Por la Dra. Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D, LBA, Directora Ejecutiva de Autism New Jersey
Durante el Mes de la Aceptación del Autismo, es posible que veas a empresas locales, escuelas y departamentos de policía organizando eventos especiales e interactuando con sus comunidades. Gracias a todos y cada uno de ellos, Nueva Jersey es mucho más inclusiva con las personas con autismo que cuando se fundó Autism New Jersey en 1965.
¿Qué significa "amigable con el autismo"? ¿Y por qué debería importarte?
Ser una comunidad amigable con el autismo es un compromiso que dura todo el año y toda la vida para construir comunidades donde un niño pueda recibir atención médica comprensiva, un adolescente pueda participar en deportes sin ser juzgado, un adulto pueda interactuar de forma segura con la policía y las familias se sientan apoyadas dondequiera que vayan.
En Nueva Jersey, más de 242,000 personas se encuentran dentro del espectro autista, según el análisis de Autism New Jersey. Censo y Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. enSe denomina espectro porque la interacción social, la comunicación y el procesamiento sensorial son diferentes para cada persona. Para algunos individuos, estas diferencias conllevan necesidades de apoyo más significativas. calcular que más de 64,000 tienen autismo profundo, que incluye un coeficiente intelectual inferior a 50, capacidad verbal limitada y la necesidad de supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Hace apenas unas pocas generaciones, las personas con autismo eran internadas en instituciones, aisladas y consideradas incapaces. Se culpaba a los padres. Los médicos rechazaban a las familias. Las escuelas se negaban a educarlas. Los agentes de policía carecían de la capacitación necesaria para responder de forma segura ante una persona en apuros.
Durante más de 60 años, Autism New Jersey ha trabajado para cambiar esa narrativa, sustituyendo el miedo por conocimiento y la exclusión por acceso. Hoy, gracias a la investigación, las mejores prácticas y la experiencia vivida, sabemos que cuando las personas con autismo son comprendidas y apoyadas, pueden prosperar. Las familias se sienten más seguras. Las comunidades se fortalecen.
Entonces, imagínate esto:
Tu hijo con autismo severo lleva días inconsolable y no logras comprender por qué. No puede decirte qué le duele, pero sabes que algo anda mal. Lo llevas al médico con la esperanza de encontrar respuestas y alivio.
Pero al entrar en la consulta, las luces fluorescentes zumban. El olor a desinfectante es intenso. La enfermera insiste en que su hijo se quede quieto en la báscula. Su hijo se desploma al suelo, abrumado. Grita. Se retuerce. El personal se muestra visiblemente frustrado. Otros pacientes se quedan mirando.
Sintiendo vergüenza y siendo juzgado, te marchas sin la ayuda que necesitabas.
Esto no fue culpa tuya ni de tu hijo. Es un sistema que no fue diseñado para alguien que experimenta el mundo de manera diferente.
Esto no es ficción. Es una historia real que nuestra Línea de ayuda 800.4.AUTISM El personal lo escucha todo el tiempo. Por eso creamos nuestro Iniciativa para el avance de la atención médica y están colaborando con médicos y hospitales para crear más espacios adaptados a las personas con autismo en todo Nueva Jersey.
Ser inclusivo con las personas autistas significa anticiparse a esos momentos y trabajar para prevenirlos.
Esto significa que los proveedores de atención médica ofrecen adaptaciones sensoriales y de horarios, y que el personal participa en capacitaciones para que los pacientes puedan ser examinados de manera segura y digna.
En las fuerzas del orden, un Nueva Jersey inclusivo para personas con autismo significa que los agentes utilicen estrategias de comunicación que reduzcan la escalada de conflictos. Significa programas de identificación voluntaria que proporcionen información crucial en situaciones de emergencia. Significa utilizar tecnología que ayude a localizar a un adulto vulnerable desaparecido en minutos, no en horas.
Nuestros Iniciativa de aplicación de la leyEl programa, que comenzó en 2024, identificó 12 buenas prácticas basadas en la evidencia para mejorar la seguridad y la confianza entre los agentes y la comunidad autista. Los departamentos de policía de todo Nueva Jersey las están implementando. Nuestra Iniciativa para el Avance de la Atención Médica sigue un camino similar.
Este trabajo es intencional, reflexivo y replicable. Y está dando resultados.
Porque esta es la realidad: las personas con autismo tienen más probabilidades de encontrarse con las fuerzas del orden, de experimentar ansiedad y depresión, de enfrentar problemas de salud física, de deambular o escaparse. Y, con demasiada frecuencia, se topan con entornos que no las comprenden o no están preparados.
Ser inclusivo con las personas con autismo no es solo una frase pegadiza. Salva vidas.
Y, en el día a día, mejora la vida. Extender esta mentalidad a los municipios, las empresas, los recintos deportivos y los lugares de culto ayuda a garantizar que las personas con autismo no queden excluidas de sus propias comunidades. La inclusión no es solo simbólica; es estructural.
Afortunadamente, muchos miembros de la comunidad se están volviendo más inclusivos con las personas con autismo. Estadios deportivos, centros de entretenimiento y aeropuertos han creado espacios tranquilos para que las personas con autismo puedan relajarse y evitar sentirse abrumadas. Las "historias sociales" o narraciones instructivas les ayudan a comprender simulacros de incendio, la participación en clase, la tradición de pedir dulces en Halloween o cualquier otra actividad a su alrededor. Grandes cadenas comerciales y cines ofrecen eventos adaptados a las necesidades sensoriales.
Ser inclusivos con las personas con autismo debería importarnos a todos. Porque cuando una comunidad aprende a apoyar a las personas con autismo y otras discapacidades, no solo beneficia a esas personas. Las prácticas que ayudan a un niño autista a desenvolverse en una consulta médica pueden hacer que todos los pacientes se sientan más tranquilos. La capacitación que ayuda a un agente a brindar apoyo a una persona en crisis fortalece la seguridad pública para todos.
Juntos, podemos crear un Nueva Jersey donde la inclusión no sea algo de lo que hablemos una vez al año, sino algo que practiquemos a diario. Donde cada persona, independientemente de cómo experimente el mundo, sea recibida con comprensión, respeto y oportunidades.