Par Stacie Sherman, directrice de la communication
Daniel Lee perçoit et appréhende le monde à travers son art. Qu'il dessine un tigre en colère ou un cheval qui chante avec ses feutres, ses œuvres sont une source de joie et d'expression dans un monde qui apprend à le comprendre, lui et les autres personnes autistes.
Durant les premières années de Daniel, sa mère, Alanna, ne s'inquiétait pas outre mesure de son retard de langage. Leur foyer était multilingue : Daniel entendait parler anglais et cantonais entre les membres de la famille. La propre sœur d'Alanna n'avait pas parlé avant l'âge de quatre ans, et dans de nombreux foyers asiatiques, un retard de langage n'est pas inhabituel.
Le diagnostic d'autisme posé à Daniel à l'âge de deux ans et demi a permis d'y voir plus clair. Un dépistage et une évaluation médicale ont confirmé des retards de langage et de compréhension cognitive, notamment des difficultés à suivre des consignes simples en deux étapes. Mais grâce au temps et aux efforts de ses parents, Daniel a commencé à développer des compétences en communication qui comptent parmi ses plus grandes réussites. Il parle désormais par phrases complètes et peut exprimer ses sentiments et donner des instructions simples, ce que sa famille considère comme une immense fierté.
« Il s'exprime tellement bien maintenant », dit Alanna. « Quel parcours ! »
« Il s'exprime tellement bien maintenant », dit Alanna. « Quel parcours ! »Alors qu'il s'apprête à fêter ses 13 ans en mars, Daniel fréquente une école publique à East Brunswick, dans le New Jersey, où le district a créé une classe spécialisée adaptée aux besoins et aux aptitudes d'élèves comme lui. Ses journées sont rythmées par un programme scolaire complet. Plan d'éducation individualisé Façonné par le soutien indéfectible d'Alanna, ce parcours est marqué par des attentes élevées, non pas le simple « suffisant », mais des objectifs qui valorisent le potentiel de Daniel.
La prévisibilité est essentielle à la réussite de Daniel. Sa routine quotidienne met l'accent sur le développement de son autonomie. Il se lève à 6h30 et s'habille seul. Il adore attendre… autobus scolaire Sur son propre banc, il savoure un peu d'autonomie, même si son grand-père l'observe discrètement depuis l'intérieur de la maison. Après l'école, il y a des séances de thérapie comme l'ABA ou l'orthophonie, le dîner en famille, un moment de détente, puis musique, dessin ou mouvement avant le coucher.
Foi et communauté Ces communautés ont été un véritable soutien pour la famille Lee. Certains parents d'enfants autistes se retirent des communautés religieuses, craignant d'être jugés ou exclus, ou s'inquiétant que les besoins de leur enfant ne soient ni pris en compte ni compris. Mais grâce à la congrégation des Lee, ils ont trouvé soutien, réconfort et un message qui a profondément résonné en eux : Daniel n'est pas brisé. Et il est membre de l'Église, comme tout le monde.
« L’annonce du diagnostic a surtout mis en lumière ce qu’il ne pouvait plus faire. C’est pourquoi un tel diagnostic peut être si dévastateur pour les parents », a déclaré Alanna.
« Mais tout au long de ce parcours, Dieu a montré à quel point il était capable d'agir en Daniel. C'est un enfant brillant, très créatif, et il met en pratique tout ce qu'il apprend. Il nous surprend chaque jour. Ses capacités, sa façon de réagir, même son art ; c'est tout simplement stupéfiant. C'est l'œuvre de Dieu à travers tout cela. »
Les intérêts et les besoins de Daniel sont pris en compte dans certaines activités et manifestations de l'église. Il s'assoit dans le sanctuaire avec ses parents pendant les offices. Le dimanche de Pâques, à la demande du pasteur, il est monté sur scène et a lu un passage des Écritures.
C'est le père de Daniel, Jerry, qui a suggéré en premier d'y assister Conférence annuelle d'Autism New Jersey À Atlantic City. Il a d'abord eu du mal à accepter le diagnostic, raconte Alanna, et il voulait tout apprendre sur la façon d'aider Daniel. Ce qui avait commencé par des recherches s'est transformé en un lien avec d'autres familles confrontées aux mêmes questions, ainsi qu'en un accès à des informations fiables provenant de centaines de prestataires de services.
Cette conférence a été un tournant dans le parcours d'Alanna, d'abord en tant que parent en quête de conseils, puis en tant que professionnelle. Spécialiste des avantages sociaux à l'Université de Princeton, Alanna aide les employés ayant des enfants à besoins particuliers à comprendre les services auxquels ils ont droit. Son expérience personnelle nourrit son travail.
Alanna souligne également l'importance de la santé physique, non seulement pour Daniel, mais aussi pour elle et son mari. Les aidants« Il faut rester en bonne santé », dit-elle. « Cela nous donne plus de temps pour nous occuper de nos enfants. »
Alanna gère un Page Instagram Ce site est dédié aux dessins de Daniel. Son art n'est pas qu'un simple passe-temps, c'est aussi une forme d'auto-stimulation, une façon pour Daniel de gérer ses émotions et d'apaiser son corps et son esprit.
Daniel a un frère, de sept ans son cadet, qui se développe normalement mais qui souffre de TDAH. Les garçons apprennent à se connaître, à comprendre leurs modes de communication et leurs centres d'intérêt respectifs. Parfois, Daniel n'a pas envie de jouer, et c'est tout simplement normal pour un grand frère.
Alanna imagine l'avenir de Daniel comme une vie fondée sur l'interdépendance, une vie bâtie sur le soutien, la communauté et la stabilité. « Je ne sais pas exactement à quoi cela ressemblera », dit-elle. « J'ai le sentiment qu'il ne sera pas totalement indépendant. »
Alanna envisage néanmoins l'avenir avec espoir. « Les possibilités sont infinies », a-t-elle déclaré.
Alanna envisage néanmoins l'avenir avec espoir. « Les possibilités sont infinies », a-t-elle déclaré.« Même si certains pensent que leurs possibilités sont limitées, toutes ces options existent. Nous avons traversé tant d'épreuves, mais savoir que nous les avons toutes surmontées nous a été d'un grand secours. Cela nous a donné la force et la certitude de pouvoir les surmonter. Nous savons que nous ne sommes pas seuls. »
Le parcours de Daniel montre ce qui est possible lorsque les familles sont dotées de connaissances et soutenues par leurs communautés.
Autism New Jersey fournit une aide gratuite et à vie aux familles confrontées à un diagnostic d'autisme. Appelez le 800.4. AUTISME.
Autism New Jersey fournit une aide gratuite et à vie aux familles confrontées à un diagnostic d'autisme. Appelez le 800.4. AUTISME.Autres ressources pertinentes sur l'autisme dans le New Jersey :
- Autisme et foi
- Préoccupations des enfants d'âge scolaire
- Assurance maladie et autisme
- Informations sur la conférence
- Bien-être familial
Nous voulons entendre votre histoire.
Êtes-vous une personne autiste ou avez-vous un membre de votre famille autiste ? Nous aimerions beaucoup vous entendre. Votre expérience compte et votre parcours peut inspirer d’autres personnes. Vos témoignages de résilience, d’épanouissement et d’espoir peuvent favoriser la compréhension et créer des liens. Veuillez nous écrire à histoires@autismnj.orgSi nous choisissons de publier votre histoire, nous vous contacterons.
