Conversaciones iniciales con los cuidadores
Las familias, incluso aquellas que plantearon sus inquietudes al pediatra y parecen estar dispuestas a aceptar un diagnóstico de autismo, tendrán una amplia gama de reacciones al recibir el diagnóstico formal. Es importante que un pediatra dedique tiempo a escuchar a los cuidadores y a responder a sus preguntas e inquietudes. A veces, esto puede hacerse mejor en una cita de seguimiento para permitir que las familias tengan tiempo de digerir, reflexionar y pensar en las preguntas.
También es importante que no patologice el diagnóstico. Si bien es cierto que muchas personas con autismo necesitarán muchos años o toda una vida de apoyo y servicios altamente estructurados, muchas personas con autismo también continúan llevando vidas independientes y logran hitos comunes como títulos universitarios, matrimonios e hijos. Es difícil saber a una edad tan temprana y antes de cualquier intervención qué resultados son posibles para un paciente en particular. Se debe orientar a las familias hacia los recursos y apoyos para su hijo, como educación especial, ABA, terapia del habla y terapia ocupacional, pero tampoco se les debe hacer sentir que se trata de un diagnóstico devastador que condena a su hijo a una vida de luchas y dependencia.
Consideraciones para prescribir/recomendar apoyos y servicios comunes para niños con autismo
Es importante que oriente a las familias hacia recursos basados en evidencia. Autism New Jersey cuenta con muchos recursos diseñados para apoyar a las familias en las primeras etapas del proceso de diagnóstico y ayudarlas a encontrar los recursos y el apoyo adecuados para su familia y su hijo.
Empiece aquí: lo que las familias necesitan saber
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Independientemente de quién diagnostique a un paciente, su pediatra seguirá siendo una parte esencial de su sistema de atención y apoyo durante la infancia, la adolescencia y la transición a la edad adulta. Un proveedor de atención médica capacitado en prácticas amigables con el autismo Además, la atención que afirma la neurodiversidad puede mejorar en gran medida la salud y la calidad de vida de sus pacientes. Además, los niños y adolescentes autistas pueden tener muchos profesionales involucrados en su atención. Su pediatra está en una posición única para ayudar a coordinar esa atención cuando se mantiene informado y actualizado sobre las mejores prácticas en el tratamiento del autismo.
A continuación, se muestra una lista de recursos que se pueden utilizar para aprender y mantenerse actualizado sobre la comunidad del autismo y las prácticas basadas en evidencia:
Asociación para la Ciencia en el Tratamiento del Autismo: Profesionales Médicos
Trastorno del espectro autista según los CDC
Por último, si bien los pediatras deben familiarizarse con la amplia gama de presentaciones del trastorno del espectro autista y cómo apoyar a las familias en todas las situaciones, las necesidades complejas de los pacientes autistas y la multitud de preguntas que puedan tener sus familias probablemente vayan más allá de lo que un pediatra general puede responder.
Autism New Jersey se dedica a ayudar a las personas y a sus familias a lo largo de la vida, así como a los profesionales que los apoyan. Nuestro personal de Servicios de Información, respaldado por nuestro personal de Experiencia Clínica, está disponible para responder cualquier pregunta que pueda tener sobre sus pacientes autistas. También instamos a los pediatras a que conecten a las familias directamente con nosotros a través de nuestro Línea de ayuda 800.4.AUTISMOYa sea que se trate de una pregunta sobre cómo encontrar clases de natación para necesidades especiales, cómo hacer que una casa sea segura, sobre derechos educativos, sobre tutela y planificación financiera, o sobre cualquier otra cosa que su paciente autista pueda necesitar para estar seguro, feliz y saludable, estamos aquí en cada paso del camino.