Por: Cassidy Grom
Para muchos en todo el estado, el nombre "Suzanne Buchanan" es sinónimo de "Autismo Nueva Jersey". La directora ejecutiva de nuestra agencia es una firme defensora de la comunidad autista y utiliza su experiencia clínica, su conocimiento de políticas y sus habilidades de liderazgo organizacional para satisfacer las necesidades únicas de la comunidad autista. Empezó a trabajar para Autismo Nueva Jersey en el año 2000 como directora clínica y 13 años después asumió su puesto actual, donde supervisa a más de 20 miembros del personal e innumerables colaboraciones en todo el estado.
Con sus 25th Dado que el aniversario de la agencia se acerca a fines de este mes, pensamos que era hora de sentarnos con ella y hacer un balance de todo lo que ha sucedido durante su mandato hasta ahora.
Esta entrevista ha sido condensada y editada y es la primera de una serie de entrevistas con el personal de Autism New Jersey.
Cassidy Grom: Llevas 25 años trabajando en Autismo Nueva Jersey y la agencia ha logrado un gran progreso en el estado durante este tiempo. ¿De qué estás más orgullosa?
Suzanne Buchanan: ¡Vaya!, estoy tan orgullosa de muchas cosas. Estoy orgullosa del equipo excepcional que he formado, que trabaja tan bien en conjunto para satisfacer las necesidades cambiantes de la comunidad autista. Estoy orgullosa de algunos logros importantes: logramos que la terapia ABA estuviera cubierta por el seguro médico y Medicaid, fuimos la principal organización defensora de la ley que exige que los analistas de conducta tengan licencia en Nueva Jersey y hemos estado trabajando con nuestra iniciativa para las Fuerzas del Orden Público para cambiar la forma en que los agentes interactúan con las personas con autismo.
También estoy muy orgulloso de que hayamos mantenido la línea de ayuda, la conferencia y el programa de embajadores durante todos estos años, hayamos recuperado los servicios familiares y hayamos desarrollado asociaciones más sólidas con los Departamentos de Salud y de Niños y Familias de los estados.
CG: ¿Cómo ha cambiado la comunidad autista y el estado en los últimos 25 años?
La directora ejecutiva Suzanne Buchanan reflexiona sobre sus 25 años en la agencia.
SB: Cuando empecé, cuando se mencionaba el autismo en la prensa popular, mi familia me llamaba para avisarme de un nuevo artículo sobre el autismo. Alrededor de 2010, eso cambió y se creó mucha más conciencia sobre el autismo.
Otro cambio importante ha sido la definición ampliada, que incluye a personas que antes se consideraban con síndrome de Asperger. Estas personas tienen necesidades diferentes a las de quienes hoy se consideran con autismo profundo, quienes tienen comunicación limitada y pueden presentar conductas desafiantes graves. Este cambio implicó ampliar nuestros servicios para asegurarnos de atender las necesidades de todos, a la vez que centramos nuestros esfuerzos de apoyo en ayudar a las personas con autismo profundo.
CG: Si pudieras chasquear los dedos y hacer un cambio en el panorama del autismo en Nueva Jersey, ¿cuál sería?
SB: En general, quiero reducir el sufrimiento de todas las maneras posibles. Más específicamente, que haya suficientes profesionales de tratamiento para satisfacer las necesidades de nuestra comunidad, para que las personas puedan aprender nuevas habilidades, reducir sus conductas problemáticas y las familias puedan tener tranquilidad. Visualizo un mundo donde las personas con autismo estén seguras y valoradas, y donde las comunidades se construyan para ser más amigables con el autismo.
CG: Cuando los tiempos se ponen difíciles, ¿cómo te mantienes inspirado para hacer este trabajo?
SB: Comparado con lo que tantas personas y familias enfrentan a diario, mi trabajo es fácil. Me inspiran. Su resiliencia, su sufrimiento, todo; toda su experiencia me impulsa a querer tener el mayor impacto posible. Por eso, hacemos todo lo posible, tanto pequeñas como grandes cosas. Y como todos en nuestra comunidad saben, esos pequeños logros son enormes. Cuando conectamos a una familia con un dentista especializado en autismo, es un triunfo. Cuando enseñamos a los pediatras lo que necesitan las familias de niños con autismo, es un triunfo. Cuando cambiamos las leyes estatales, es un triunfo.
Otra cosa que me motiva es la amabilidad, no solo la del momento, sino la que se extiende y perdura. Por eso siempre vuelvo a esta pregunta: “¿Qué reducirá el sufrimiento a largo plazo y conducirá al mayor bien?” Hemos podido ayudar a decenas de miles de familias en todo el estado, pero siempre hay más personas a las que podemos llegar y quiero crear un cambio sistémico para mejorar sus vidas.
CG: ¿Cómo ha influido este trabajo en ANJ y las personas que conociste a través de él en tu vida durante los últimos 25 años?
SB: Este trabajo ha sido el honor de mi vida. Tener la oportunidad de aliviar el sufrimiento de otras personas mientras trabajo con gente que admiro... siento que es mi vocación. Hay trabajos, carreras, y luego hay vocaciones. Esta es mi vocación.
Mi primer contacto con el autismo fue cuando cuidaba a un niño en Flemington cuando era estudiante. Su familia estaba pasando por momentos muy difíciles. Su padre consiguió un segundo trabajo para pagar la terapia. Su madre estaba agotada, y su hermano no entendía por qué no jugaba con él. Me cambiaron la vida y me hicieron darme cuenta de que si puedo ayudar a aliviar el sufrimiento de las personas y las familias, aunque sea un poquito, vale la pena.
CG: Al mirar hacia la próxima década para Autism New Jersey, ¿cuáles son sus prioridades?
SB: La financiación de los programas de Medicaid es una prioridad en estos momentos. Las familias necesitan seguro médico para acceder a las terapias que ayudan a las personas con autismo a estar seguras y progresar. Y los adultos con autismo necesitan servicios domiciliarios y comunitarios financiados por Medicaid, como el Programa de Atención Comunitaria y el Programa de Apoyo. Vivimos una época incierta y desafiante.
También priorizamos nuestra iniciativa para el tratamiento de conductas desafiantes graves para proteger a las personas con autismo y a sus cuidadores. Y, por supuesto, nuestro objetivo constante es apoyar a las familias brindándoles información precisa sobre sus derechos, apoyo emocional y oportunidades para conectar entre sí.
En última instancia, queremos conectarnos con cualquiera que pueda necesitar nuestra ayuda.
CG: Pasando a algunas preguntas más alegres: ¿qué te gusta del lugar donde vives?
Vivo en Allentown, Nueva Jersey, y todo el pueblo es histórico. Es precioso. Me encanta caminar por la calle principal y aprender sobre la gente que nos precedió.
CG: He oído que comes muchos boniatos. ¿Cuántos crees que comes a la semana?
Unas dos o tres.
Esto supone más de 100 al año.
¡Son un súper alimento!
CG: Es un honor para nuestra organización contar con cientos de voluntarios y embajadores en todo el estado. Su hijo, Michael, es voluntario aquí, y he oído que sus otros hijos también. ¿Cómo han ayudado?
SB: Sí, los tres lo han hecho. Mi hijo mayor, CJ, llamó a los proveedores de las listas de las aseguradoras cuando estábamos comprobando la idoneidad de la red. Mi hija, Lindsey, digitalizó nuestras agendas históricas de conferencias en papel. Y mi hijo menor, Michael, está buscando opciones deportivas y de ocio en el estado y cómo podemos ampliarlas para que participe más gente. ¡Todos estamos de acuerdo!