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Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic d'autisme, les parents se retrouvent confrontés à de nombreuses questions et à des décisions importantes. Déterminer les meilleurs soutiens et thérapies peut être un processus complexe et accablant. Il est important de garder à l'esprit que chaque personne autiste est unique, tout comme son parcours de croissance et d'apprentissage. Avec un soutien adapté, les enfants et les adultes autistes peuvent développer leurs compétences, nouer des liens avec les autres et mener une vie pleine de sens.
Commencer tôt
Le plus tôt autisme est identifié, plus tôt les services peuvent commencer. Les recherches montrent que une intervention précoce peut faire une différence significative En communication, comportement et apprentissage. Gardez toutefois à l'esprit qu'il n'est jamais trop tard pour commencer. Tout le monde peut bénéficier de soutien et de services. Que vous soyez en attente d'un diagnostic et/ou de services, ou que vous débutiez tout juste, voici quelques compétences vous pouvez commencer à travailler avec votre enfant dès maintenant.
Soyez un consommateur averti
En tant que parent ou tuteur, vous êtes le mieux placé pour prendre des décisions concernant la prise en charge de votre enfant. Chez Autism New Jersey, notre rôle est de vous accompagner en vous donnant accès aux informations les plus fiables et fondées sur la recherche.
Dans le monde numérique d'aujourd'hui, l'information sur les traitements de l'autisme est omniprésente. Si cela peut paraître utile, la multitude d'options peut vite devenir écrasante. De nombreuses interventions sont présentées avec des témoignages convaincants ou un discours optimiste, mais elles ne s'appuient pas toutes sur des preuves scientifiques solides. Certains traitements peuvent manquer de recherches rigoureuses, voire être totalement réfutés, ce qui rend difficile de déterminer ce qui est réellement efficace et sûr.
C'est pourquoi il est si important d'être un consommateur averti. En apprenant à évaluer les options de traitement et à poser des questions essentielles, vous pourrez prendre des décisions plus susceptibles d'entraîner des progrès significatifs pour votre enfant.
Sélectionnez un traitement approprié
Un soutien efficace commence par des interventions rigoureusement testées et dont les résultats positifs ont été démontrés. C'est pourquoi il est important de bien choisir. traitements fondés sur des preuves – des approches appuyées par la recherche et recommandées par des experts médicaux et pédagogiques.
Bien qu'il existe des ressources de haute qualité qui discutent en détail des traitements fondés sur des preuves Pratiques fondées sur des données probantes pour les enfants, les adolescents et les jeunes adultes autistes et ASAT en ligneAutism New Jersey est là pour vous aider à visualiser, en un coup d'œil, l'éventail des traitements, avec différents niveaux de preuve. Pour ce faire, nous utilisons une simple analogie avec un feu rouge.
Green Light
Traitements à la lumière verte
De nombreuses pratiques identifiées comme « feu vert » sont enracinées dans analyse comportementale appliquée et font partie intégrante d'un programme de traitement ABA de haute qualité. Cela reflète l'engagement profond de l'ABA envers une pratique fondée sur des données probantes et les nombreuses études de recherche de haute qualité qui ont démontré son efficacité.
Renforcement des compétences
- Communication améliorée et alternative (y compris PECS)
- Intervention sur la dynamique comportementale
- Instruction directe
- Entraînement par essais discrets
- Exercice et mouvement
- Modélisation
- Intervention naturaliste (y compris JASPER, enseignement en milieu et PRT)
- Intervention mise en œuvre par les parents
- Enseignement et intervention par les pairs
- Demander
- Renforcement
- la prise en charge
- Récits sociaux (y compris les histoires sociales)
- Formation aux compétences sociales (y compris avec les pairs)
- L'analyse des tâches
- Enseignement et intervention assistés par la technologie
- Temporisation
- Modélisation vidéo
- Supports visuels
Réduction/soutien du comportement
- Interventions basées sur les antécédents
- Stratégies cognitivo-comportementales/pédagogiques
- Renforcement différentiel d'un comportement alternatif, incompatible ou autre
- Extinction
- Évaluation comportementale fonctionnelle
- Formation en communication fonctionnelle
- Médicaments (c.-à-d. Risperdal et Abilify)
- Interruption/redirection de réponse
Lumière jaune
Pratiques de la lumière jaune
Il existe de nombreuses pratiques dont l'efficacité (ou l'inefficacité) pour les personnes autistes n'a pas encore été clairement établie par la recherche. Autism New Jersey comprend que toute personne peut bien réagir à une intervention dont l'efficacité n'est pas documentée pour la majorité des personnes autistes. Pourtant, même dans cette vaste catégorie, ces pratiques sont souvent peu ou pas étayées par des preuves.
- Acupuncture
- Thérapies animales (chiens de thérapie, équitation thérapeutique)
- Agents antifongiques
- L'art-thérapie
- Thérapie craniosacrale
- Thérapies développementales (DIR/Floortime, RDI, SCERTS, ESDM, RPMT)
- Changements diététiques
- Herbes et homéopathiques
- Immunothérapie
- Leucovorine
- La massothérapie
- Marijuana médicale
- Mélatonine
- Pratiques basées sur la pleine conscience
- Intervention médiatisée par la musique/musicothérapie
- Neurofeedback/Neurothérapie
- Les acides gras oméga-3
- Thérapie/formation motrice orale (PROMPT, Kaufman)
- L'ocytocine
- Projet TEACCH
- L'intégration sensorielle
- Programme Son-Rise
- Thérapie visuelle
- Suppléments vitaminiques
La liste des traitements à la lumière jaune ci-dessus est en constante évolution. Comme certains traitements ne figurent inévitablement pas sur notre liste, il est important de prendre en compte certains éléments pour décider si et quand envisager des traitements qui ne répondent pas à la rigueur scientifique des traitements à la lumière verte décrits précédemment.
Pour aider à déterminer si un traitement à la lumière jaune doit être suivi, il est préférable de :
- Recueillir et analyser régulièrement les données pour évaluer les progrès de l’équipe de traitement.
- Soyez attentif aux effets secondaires possibles.
- Conservez des registres qui guideront les décisions de l’équipe et tiendront tout le monde informé, car les progrès peuvent être lents.
- Consultez des ressources telles que The Road Less Traveled (Celiberti et al., 2004), ressource utile pour évaluer toute intervention et sa mise en œuvre pour votre enfant/apprenant.
Lumière rouge
Pratiques de feux rouges
Contrairement à nos pratiques de lumière jaune, pour lesquelles les informations disponibles sont insuffisantes pour déterminer leur efficacité, les pratiques de lumière rouge listées ci-dessous sont suffisamment prouvées pour démontrer leur inefficacité, voire leur dangerosité. Chez Autism New Jersey, nous respectons le droit des familles à prendre les décisions thérapeutiques qu'elles jugent les plus adaptées à l'intérêt de leur enfant. Cependant, les traitements ci-dessous ne sont pas recommandés sur la base d'un consensus scientifique.
- Thérapie/formation d’intégration auditive (AIT) et tout programme d’« écoute » similaire
- Chélation
- Bains d'argile détoxifiants
- Communication facilitée et méthodes associées (c'est-à-dire la méthode d'invite rapide et Spell2Communicate)
- Oxygène hyperbare
- Psychanalyse
- Secrétine
Envisager des thérapies supplémentaires
Les personnes autistes présentent souvent des besoins complexes, notamment en matière de communication, de comportement et de sensorialité. Pour ces personnes, des thérapies complémentaires, comme l'orthophonie et l'ergothérapie, peuvent être bénéfiques. Par exemple, les orthophonistes possèdent souvent une formation avancée en systèmes de communication améliorée et alternative, et leur intégration au sein de l'équipe éducative de l'enfant peut être bénéfique. Les ergothérapeutes possèdent une connaissance approfondie de la motricité fine et des systèmes sensoriels et peuvent contribuer à la programmation de la motricité fine et recommander des activités de loisirs adaptées aux besoins sensoriels. Autism New Jersey souligne l'importance cruciale d'une pratique fondée sur des données probantes et d'une collaboration interdisciplinaire.
Se concentrer sur l'individu
Un bon plan de traitement est personnalisé. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas convenir à une autre. Une équipe de professionnels – médecins, thérapeutes et éducateurs – peut aider à élaborer un plan adapté aux forces, aux besoins et aux objectifs de chaque personne.
Sachez aussi qu'en tant que parent, il est normal d'avoir des questions ! En fait, il est important de poser des questions comme :
- Quel est l’objectif de ce traitement proposé ?
- Ce traitement est-il soutenu par des preuves/recherches ?
- Comment saurons-nous si cela fonctionne ?
- Quel rôle est-ce que je joue dans le processus ?
Un prestataire de services réputé se fera un plaisir de répondre à vos questions et de travailler avec vous en tant que partenaire dans le processus.
Obtenir de l'aide
Trouver la bonne voie peut être difficile, mais vous n'êtes pas seul. Autism New Jersey est là pour vous aider à faire le tri parmi les options, à vous mettre en relation avec des professionnels de confiance et à trouver du soutien auprès d'autres personnes qui vous comprennent.
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