Une mère du New Jersey a remarqué que ses jumeaux ne se comportaient pas comme les autres enfants de leur âge. Elle a contacté l'association Autism New Jersey. Nous l'accompagnons depuis plus de 30 ans.
Par Stacie Sherman
Lorsque Mary a donné naissance à des jumeaux identiques la veille de Noël 1988, elle a eu l'impression d'avoir gagné à la loterie. Mais moins de deux ans plus tard, elle savait que ses garçons n'étaient pas comme les autres de leur âge.
Robert et James ne semblaient pas remarquer si Mary était contrariée, ni ne s'inquiétaient de son absence. Ils n'interagissaient pas entre eux et se comportaient comme s'ils étaient sourds. Leur langage était retardé. ils ont battu des mainsIls marchaient sur la pointe des pieds et évitaient tout contact visuel. Ils alignaient leurs jouets au lieu de jouer avec.
« Ce n’était pas la famille que j’avais imaginée », a déclaré Mary.
Mary et son mari Charlie ont décidé d'apporter à leurs fils l'aide dont ils avaient besoin. Charlie était artiste indépendant, tandis que Mary travaillait pour Toys R Us ; il a donc été décidé que Charlie « s'occuperait du gros du travail », a expliqué Mary.
Après les jumeaux diagnosticL'une des premières choses que leur médecin a conseillées à Mary et Charlie a été d'appeler le ligne d'assistance à Autism New Jersey. (L'organisation était alors connue sous le nom de Centre de sensibilisation et de services pour la communauté autisteMary a pu obtenir des informations sur les écoles, les formations parentales et les groupes de soutien. Au sein des groupes de soutien d'Autism New Jersey, elle a rencontré d'autres parents « qui rencontraient les mêmes difficultés ». Les mères étaient très disposées à partager leurs contacts avec les médecins, les programmes et autres ressources qu'elles essayaient d'utiliser pour aider leurs enfants, a-t-elle expliqué.
Mary a déclaré qu'elle avait de nouveau contacté le Ligne d'assistance téléphonique pour l'autisme dans le New Jersey au fil des ans, pour obtenir des informations sur les médecins et d’autres ressources, même si « c’est vraiment au cours des premières années que j’ai eu le plus besoin d’aide ».
La famille a réussi à faire entrer les garçons Institut de développement de l'enfant de Princeton (PCDI) Quand ils avaient 3 ans, ils sont là depuis.
« J’avais l’impression de les avoir fait entrer dans une université de l’Ivy League », a déclaré Mary.
PCDI, fondé en 1970, est un programme privé à but non lucratif offrant des services fondés sur des données scientifiques aux enfants et aux adultes autistes. Ils emploient Analyse appliquée du comportementL’ABA (Analyse Appliquée du Comportement), ou thérapie ABA, est une thérapie fondée sur des données probantes qui enseigne aux élèves de nouvelles compétences et réduit les comportements problématiques. L’ABA est le traitement le plus efficace pour comportements difficiles graves comme les crises de colère, les cris et les actes de violence qui peuvent toucher jusqu'à 70 % des personnes autistes, selon les recherches existantes sur les interventions auprès des personnes autistes.
Le PCDI n'enseigne pas seulement aux enfants, il enseigne également aux parents comment utiliser l'ABA à la maison. L'école a été présentée dans une série documentaire des années 1990 intitulée The Nature of Things avec David Suzuki, dans un épisode sur l'autisme intitulé «L'enfant qui ne savait pas jouerRobert et James sont tous les deux dans le film.
Les jumeaux, aujourd'hui âgés de 36 ans, vivent avec leurs parents dans une maison verte à plusieurs niveaux à Bridgewater, dans le New Jersey, avec piscine et grand jardin où ils peuvent jouer au frisbee et au badminton. Robert, désormais appelé Bob ou Bobby, est un pianiste talentueux doté d'une oreille absolue. James est un artiste talentueux, comme ses parents. Leur vie a été riche en structures, en développement personnel, en rebondissements et en amour.
Autisme symptômes Les jumeaux présentent des similitudes, bien que les comportements de Bobby soient plus marqués, selon leur mère. Tous deux parlent, mais ne maîtrisent pas encore la conversation. Bobby est capable de résoudre mentalement des multiplications complexes ; tous deux connaissent l’alphabet et savent épeler des mots à l’endroit et à l’envers. Mary et Charlie ont accueilli ces « super-pouvoirs » avec enthousiasme et les ont encouragés.
« Nous avions beaucoup à leur apprendre », a déclaré Mary. « Mais ils avaient bien plus à nous apprendre. »
Les vrais jumeaux naissent d'un seul ovule fécondé qui se divise en deux embryons partageant le même ADN. Des études ont montré que lorsqu'un jumeau identique est autiste, il est fort probable que l'autre le soit également, bien que la gravité des symptômes puisse varier.
James crée des œuvres d'art avec des marqueurs depuis l'âge de 4 ans. Bobby joue du piano depuis l'âge de 10 ans et se produit dans des maisons de retraite locales.
Quand Charlie apprenait aux garçons à faire du sport, il voyait bien qu'ils n'étaient pas très attentifs et voulaient juste que le jeu se termine. Il a commencé à leur apprendre à compter pendant le jeu, et ils sont devenus plus intéressés. Bobby aime compter jusqu'à 300 avant de passer à l'activité suivante. Il annonce souvent « 300 » pour mettre fin à une partie, même s'il n'a pas encore atteint 300.
Bien qu'il y ait certainement des superpouvoirs, la famille a également dû faire face à d'autres comportements. Les garçons paniquaient au moindre bruit d'aspirateur ou d'eau courante, mais… désensibilisé avec l'aide de PCDI. Ils ne supportent toujours pas les alarmes incendie, les aboiements de chiens et les sifflets.
Les deux ont tendances obsessionnelles-compulsives Parfois, les compulsions de Bob se manifestent lorsqu'il entre et sort de la voiture ; celles de James sont plus subtiles, explique Mary, et se remarquent par exemple lorsqu'il prépare son déjeuner. Quand un insecte passe près de Bob, il se met à se frapper. Il a aussi l'habitude de détruire les gâteaux d'anniversaire – même ceux qui ne sont pas les siens – quand il entend « Joyeux anniversaire ».
Bob a des problèmes gastro-intestinaux, tandis que James passe parfois des jours sans manger lorsqu'il est contrarié, a expliqué Mary. Bob a un sérieux problème avec les interphones et, dans les magasins, il saute sur ses pieds pour essayer d'atteindre l'appareil et l'éteindre. James aime se rafraîchir dans les aquariums, tandis que Bob a réparé les lunettes d'inconnus qui les portaient sur le bout du nez.
Mary, aujourd'hui à la retraite, conduit ses fils au PCDI tous les matins, et Charlie vient les chercher l'après-midi. Les deux jumeaux travaillent aux côtés d'un coach emploi plusieurs jours par semaine : Bobby chez Sanofi et James chez L'Oréal.
Mary et Charlie ont maintenant la soixantaine. Jusqu'à récemment, ils pensaient que les jumeaux vivraient indéfiniment avec eux. Mais leur point de vue a évolué avec l'âge, lorsqu'ils ont réalisé qu'ils ne seraient pas là éternellement. Mary a alors recontacté la ligne d'assistance téléphonique d'Autism New Jersey, qui lui a fourni des informations sur… tutelle et le vieillissement. Ils recherchent la bonne personne. foyer de groupe pour leurs garçons.
« Ils sont toute notre vie », a dit Mary. « Mais c'est de plus en plus difficile pour nous. »
Autism New Jersey fournit une aide gratuite et à vie aux familles confrontées à un diagnostic d'autisme. Appelez le 800.4. AUTISME.
Autres ressources pertinentes sur l'autisme dans le New Jersey :
- Lien entre l'autisme et les troubles obsessionnels-compulsifs
- Bien-être familial pour les aidants
- Diagnostic page
- base de données de référence des médecins
- Tutelle d'information
- Housing d'information