Les parents d'enfants autistes peuvent être déroutés par les nombreux registres d'autisme et de besoins spéciaux dont ils ont connaissance. Si vous avez des questions, vous n'êtes pas seul. Certaines familles se demandent qui conserve les informations sur leur enfant et qui peut y accéder. D'autres veulent savoir ce qui se passe une fois qu'ils sont inscrits. Beaucoup ont du mal à distinguer les différents registres.
Voici trois registres, chacun ayant un objectif différent et géré par différentes agences d’État, de comté ou municipales :
- Registre de l'autisme du Département d'État de la Santé
- « Register Ready » du Bureau d'État de gestion des urgences
- Registres des forces de l'ordre départementales et municipales
Ce sont tous des outils essentiels qui aident les personnes autistes, leur offrent un soutien ou les maintiennent en sécurité.
Registre de l'autisme du Département d'État de la Santé
New Jersey Ministère de la Santé Le registre de l'autisme conserve un registre strictement confidentiel des diagnostics d'autisme effectués dans l'État. Le registre de l'autisme permet de mettre en relation les familles avec des responsables de soins qui peuvent leur offrir un soutien, des ressources et des références. Il fournit également des informations globales aux décideurs politiques locaux et étatiques pour les aider à développer des services et permet au ministère de la Santé d'examiner l'impact des facteurs de risque qui pourraient être liés à la prévalence de l'autisme dans le New Jersey.
En vertu de la loi du New Jersey, lorsqu'un professionnel de santé diagnostique l'autisme chez une personne de moins de 22 ans, il est tenu de le signaler au Registre de l'autisme du Département de la Santé de l'État . Le registre envoie alors à la famille un courrier et des brochures d'information. Il transmet également les informations de la famille à l'Unité de gestion des cas des Services de santé infantile spécialisés de leur comté . Ces gestionnaires de cas peuvent ensuite fournir gratuitement aux familles d'enfants autistes des ressources coordonnées et adaptées à leurs besoins.
À la demande de la famille, le prestataire peut également rédiger le rapport de manière anonyme. Il ne contiendra aucune information permettant d'identifier la personne autiste ou les membres de sa famille. Cependant, si les familles demandent à leur prestataire de ne pas partager leurs informations, elles ne seront pas mises en relation avec un gestionnaire de cas.
Pour plus d'informations, consultez le Registre de l'autisme : faits et mythes.
« Register Ready » du Bureau d'État de gestion des urgences
L'État du New Jersey Bureau de gestion des urgences maintient également Inscrivez-vous Prêt, une base de données gratuite, sécurisée et volontaire conçue pour aider les gestionnaires d'urgence et les premiers intervenants à planifier et à soutenir les personnes handicapées. Les résidents permanents et saisonniers du New Jersey souffrant d'un handicap qui peuvent avoir besoin d'aide pour évacuer, s'abriter sur place ou dans un abri public, ou qui ont besoin d'une assistance d'urgence doivent s'inscrire.
« Nous encourageons vivement les personnes autistes (ou leurs aidants) à s’inscrire sur Register Ready, car elles ont souvent besoin d’une assistance et de ressources supplémentaires en cas d’urgence. Cette base de données est un outil essentiel pour aider les responsables des urgences de l’État à planifier et à répondre aux situations d’urgence », a déclaré Kelly Boyd, qui occupe le poste de planificatrice des besoins d’accès et fonctionnels au Bureau de gestion des urgences du New Jersey.
Les collectivités utilisent le registre Register Ready de diverses manières. Les responsables de la gestion des urgences et le personnel habilité peuvent s'en servir pour planifier, diffuser des messages publics, faciliter les évacuations et soutenir l'hébergement et le rétablissement après une catastrophe. Inscrivez-vous au registre Register Ready ici . Après votre inscription, contactez votre bureau local de gestion des urgences pour savoir comment le personnel utilise Register Ready et comment vous pouvez améliorer votre propre préparation.
Registres des services d'application de la loi des comtés et des municipalités
Certaines agences de police municipales et départementales du New Jersey tiennent et maintiennent leurs propres registres de besoins spéciaux. Bien qu'ils puissent varier légèrement en fonction de l'organisation qui les utilise et de la zone qu'ils couvrent, ils aident généralement les opérateurs du 911, les premiers intervenants et les responsables de l'application des lois à anticiper les besoins des personnes autistes dans le but de les rendre plus sûres.
Un registre des personnes à besoins spécifiques des forces de l'ordre peut contenir des informations utiles pour désamorcer les situations de crise. Il peut notamment inclure des instructions incitant les agents à éviter, dans la mesure du possible, l'utilisation des gyrophares et des sirènes, ou à privilégier une intervention en civil plutôt qu'en uniforme, si ces éléments risquent de perturber la personne autiste. Certains registres permettent également aux services de police d'intervenir plus rapidement en cas de fugue ou d'errance d'une personne autiste.
Doreen Yanik, Esq., responsable de l'Initiative d'application de la loi d'Autism New Jersey, souligne la valeur offerte par ces registres.
« En partageant volontairement des informations relatives aux diagnostics, aux facteurs de stress et aux facteurs de déstressage, les familles peuvent avertir à l’avance les forces de l’ordre que leur réponse peut nécessiter une approche différente. Le fait de disposer de ces informations avant une intervention peut désamorcer une situation potentiellement volatile et garantir une interaction sûre et positive entre les forces de l’ordre et la personne autiste. L’utilisation de ces registres volontaires peut également favoriser une relation significative entre les forces de l’ordre locales et la communauté autiste. »
Un registre des personnes ayant des besoins particuliers n'est qu'un exemple de pratique policière adaptée aux personnes autistes . Utilisées efficacement, ces pratiques peuvent améliorer le bien-être, la sécurité et le soutien des personnes atteintes de troubles du spectre autistique.
Pour vérifier si les services de police de votre comté disposent d'un registre des personnes ayant des besoins spéciaux, utilisez la carte interactive de notre page « Pratiques adaptées aux personnes autistes dans les forces de l'ordre ».
CSOC et DDD sont Pas Registries
Les familles peuvent être confuses lorsqu'on leur demande de s'inscrire à un registre des forces de l'ordre ou à Register Ready, pensant qu'elles se sont déjà inscrites via :
- Le système de soins pour les enfants (moins de 21 ans)
- La Division des troubles du développement (plus de 21 ans)
Si vous souhaitez bénéficier des services du Children's System of Care ou de la Division of Developmental Disabilities, vous devez remplir une demande. Cette démarche peut ressembler un peu à une inscription à un registre.
Il ne s'agit pas de registres. Ce sont plutôt les services gouvernementaux chargés de fournir des services financés par l'État aux personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement.
Pour obtenir de l'aide concernant les différences entre ces registres, ou si vous avez besoin d'aide pour comprendre le paysage des services destinés aux enfants ou aux adultes, appelez notre ligne d'assistance 800.4.AUTISM ou envoyez-nous un courriel à : information@wordpress-1280326-5274477.cloudwaysapps.com.