Conoce A Darren BloughDarren, MSW, BCaBA, LaBA, es Director de Políticas Públicas y Alianzas Clínicas. Se unió a Autism New Jersey en 2024 tras 30 años desempeñando funciones de liderazgo apoyando a niños y adultos con discapacidades.
¿Qué te impulsó a trabajar en Autism New Jersey y en el ámbito de las políticas públicas en general?
Comencé a trabajar con personas con discapacidades del desarrollo en 1995 como profesional de apoyo directo para adultos con conductas problemáticas graves. Conecté de inmediato con las personas a las que atendía y logré establecer relaciones con ellas. Ayudarlas cada día a salir y hacer las cosas que les gustaban y ver la expresión en sus rostros me hizo darme cuenta de que había encontrado mi vocación.
A lo largo de mi trayectoria profesional, he sido testigo de los éxitos y desafíos de muchas personas. Trabajar de cerca con ellas en su día a día me enseñó que el progreso suele darse a través de pequeños pero significativos pasos. También vi de primera mano las barreras a las que se enfrentaban, y fue entonces cuando comenzó el verdadero trabajo para superarlas.
Ver los mismos desafíos una y otra vez me motivó a generar un mayor impacto. Me inspiró a buscar oportunidades para influir en los sistemas, las políticas y las prácticas, con el fin de contribuir a un cambio significativo para las personas y sus familias.
A lo largo de mi trayectoria profesional, he buscado oportunidades para interactuar con legisladores y funcionarios de la administración y compartir las historias de las personas a las que he apoyado. Hablaba de sus éxitos, desafíos y experiencias de vida, y abogaba por políticas que aumentaran las probabilidades de obtener resultados positivos al abordar las barreras sistémicas.
Unirme a Autism New Jersey fue un paso natural en mi trayectoria. Me ha brindado la oportunidad de trabajar a tiempo completo en la defensa de los derechos a nivel estatal, utilizando las lecciones aprendidas para tener un impacto aún mayor.
¿Qué cuestiones políticas específicas considera usted más urgentes para la comunidad autista de Nueva Jersey en este momento?
Lo primordial es garantizar la salud y la seguridad de la comunidad, y esto implica muchos aspectos. Incluye la transparencia y la rendición de cuentas de los proveedores. También significa contar con personal cualificado y estrategias proactivas para prevenir sucesos perjudiciales y trágicos. Asimismo, priorizamos la mejora del acceso a los servicios para personas con autismo profundo que presentan conductas problemáticas graves . Esto implica aumentar el número de profesionales capacitados y con la experiencia necesaria para atender las complejas necesidades de estas personas.
Uno de los retos a los que se enfrenta una organización como Autism New Jersey es representar a diversos grupos de interés con prioridades contrapuestas. ¿Cómo logra la organización este objetivo?
Autism New Jersey se encuentra en una posición única porque nos esforzamos por colaborar con todos. Priorizamos escuchar y aprender de las familias, las personas con autismo que defienden sus propios derechos, los proveedores y otros miembros de la comunidad, para así comprender plenamente la profundidad y complejidad de los problemas que afectan a la comunidad autista. Antes de adoptar una postura o impulsar un cambio de política, nos preparamos a fondo. Hacemos todo lo posible por comprender las perspectivas de las personas, las familias y las organizaciones. Investigamos las regulaciones federales y estatales, así como las tendencias en otros estados. Reflexionamos críticamente sobre los posibles impactos a corto y largo plazo, y nos centramos en soluciones políticas viables dentro del proceso político. Cambiar las políticas estatales es difícil, como debe ser, y nuestro enfoque reflexivo y estratégico garantiza que dediquemos nuestro tiempo a lo que genere el mayor bien.
Centrándonos en las familias en particular, ¿cuáles han sido algunas de las necesidades más importantes que han identificado?
Para muchas familias, la decisión de internar a su hijo en un programa residencial o diurno es una de las más difíciles que jamás tomarán. A lo largo de los años, he hablado con muchos padres sobre las preocupaciones y temores, lamentablemente reales, que surgen al confiar el cuidado de sus hijos a otra persona. Las familias quieren saber que sus seres queridos están seguros, que se les trata con dignidad y que reciben una atención de alta calidad. Me imagino lo difícil que es depositar ese nivel de confianza en un proveedor. Siempre me esforcé por asegurar que el personal con el que trabajaba comprendiera la gravedad de esta situación y el papel que desempeñaban. Por eso me enorgullece haber colaborado en los Indicadores de Calidad de Programas Residenciales (RPQI, por sus siglas en inglés), un marco que promueve la comunicación y la colaboración entre familias y proveedores, a la vez que ayuda a definir y medir la calidad de los servicios residenciales.
En cuanto a los proveedores, ¿qué desafíos cree que enfrentan a la hora de ofrecer servicios de calidad para personas con autismo?
El mayor desafío, al que los proveedores se han enfrentado durante años, es la creación y el mantenimiento de una plantilla estable y cualificada. La alta rotación de personal obliga a los proveedores a dedicar una cantidad considerable de tiempo y recursos a la contratación, selección y formación de personal, recursos que podrían destinarse a mejorar los servicios. La escasez de personal resulta especialmente problemática a la hora de atender a personas con las necesidades más complejas, incluidas aquellas con autismo profundo y conductas problemáticas graves. Estas personas requieren tanto personal de atención directa con gran empatía y amplia formación, como profesionales altamente cualificados con experiencia en la evaluación y el tratamiento de conductas problemáticas graves. La captación y retención de personal de atención directa y personal clínico especializado para estos programas puede ser especialmente difícil.
Con el objetivo de aumentar el número de analistas de conducta cualificados y competentes que atienden a adultos con autismo, Autism New Jersey impulsó con éxito la Ley de Licencias para Analistas de Conducta Aplicada . Los requisitos de licencia para quienes trabajan con adultos bajo la División de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey entrarán en vigor en mayo de 2027. Este requisito sienta las bases para futuras gestiones que promuevan aumentos en las tarifas de reembolso y otros incentivos para ampliar la plantilla de analistas de conducta que atienden a adultos.
Satisfacer las necesidades de las personas y las familias, al tiempo que se crea un sistema de proveedores sostenible, es una tarea ardua.
Así es, y es el objetivo de todos. Necesitamos fortalecer el sistema para que sea seguro y sostenible. Un sistema que brinde a las familias confianza en los servicios que reciben sus seres queridos, al tiempo que garantiza que las personas tengan acceso al apoyo necesario para prosperar.
¿De qué legislación para Autism New Jersey has trabajado que te enorgullezca más?
Sin duda, destacaría el proyecto de ley S3750 , uno de los recientes proyectos patrocinados por el senador Vitale, que se centra en la protección de las personas en residencias grupales. Proteger a estas personas es de vital importancia. Desde el punto de vista de la defensa de los derechos, me enorgullece especialmente la forma en que diversos grupos se unieron, mantuvieron una comunicación abierta y colaboraron eficazmente. Si bien la situación era tensa y había mucho en juego, logramos redactar enmiendas recomendadas con las que todos estuvimos de acuerdo. Estas recomendaciones se incorporaron al texto final del proyecto de ley y otorgan la autoridad legal para fortalecer el proceso de investigación e imponer multas a los infractores. Para mí, fue un logro extraordinario.
Cambiando un poco de tema... ¿He oído que eres un gran fan de Phish?
Sí, y eso podría ser quedarse corto. Mi primer concierto de Phish fue en el Mann Music Center de Filadelfia en el verano de 1994. Casi cien conciertos después, lo que me hace volver es tanto la comunidad como la música. He conocido gente de todo el mundo, y no hay dos conciertos iguales. Además, se ha convertido en una tradición familiar. Mis hijos, Cassidy y Sebastian, crecieron escuchando a Phish y a Grateful Dead, y ahora asisten a los conciertos con nosotros.
Además de Phish, ¿cómo es tu vida fuera del trabajo?
Mi esposa y yo llevamos 24 años casados, 27 juntos. Ella es maestra de primer grado. Ya no tenemos hijos en casa. Cassidy y Sebastian fueron a la misma universidad y son mejores amigos. Nos encanta pasar tiempo en familia. Pasamos todo el verano en la costa, somos unos auténticos amantes de la playa. Y no hay nada que me guste más que recorrer la isla en mi triciclo. Es mi manera de recargar energías para estar listo para el trabajo que me espera.