priorité absolue. Avant même le début des vacances, elle contacte les camps potentiels pour se renseigner sur leur expérience avec les enfants présentant des comportements similaires. Elle leur demande s'ils savent utiliser des outils de communication alternative, s'ils comprennent les principes de la thérapie ABA et s'ils seront en mesure d'assurer la surveillance et le soutien constants dont son fils a besoin.
Pendant ce temps, son autre fils, Jude, est atteint d'autisme de niveau 1 et est capable de se protéger seul. L'objectif principal de Lamb, lorsqu'elle recherche des colonies de vacances pour Jude, est donc de lui trouver un environnement où il puisse explorer ses centres d'intérêt et s'amuser.
Les expériences individuelles peuvent varier et, pour les parents, il peut sembler difficile de savoir si le personnel du camp sera en mesure de répondre aux besoins de leurs enfants.
Mike Simmel, épileptique, a participé à un camp à 16 ans où il a perfectionné ses compétences dans son sport favori : le basket-ball. Mais après une crise d'épilepsie sur le terrain, les directeurs du camp lui ont demandé de ne pas revenir.
« Bien sûr, mon père leur a dit ce qu'il pensait », a récemment confié Simmel à Autism New Jersey lors d'une interview. L'engagement de ses parents lui a finalement permis de terminer le camp avec ses camarades, mais l'expérience a laissé un souvenir impérissable à Simmel.
« Cela a donné naissance à ma passion de toujours », a-t-il déclaré. « Tous les enfants devraient pouvoir profiter d'un camp. »
Simmel organise désormais des programmes de basketball périscolaires et des camps d'été primés dans plusieurs États, spécialement conçus pour les enfants en situation de handicap physique ou mental. Des camps auront lieu dans quatre localités du New Jersey en août. Il a également récemment publié un livre mettant en scène un personnage autiste qui tisse des liens avec d'autres enfants atteints de handicaps invisibles grâce à leur passion commune pour le basketball.
Simmel reconnaît que les camps sportifs traditionnels peuvent être trop rapides pour certains participants en situation de handicap. Il a donc conçu ses camps en mettant l'accent sur les fondamentaux du basketball, comme le dribble, la passe, le tir et, bien sûr, le plaisir. Il raconte comment il a surmonté les obstacles grâce à la persévérance, au travail d'équipe, à la confiance en soi et à une pointe d'humour, incitant ses participants à rejeter les histoires qu'on leur a racontées sur leurs limitations et à envisager un avenir riche en possibilités.
« Bounce Out the Stigma est unique en ce sens que nous proposons aux enfants des activités de basket-ball qu'ils n'ont jamais pratiquées en raison des limitations imposées par d'autres à ces enfants », a déclaré Simmel. « En développant de nouvelles compétences grâce à des exercices moteurs, nos campeurs apprennent à viser plus haut et à affronter les défis et les difficultés du quotidien avec plus d'assurance. »
Avec un professionnel de la santé présent sur place dans chaque camp qu’il dirige, Simmel veille à ce que les campeurs de tous niveaux puissent participer — et que personne ne soit laissé sur la touche.
Autism New Jersey tient à jour une liste de camps et d'activités récréatives adaptés aux personnes autistes . N'oubliez pas que la date limite pour demander un financement auprès du CSOC pour une aide individuelle à un camp d'été pour votre enfant est le lundi 30 juin.