Présentation de notre famille de fonds 2020
02 décembre 2019
La famille Pollicino
Une lettre de Jessica et Nick :
Chère famille et amis d'Autisme New Jersey,
Il y a à peine deux ans, les mots sont sortis de la bouche du médecin : "Votre fils est autiste". À ce moment-là, nous avons appris que les parents ne sont jamais complètement préparés à ce qu'on leur dise que leur enfant a un handicap. Nous voulions espérer le meilleur et supposer que tout irait bien. Nous finirions par apprendre que l'autisme est frustrant, épuisant, isolant et bouleversant, mais il pourrait aussi être beau.
Nous sommes la famille Pollicino : Jessica, Nick et notre incroyable fils, Ben. Ben a toujours été un garçon joyeux et enjoué, mais lorsqu'il a eu 1 an, nous avons remarqué quelques légers retards.
Lorsque nous avons emmené Ben chez le pédiatre pour son bilan de santé de 15 mois, son médecin a posé des questions spécifiques sur le développement de Ben. Est-ce qu'il pointait ? Établissait-il un contact visuel ? S'est-il engagé avec d'autres enfants ? Avait-il au moins dix mots dans son vocabulaire ? Les réponses étaient toutes NON.
Une fois que nous avons reçu le diagnostic du médecin, nous nous sommes retrouvés face à face avec la réalité de l'autisme. Ben avait presque deux ans et avait un vocabulaire inexistant. Avec certains déclencheurs que nous n'avions pas encore identifiés, il agirait de manière agressive envers nous. Il se mordait, se grattait et se frappait lui-même et les autres. Il n'a jamais répondu à son nom. Il criait, pleurait et se cognait la tête. C'était déchirant et effrayant de voir cela arriver à un enfant aussi chaleureux et heureux. Nous nous sommes sentis impuissants et vaincus, mais nous n'avons pas abandonné.
Au début, nous ne savions pas vers qui nous tourner. Mais ensuite, nous avons trouvé Autism New Jersey. Moins d'un mois après son diagnostic formel - le 18 janvier 2018, pour être exact - nous avons appelé le numéro de téléphone, 800.4.AUTISM, indiqué sur leur site Web.
En savoir plus sur l'histoire de la famille PollicinoCet appel téléphonique à la ligne d'assistance téléphonique d'Autisme New Jersey a été l'une des interactions les meilleures et les plus informatives que nous ayons eues avec quiconque dans la communauté de l'autisme. L'équipe des services d'information était incroyablement compétente, gentille et attentionnée. Ils ont mis nos esprits à l'aise et avaient tellement d'informations.
Avec leurs conseils, nous nous sommes battus plus fort pour notre fils et avons fait tout ce que nous pouvions pour rechercher nos options. Nous avons eu la chance d'avoir un horaire flexible au travail pour laisser plus de temps pour obtenir Ben quelques heures supplémentaires d'intervention précoce. Plus important encore, nous avons pu lui faire suivre une thérapie d'analyse comportementale appliquée (ABA), qui s'est avérée être un véritable changeur de jeu.
Quelques mois avant que Ben ne soit « vieillissant » de l'intervention précoce, nous avons tenté de le faire participer au programme pour les besoins spéciaux de notre district scolaire local. Grâce à l'ajout de la thérapie ABA, il allait nettement mieux. Nous craignions cependant que les évaluateurs ne voient que cet enfant heureux et amical et non tous les autres déficits pour lesquels il avait encore besoin d'aide.
Après son évaluation finale, nous avons attendu environ une semaine dans l'angoisse pour les résultats. Lorsque nous sommes retournés pour une réunion pour examiner ce qu'ils avaient trouvé, ils nous ont dit qu'il était admis au programme ! Après tant de mois de progrès et de travail acharné, ce fut une énorme victoire pour nous. Honnêtement, ce fut l'un des meilleurs jours de notre vie ! Ben est devenu progressivement plus heureux et plus confiant.
À l'approche de son 4e anniversaire, Ben se porte à merveille. À chaque jour et à chaque étape franchie, nous sommes vraiment reconnaissants et ravis, et nous ne prenons jamais une seconde pour acquise.
Bien que le voyage soit loin d'être terminé, nous avons parcouru un long chemin depuis notre point de départ. Les gens font parfois des commentaires comme « il n'a pas l'air autiste », « on ne peut même pas dire qu'il est autiste » ou « c'est exactement ce que font les enfants ». Ces types de déclarations utilisées pour nous mettre sur la défensive ou nous bouleverser. Mais maintenant, nous ne l'utilisons pas seulement comme une opportunité d'éduquer, nous le considérons également comme un compliment à l'engagement que nous avons pris pour améliorer la vie de notre fils. Parce que nous savons que BEAUCOUP de temps, de thérapie et de travail ont été nécessaires pour aider Ben à devenir cet enfant désormais bavard, super intelligent, impertinent et idiot.
Le soutien et l'amour de notre famille, de nos thérapeutes et de toutes les personnes formidables d'Autisme New Jersey nous ont aidés à nous guider dans la meilleure direction, à défendre et à lutter pour notre enfant. Nous sommes reconnaissants à tout le monde à Autism New Jersey de nous avoir mis sur la bonne voie.
Nous ne sommes pas la seule famille Autisme New Jersey a aidé avec leurs connaissances et leur savoir-faire, leur gentillesse et leur compassion. Que ce soit via leur ligne d'assistance téléphonique, des conférences éducatives, des efforts de sensibilisation ou un travail politique important à l'échelle de l'État, ils continuent de faire un travail incroyable pour l'ensemble de la communauté de l'autisme !
Nous espérons que vous envisagerez de faire un contribution déductible d'impôt pour soutenir leur mission importante et essentielle qui a fait toute la différence pour Ben et tant d'autres de tous âges.
Je vous remercie,
Cliquez ici pour télécharger une copie de la Lettre du fonds familial Pollicino.
À propos de notre appel aux familles de fonds : Depuis plus de deux décennies, Autism New Jersey a sélectionné une famille dont la vie a été changée par nos programmes et services pour partager son histoire. Publiée chaque année aux alentours des fêtes, notre lettre de famille de fonds offre un aperçu des vies améliorées grâce à nos efforts. Nous espérons que vous envisagerez de montrer votre soutien au travail que nous faisons au nom de Ben, de sa famille et de tant d'autres.