Une maman entre dans le bureau de l'allergologue avec sa fille de 24 ans atteinte d'autisme sévère. Il s'agit d'un premier rendez-vous, mais elle a déjà rempli des papiers sur les besoins de sa fille et a passé un coup de fil rapide avec une infirmière. Elle est programmée pour le premier rendez-vous de la journée, et lorsqu'elle se dirige vers le bureau d'enregistrement, la réceptionniste salue sa fille par son nom et la raccompagne directement dans une chambre de patient.
L'infirmière entre quelques secondes plus tard, sort le dossier de sa fille et sort immédiatement un calendrier visuel des signes vitaux nécessaires. Elle utilise des gestes pour aider sa fille à suivre les étapes requises et effectue rapidement les vérifications essentielles depuis la chaise où sa fille est assise.
Le médecin arrive avant le départ de l'infirmière afin qu'il puisse parler directement avec maman de ses préoccupations. L'infirmière reste dans la chambre, assise près de sa fille et regarde avec elle une vidéo de son choix. Le médecin offre alors à sa fille un jouet à tenir pendant l'examen et lui demande quelle est sa musique préférée, qu'il allume doucement. Il termine rapidement son examen de sa fille mais s'arrête également chaque fois qu'elle commence à pleurnicher. Chaque fois, il dit calmement : « Je sais que c'est difficile. On peut faire une pause. Hoche la tête quand tu es prêt pour que je recommence.
Une fois le rendez-vous terminé, l'infirmière leur fait savoir qu'ils peuvent partir immédiatement et le bureau leur enverra un courriel avec tout suivi, y compris le paiement.
Pour beaucoup, c'est tout le contraire de ce qu'ils vivent chez le médecin. Mais nous croyons que c'est possible. Nous envisageons un avenir où les personnes autistes seront accueillies et soutenues dans leurs interactions et leurs parcours de soins.
Nous entendons plus souvent le terme « convivial pour les autistes » ces jours-ci, et il a même fait son chemin dans une entrée de Wikipédia. Mais qu'est-ce que ça veut dire exactement?
En général, cela fait référence à une prise de conscience et à une acceptation des différences et des besoins sensoriels et de communication des personnes autistes. Cela suggère également une volonté d’apporter des modifications à un espace physique ou à une interaction pour tenir compte de ces différences. Ce à quoi cela ressemble dans la pratique dans divers contextes n’est pas clair et, en fait, il n’existe pas de « pratiques respectueuses de l’autisme » standard.
Dans le domaine des soins de santé, certains hôpitaux ont lancé des initiatives favorables à l'autisme afin d'améliorer l'expérience de soins des patients autistes et de leurs familles. Cependant, sans « meilleures pratiques » définies, chaque établissement de santé doit décider de la manière dont il mettra en œuvre des soins adaptés à l’autisme. Cela signifie qu’il existe encore une grande variabilité dans ce à quoi une personne autiste peut s’attendre en matière d’accès aux soins de santé. Une compréhension commune de ce que sont les pratiques respectueuses de l'autisme dans les milieux médicaux contribuera à améliorer la communication entre les professions et, surtout, à améliorer les soins de santé pour les personnes autistes.
Le Boston Medical Center , un hôpital doté d'une initiative particulièrement avancée en matière d'inclusion des personnes autistes , a récemment publié les résultats de ses efforts visant à établir un consensus sur les meilleures pratiques de soins adaptées à l'autisme. En collaboration avec un groupe de parties prenantes composé de professionnels de la santé, de spécialistes de l'autisme, de personnes autistes et de membres de leurs familles, l'hôpital a élaboré une liste consensuelle de pratiques inclusives.
« Les personnes autistes méritent des soins de santé de haute qualité, aux côtés de tous les autres patients. Grâce à nos efforts en faveur de l'autisme, nous avons pu constater des changements culturels rapides qui ont catalysé les opérations quotidiennes de notre pratique de soins de santé, affectant la vie d'innombrables patients et transformant la satisfaction du personnel. Les histoires de réussite sont profondes et humiliantes et continuent de nous pousser à avancer dans la conduite de ce changement indispensable.
Shari Krauss, MA MPH - Directrice du programme sur l'autisme au Boston Medical Center
Lisez un résumé de l'étude intitulée « Identifier les composantes des soins de santé adaptés à l'autisme ».
Initiative pour l'avancement des soins de santé de l'autisme dans le New Jersey
Des soins de santé de qualité et empreints de compassion devraient être la norme, et non l'exception. C'est pourquoi l'initiative « Advancing Healthcare » d'Autism New Jersey vise à intégrer pleinement ces pratiques adaptées aux personnes autistes dans l'ensemble des soins de santé.
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Partager votre expérience en matière de soins de santé, que vous soyez une personne autiste ou un proche d'une personne autiste, nous aidera à prioriser nos actions et à faire connaître les besoins de la communauté autiste aux systèmes de santé, aux administrateurs, aux organismes payeurs et aux professionnels de santé. Merci de consacrer 10 à 20 minutes à répondre à notre enquête !
Le succès de notre initiative sera grandement amélioré en écoutant et en partageant les expériences vécues de la communauté de l'autisme du New Jersey.
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Contactez Lauren Frederick, MA, BCBA, directrice clinique, lfrederick@autismnj.org.