Par Stacie Sherman
L'histoire de Sarah K. a commencé prématurément. Elle est née à 34 semaines après le décès in utero de sa sœur jumelle, victime du syndrome de transfusion fœto-fœtale, une affection caractérisée par une circulation sanguine inégale entre des jumeaux identiques partageant un même placenta.
En grandissant, Sarah a présenté des retards de développement. À 18 mois, sa mère, Kelly, a obtenu une intervention chirurgicale pour Sarah. intervention précoceElle espérait qu'elle rattraperait son retard avant la rentrée scolaire. Puis, Kelly a surpris une conversation entre les orthophonistes et les ergothérapeutes qui évoquaient la possibilité d'un autisme.
« C'était terrible », a déclaré Kelly. « On est envahi par des pensées négatives, c'est comme une perte. On imagine qu'elle ne fera jamais rien : se marier, aller au bal de promo, avoir des amis. On pense à tout ça, alors que notre enfant n'a que 18 mois. »
Sarah a fréquenté une école maternelle pour enfants handicapés et a bénéficié de nombreuses thérapies. Elle était en école publique Jusqu'en sixième, Kelly raconte que le district lui a dit qu'il ne pouvait pas répondre à ses besoins. Sarah a ensuite fréquenté une école privée pour élèves autistes et présentant des troubles apparentés, avant d'intégrer le programme de jour qu'elle fréquente actuellement et qu'elle adore.
L'amour des photos
L'amour des photosSarah, âgée de 25 ans, vit chez ses parents à Little Falls, dans le New Jersey. Bien qu'elle ne soit jamais totalement indépendante, elle apprécie son iPhone, ses iPads et son ordinateur, et adore particulièrement prendre des photos. Sarah peut transférer ses photos sur son ordinateur portable et aime créer des collages. Elle sait également créer des feuilles de calcul et apprend à envoyer des courriels.
Elle fréquente un programme de la journée Le programme est axé sur le développement des compétences de vie, les sorties communautaires et l'aide à la recherche d'emploi. Dans le cadre de ce programme, elle aide son groupe à faire les courses et à préparer des repas en suivant des recettes. Sarah apprécie le club d'art, le yoga sur chaise et la Zumba. Elle adore les sorties au zoo et à l'aquarium pour photographier les animaux, en particulier les tortues marines.
Concilier les soins à Sarah et deux emplois d'ingénieurs à temps plein oblige Kelly et son mari Ken à faire preuve de flexibilité. Mais leurs expériences professionnelles sont très différentes.
Tous deux travaillent pour de grandes entreprises cotées en bourse du New Jersey qui proposent des politiques de travail flexibles. Mais là où les responsables de Kelly se montraient compréhensifs face aux exigences de soins Pour un enfant adulte atteint d'autisme, le nouveau patron de Ken ne l'était pas.
Trouver du soutien
I
Ironie du sort, Ken a aidé son entreprise à rédiger sa politique de travail flexible en 2019. Deux ans plus tard, lui et Sarah ont été mis à l'honneur dans la newsletter de l'entreprise à l'occasion du Mois de la sensibilisation à l'autisme. À l'époque, Ken a déclaré que ses collègues et supérieurs avaient toujours fait preuve de compréhension face à ses responsabilités extra-professionnelles. Aux États-Unis, c'est la norme plutôt que l'exception : selon le dernier rapport Flex de Work Forward, deux tiers des entreprises offrent une certaine flexibilité en matière de lieu de travail.
Ken et Kelly comptent sur ces horaires pour pouvoir être présents pour Sarah. Cela ne posait aucun problème jusqu'en 2024, année où Ken a eu un nouveau supérieur qui a commencé à s'opposer à son besoin de partir plus tôt certains jours pour aller chercher Sarah à son programme. « Il a refusé de me faire la moindre flexibilité », a déclaré Ken.
Ne sachant que son mari devait faire, Kelly a contacté plusieurs organismes pour obtenir des conseils. Seule Autism New Jersey lui a répondu. Le directeur de la ligne d'assistance, Jon Gottlieb, « lui a apporté beaucoup de réconfort et de soutien », a-t-elle déclaré.
« Jon a su transformer notre récit émotionnel décousu en actions concrètes que nous avons ensuite mises en œuvre », a déclaré Kelly. « De plus, il veillait à organiser des réunions avec nous toutes les deux semaines pour faire le point et s'assurer que le projet avançait. »
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Ken a finalement engagé un avocat, et son patron a rapidement cessé de le harceler. Bien que reconnaissant, Ken et Kelly craignent que son patron soit toujours en poste et s'en prenne désormais à d'autres personnes. Ils ont néanmoins tiré une leçon précieuse de cette expérience.
« N’ayez jamais peur de prendre la parole », a déclaré Kelly. « N’ayez jamais peur de défendre votre enfant ou vous-même, car personne d’autre ne le fera à votre place. »
Inclusion des personnes autistes
Depuis 60 ans, Autism New Jersey œuvre pour un État plus inclusif pour les personnes autistes, en promouvant la défense de leurs droits, la sensibilisation et l'inclusion. Une entreprise inclusive n'est pas seulement ouverte aux personnes autistes ; elle l'est aussi à leurs aidants.
Aujourd'hui, Ken et Kelly continuent de concilier travail et responsabilités familiales en alternant leurs jours de présence au bureau. Le couple est marié depuis 31 ans et Sarah est leur unique enfant.
Ken affirme que sa fille n'a plus aucun problème de comportement. Il la décrit comme extravertie et sociable. « Où qu'elle aille, elle est comme la maire », a-t-il déclaré.
Sarah adore aller dans des magasins comme Sephora et Bath & Body Works, non pas pour acheter des choses, mais pour prendre des photos. À la maison, elle apprécie ses bombes de bain Lush. Elle aime nager, la maison familiale au bord de la mer et leur bateau. « Elle est plutôt bavarde », explique Kelly, avec quelques mots spontanés, mais elle répète surtout ce qu'elle entend.
Malgré tout, la fierté de Ken et Kelly pour leur fille transparaît.
« Sarah est tout simplement l'une des personnes les plus courageuses, les plus gentilles et les plus travailleuses que je connaisse. Presque tout est si difficile pour elle, mais elle est persévérante et ne baisse jamais les bras », a déclaré sa mère. « Sarah m'a permis de devenir une meilleure personne – je ne serais pas celle que je suis aujourd'hui sans elle – et pour cela, je lui suis infiniment reconnaissante. »
Ken a ajouté : « Sarah vit pleinement sa vie, grâce à notre aide, et c'est ce qui me remplit de joie. »
Autism New Jersey fournit une aide gratuite et à vie aux familles confrontées à un diagnostic d'autisme. Appelez le 800.4. AUTISME.
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