Présentation de la famille de fonds 2019

Notre beau fils, Lucas, maintenant âgé de 6 ans, a reçu un diagnostic d'autisme sévère à 18 mois. Nous avons rapidement réalisé que la plupart des gens ne comprennent pas les défis auxquels Lucas et notre famille sont confrontés. Des amis et des membres de la famille bien intentionnés diraient des choses comme « Pourquoi ne venez-vous pas dîner ce week-end ? » ou, "Amenez la famille" ou, "Détendez-vous et prenez la journée pour vous" ou, "Regardez 'The Good Doctor' ou 'Atypical' - Cela devrait vous faire vous sentir mieux." Ils ne se rendent pas compte que nous sommes confrontés à une réalité très différente de celle qui est dépeinte à la télévision.

Au fil des ans, Lucas a souffert de nombreux comportements inadaptés, agressifs et d'automutilation dans le cadre de son autisme. Ceux-ci incluent des cris et des rires incontrôlables sans raison apparente, se frapper, battre des mains, se gratter au point de saigner, courir en rond, sauter, regarder les yeux (y compris regarder la lumière vive ou le soleil), se piquer les yeux et se déshabiller . Il est pratiquement non verbal et n'a aucune notion de danger ou de douleur. S'il se fait mal, il recommencera parce qu'il ne comprend pas que ses actions sont la cause de la douleur.

Lucas s'engage également dans le pica (l'ingestion routinière de matériaux non comestibles tels que le papier, le savon, le tissu, le métal, les cailloux, le coulis de sol, les fibres de tapis, etc.). Nos vies sont consumées par une peur constante. Va-t-il s'étouffer ? Faudra-t-il lui redonner la manœuvre de Heimlich… encore une fois ? Va-t-il se casser la tête en plongeant l'un des deux meubles que nous pouvons avoir dans notre maison peu meublée ? Va-t-il s'échapper de la maison et se faire écraser ou se noyer dans la piscine d'un voisin ? Ce ne sont là que quelques-unes des peurs qui font partie de notre quotidien.

Nous avons également une fille neurotypique de 10 ans, Lynnsey, qui est très aimante et attentionnée. Elle est impliquée dans la thérapie et les routines quotidiennes de Lucas. Elle est extrêmement bouleversée lorsqu'elle entend quelqu'un dire quelque chose de négatif à propos de Lucas ou lorsqu'elle regarde une émission qui dépeint une situation négative impliquant une personne handicapée. Elle est sa plus grande défenseure et sa seule amie.

Le sommeil, ou son absence, est un problème majeur. Lucas se réveille généralement au milieu de la nuit. Il courra en hurlant dans le couloir en allumant et en éteignant les lumières et en se livrant à des taux élevés de stéréotypies vocales et physiques. Souvent, il se blesse en se cognant la tête contre le mur, en se battant le corps d'avant en arrière, en se piquant de manière répétitive dans les yeux ou en se grattant au point de saigner. Parfois, nous réussissons à le rendormir en quelques heures, mais plus de la moitié du temps, il reste éveillé. À 7 h 30, il est temps de préparer Lucas et Lynnsey pour la journée. En conséquence, nous traversons tous une autre journée complètement privés de sommeil et épuisés.

L'année dernière, les choses ont tellement empiré que nous avons dû trouver un établissement pour patients hospitalisés pour nous aider à faire face à ses comportements d'automutilation et agressifs. Malheureusement, il n'y avait aucune installation dans le New Jersey qui accepterait Lucas. Après de nombreuses recherches, nous avons entendu parler de l'unité neurocomportementale du Kennedy Krieger Institute (KKI) à Baltimore, Maryland. Malheureusement, en raison de la demande, il faut généralement plus de deux ans pour être admis. Entrez dans notre « rayon de lumière », Autism New Jersey. Quand ils ont entendu notre situation, ils se sont immédiatement impliqués, aidant à faire admettre Lucas en quelques semaines. Ils étaient incroyables.

Après des mois d'évaluation hautement spécialisée et de services de traitement en milieu hospitalier, les comportements de Lucas se sont stabilisés, mais ils présentent toujours des défis importants. Autisme New Jersey a continué à nous soutenir alors que nous luttions pour trouver des services appropriés plus près de chez nous, une tâche qui n'a pas été facile en raison du manque de services adéquats et du nombre limité de professionnels qualifiés. Avec notre incroyable avocat, Autism New Jersey a aidé à identifier les écoles, nous a conseillé sur la façon de naviguer dans nos conversations avec elles et nous a indiqué ce qu'il fallait rechercher dans un cadre approprié. Lorsque nous avons quitté KKI, nous avons eu la chance que Lucas commence à participer à un programme de traitement d'analyse comportementale appliquée de haute qualité au North Jersey Behavioral Health Services à Caldwell, NJ.

L'expertise clinique et la persévérance d'Autisme New Jersey nous ont donné des conseils pratiques et une force émotionnelle lorsque nous en avions le plus besoin. Ils ont, et continuent d'être, une bouée de sauvetage incroyable d'informations fiables et de soutien compatissant pour toutes les familles.

Ils défendent également constamment les droits de nos enfants spéciaux en promouvant la sensibilisation sociale, l'éducation et les initiatives de politique publique.

Nous espérons que vous et votre famille ne vivrez jamais les moments sombres et éprouvants que nous traversons. Mais, tragiquement, de nombreuses familles le font, et elles ont besoin d'Autisme New Jersey. Votre soutien et vos dons permettront à Autism New Jersey d'aider d'innombrables familles dans leurs moments les plus sombres et d'être leur « rayon de lumière ».