Surmonter les obstacles aux soins de santé : tolérance aux actes médicaux

L'histoire de Julien

Julian est un jeune de 14 ans diagnostiqué autiste qui est admis à l'hôpital pour une intervention chirurgicale de routine visant à réparer un tympan endommagé. En examinant ses antécédents médicaux en préparation, une infirmière praticienne trouve une note dans son dossier médical indiquant qu’il avait reçu un sédatif pour l’évaluation de son tympan et que les dommages sont probablement dus à plusieurs otites non diagnostiquées et non traitées.

L’infirmière en parle lors d’une réunion de l’unité, et il a été décidé qu’il devrait contacter les parents du patient avant l’intervention chirurgicale pour recueillir plus d’informations.

L'histoire de Julien

En discutant avec la mère du patient, l'infirmière apprend que Julian va très rarement chez le médecin car il fait preuve d'une grave agressivité et de destructions de biens ; en fait, sa mère a déclaré que son pédiatre lui avait mentionné qu'il ne pourrait peut-être pas le garder comme patient plus longtemps si cela continue.

L'infirmière est maintenant très inquiète de la façon dont elle assurera la sécurité de Julian à l'hôpital et mentionne à sa mère qu'il devra peut-être être retenu et médicamenté après l'opération pour maintenir sa sécurité. La mère de Julian est catégorique: cela ne peut pas arriver, mais l’infirmière l’écrit quand même dans son dossier parce qu’il ne sait tout simplement pas quelles autres options ils auront.

L'histoire de Julien

Cette procédure médicale et cette hospitalisation peuvent être traumatisantes pour toutes les personnes impliquées. Julian doit subir une intervention chirurgicale qui aurait pu être évitable. Il devra quitter le confort de son quotidien pour un séjour à l'hôpital avec des inconnus et des attentes confuses.

Ses parents seront affligés de voir leur fils souffrir. Ils devront peut-être également voir leur fils mis en contention et seront peut-être très contrariés par le personnel de l'hôpital qui ordonne cela. Enfin, son équipe médicale se sentira dépassée et risque de se retrouver blessée si Julian les agresse.

Comment Julian a-t-il développé cet évitement intense des procédures médicales ?

Était-ce inévitable simplement parce qu’il est autiste ?

Est-ce quelque chose auquel sa famille et ses prestataires médicaux devront faire face pour le reste de sa vie ?

Non.

Comment commence-t-on à éviter les procédures médicales ?

De nombreux aspects des rendez-vous médicaux peuvent être difficiles pour une personne autiste simplement en fonction des caractéristiques de son diagnostic :

• Inconnu  | Un rendez-vous chez le médecin ou une visite à l’hôpital ne fait partie du quotidien de personne. Pour une personne autiste qui préfère l’uniformité et s’appuie sur une routine quotidienne prévisible pour assurer sa stabilité comportementale, le simple fait de se rendre à son rendez-vous peut créer de l’anxiété et augmenter la probabilité de comportements difficiles.
• Inattendu  | Les cabinets médicaux et les hôpitaux regorgent de personnes, de choses et d'événements inattendus. Encore une fois, une personne ayant une préférence pour l’uniformité et la routine peut trouver difficile de s’y retrouver dans tous ces domaines.
• Désorientant  |   La plupart des contextes médicaux ne sont pas conçus en tenant compte des différences sensorielles. Les images et les sons peuvent être distrayants ou bouleversants pour les patients autistes. Certaines personnes autistes décrivent certains types d’entrées sensorielles comme « douloureuses », il est donc compréhensible qu’une personne veuille y échapper ou l’éviter.
• Confondant  | En règle générale, les médecins et les infirmières utilisent un langage parlé pour expliquer les procédures et nous faire savoir ce que l'on attend de nous tout au long du rendez-vous. Si un patient autiste a du mal à utiliser ou à comprendre la parole, ces procédures médicales deviennent rapidement ingérables. De plus, ce qui peut ressembler à un manque de « conformité » peut être simplement un manque de compréhension.
• Écrasant  |  Les patients autistes qui utilisent et comprennent couramment la parole peuvent encore avoir des difficultés à communiquer lors des rendez-vous médicaux. Le rythme de la communication, la capacité de se concentrer lorsqu’on se sent dépassé par d’autres aspects du rendez-vous ou les types de langage verbal et non verbal utilisés peuvent tous être problématiques pour une personne ayant des différences de communication.

Ce ne sont là que quelques exemples de la difficulté des interactions avec les soins de santé pour les patients autistes. Chaque personne autiste a besoin de soins de santé, et chacune a ses propres caractéristiques, différences et besoins qui peuvent entraîner un manque de tolérance envers les procédures médicales nécessaires.

Un comportement problématique d’évitement peut être aussi simple que refuser d’entrer dans la salle d’examen ou crier non et s’éloigner du prestataire. Cela peut aussi être quelque chose de plus dangereux, comme frapper et mordre les autres. Lorsqu’un patient présente l’un de ces comportements, les parents et les prestataires de soins de santé font souvent tout ce qu’ils peuvent pour mettre fin à ce comportement sur le moment. Cela ressemble très probablement à la fin ou au raccourcissement de la procédure médicale et peut également inclure une attention accrue et un apaisement de la part d'un parent ou un certain type d'activité préférée comme un iPad. Bien que cela mette fin au comportement lors de ce rendez-vous et assure la sécurité de tout le monde, cela peut apprendre au patient que ces types de comportements permettent de s'échapper ou d'éviter quelque chose qu'il ne veut pas. Ainsi, lors du prochain rendez-vous, en plus de continuer à éprouver tous les défis déjà évoqués, le patient pourrait être plus susceptible de présenter à nouveau ces comportements d'évitement difficiles parce qu'il a « travaillé » la dernière fois. À mesure que cela continue, ces comportements difficiles peuvent s’aggraver et, à mesure que le patient grandit, les prestataires de soins de santé peuvent commencer à refuser de prodiguer des soins parce que ceux-ci ne sont tout simplement pas sûrs. Le patient peut même commencer à refuser complètement de se présenter au rendez-vous, et ses parents peuvent même commencer à ne même pas essayer pour des raisons de sécurité.

Comment pouvons-nous empêcher l’évitement des procédures médicales ?

L’un des meilleurs moyens de prévenir ces comportements d’évitement dangereux est d’aborder de manière proactive les problèmes liés aux rendez-vous médicaux qui sont difficiles pour une personne autiste. Les établissements de santé qui donnent la priorité et mettent en œuvre des pratiques respectueuses de l'autisme créent des environnements plus favorables et plus réactifs aux différents besoins de leurs patients.

Voici quelques exemples de pratiques de soins de santé respectueuses de l’autisme :

• Horaires flexibles   | Permettre au patient de venir à l’heure de la journée qui perturbe le moins son emploi du temps ou prévoir un délai de rendez-vous plus long.
• Flexibilité dans la pratique des soins de santé  | Être prêt à faire des aménagements quant à la manière dont les soins sont prodigués dans la mesure du possible. Par exemple, permettre à un patient de demander une pause pendant une intervention ou effectuer une intervention sur une chaise plutôt que sur la table d'examen. Fondamentalement, si un patient autiste ou son soignant demande un certain type de changement dans la façon dont les soins sont prodigués, il doit le fournir dans la mesure du possible.
• Offrir une formation au personnel  | Former tous les prestataires de soins de santé et autre personnel de soutien sur les caractéristiques de l’autisme, les différentes façons de communiquer avec les patients et la manière de désamorcer calmement l’agitation.
• Hébergements sensoriels  | Apporter des modifications à l'environnement pour minimiser l'encombrement visuel, atténuer l'éclairage lorsque cela est possible, fournir des espaces calmes et permettre au patient d'adopter un comportement d'autostimulation lorsque cela est possible sont autant d'exemples de façons dont les établissements de soins de santé peuvent prendre en compte les différences sensorielles des patients autistes.

De plus, les parents et les prestataires de soins de santé peuvent contribuer à prévenir le développement de ces types de comportements d’évitement dangereux en :

• Mettre en pratique les compétences nécessaires de manière proactive avec des stratégies telles que des histoires sociales, des images et des vidéos de procédures peuvent être utiles à certaines personnes autistes pour comprendre ce que l'on attend d'elles
• Utiliser des supports visuels avant et pendant les rendez-vous
• Utiliser des stratégies de distraction efficaces
• Renforcer les comportements positifs lors des rendez-vous médicaux comme suivre les instructions, permettre au prestataire de les toucher avec du matériel, etc.

Comment pouvons-nous traiter l’évitement des procédures médicales ?

Certaines personnes peuvent encore développer des comportements d’évitement difficiles. Heureusement, il existe des interventions comportementales étayées par des recherches qui peuvent résoudre ce problème avec compassion et efficacité. Aucun patient ne devrait être contraint de se conformer à une procédure médicale, à moins que cela ne soit jugé absolument nécessaire pour sa sécurité physique. Toute intervention portant sur la tolérance médicale doit analyser les raisons pour lesquelles ces comportements se sont initialement développés, évaluer les aspects de l'environnement médical qui sont aversifs pour le patient et être sensible à l'anxiété et au traumatisme potentiels que le patient peut subir. En collaboration avec une équipe multidisciplinaire, un analyste du comportement expérimenté peut :

• Réaliser une évaluation fonctionnelle et comportementale du comportement difficile
• Prendre des données de base déterminer quels aspects, le cas échéant, des interactions médicales le patient acceptera
• Commencer une intervention conçu pour exposer systématiquement quelqu'un à des quantités ou des étapes croissantes d'une interaction médicale d'une manière lente qui répond également à l'inconfort ou à la peur du patient
• Prendre des décisions éclairées par les données sur quand et comment progresser dans les étapes de la procédure médicale
• Fournir un renforcement efficace pour des comportements appropriés qui visent l’objectif final de tolérer la procédure médicale nécessaire

Ces interventions peuvent nécessiter beaucoup de temps et de ressources. Cependant, lorsqu’elles sont correctement mises en œuvre, elles peuvent réduire considérablement les comportements dangereux d’un patient lors d’interactions médicales, augmenter la capacité du patient à accéder aux soins de santé dont il a besoin et réduire le recours à la sédation ou aux contentions pour les procédures requises.

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