Por: Cassidy Grom
La misión central de Autism New Jersey es su línea de ayuda 800.4.AUTISM, donde personal experto ayuda a familiares y personas con autismo a transitar cada aspecto de la vida, desde obtener un diagnóstico y encontrar educación y terapias apropiadas hasta la transición a un hogar grupal y la planificación de los problemas del final de la vida de los cuidadores.
Recibir un diagnóstico de autismo o cuidar a un familiar autista puede ser una experiencia difícil, pero Autism New Jersey está aquí para ayudar.
Este mes entrevistamos a Jon Gottlieb, director de la Línea de Ayuda y Defensa Familiar, quien supervisa el equipo de la línea de ayuda y responde llamadas y correos electrónicos con regularidad. Gottlieb lleva casi 5 años trabajando para Autism New Jersey. Anteriormente, ejerció como abogado y fue copropietario de un bufete de abogados especializado en educación especial en el estado de Nueva York. Hablamos sobre cómo utiliza su experiencia legal para ayudar a residentes con autismo, sus opiniones sobre el estado actual de la ley de discapacidad y, por supuesto, sobre su cachorro de seis meses.
Esta entrevista ha sido condensada y editada y es la Segunda de una serie de entrevistas con el personal de Autismo Nueva Jersey.
Cassidy Grom: Cuénteme sobre su filosofía detrás de la gestión de la línea de ayuda.
Jon Gottlieb: Cuando llamas y hablas con un miembro de nuestra línea de ayuda, te encuentras con una persona que realmente te entiende. Aunque podamos hablar con alguien en un día horrible, quizás el peor de su vida, quiero que la línea de ayuda sea un rayo de esperanza en medio de esa nube. Quiero que se sientan respetados, que se les dé todo el tiempo que necesiten y que podamos desentrañar su historia para que se sientan escuchados.
Parte de lo que hacemos es explicar la brecha entre cómo deberían ser las cosas (como ciertas leyes o servicios) y cómo son en el mundo real, y por qué existe esa brecha. Queremos empoderar a padres, autogestores y profesionales con conocimiento y herramientas para que puedan salir y mejorar sus propias vidas. Luego, los invitamos a volver a hablar con nosotros tantas veces como lo necesiten para construir relaciones sólidas y duraderas.
CG: Escuchas muchas llamadas. Seguro que algunas son más fuertes que otras. ¿Hay alguna que no puedas olvidar?
JG: Sí, hay muchas que no puedo olvidar. A veces es porque las llamadas son emotivas, a veces es porque he sido testigo de alguien que me invita a entrar en su vida y sus dificultades. Hay series de llamadas en las que hablo con la misma persona durante muchas horas a lo largo de días, meses o años, y con las que forjo una relación. Había una autogestora que quería hacerse una evaluación diagnóstica, pero temía cómo afectaría su carrera, y hablábamos de cómo su sospecha de autismo había afectado sus relaciones a lo largo de los años.
También recuerdo a la madre del adulto con autismo, que hablaba de lo poco que duerme por miedo a lo que pasará cuando ella ya no esté. ¿Quién lo cuidará?
Hablo con padres cuyos hijos muestran un comportamiento muy desafiante —les arrancan el pelo o les muerden la cara—, pero son mejores amigos. Estas conversaciones crean una cercanía entre quienes llaman y yo que significa que nunca los olvidaré. Me hace deshacerme de mi propia armadura emocional y ser vulnerable también para conectar con ellos.
CG: Al principio de su carrera, usted era abogado. ¿Tiene alguna ley favorita?
JG: La Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) es mi favorita. Es un surgimiento del movimiento por los derechos civiles de los años 60. Ha experimentado una gran transformación y constituye la base de nuestra labor en el ámbito educativo. Es una garantía de seguridad educativa para las familias; permite que muchas personas accedan a servicios que de otro modo no tendrían.
CG: ¿Dónde ve usted espacio para mejoras en la legislación sobre discapacidad y educación?
JG: Hemos avanzado mucho desde la situación actual de hace tan solo 10 o 15 años, y creo que aún queda mucho por hacer. Veo margen de mejora. Para algunas familias, el acceso a la justicia depende de su situación económica. Puede haber una diferencia significativa en el resultado según si la familia puede contratar un abogado privado o no. Existen enormes disparidades educativas entre los niños debido a diversos factores: su ubicación geográfica, la composición de su hogar y el nivel educativo de sus padres. No debería ser así. Todos los niños deberían tener derecho a una educación excelente. La educación determina la historia de vida de una persona.
CG: ¿Por qué te gusta tu trabajo?
JG: Me siento increíblemente afortunado de poder hacer lo que hago. Resuelvo desafíos complejos. Conozco gente fascinante e interesante. Y aprendo cada día, y es estimulante y energizante.
Nuestro programa de línea de ayuda es único, en parte porque hablamos con las personas todo el tiempo que lo necesiten. Cuando hablo con un familiar o un autogestor en la línea de ayuda, soy en parte terapeuta, en parte consultor, en parte asesor clínico y en parte amigo.
Nuestro equipo cuenta con una amplia experiencia en contenido. El personal de la línea de ayuda ni siquiera toca un teléfono hasta haber completado seis meses de capacitación, que abarca desde el proceso de evaluación diagnóstica hasta la creación de un fideicomiso para personas con autismo en caso de fallecimiento de uno de sus padres.
CG: Pasando a temas más livianos, escuché que tienes un nuevo cachorro.
JG: ¡Sí! Es un labrador negro de seis meses llamado Tex. A veces pienso que es más listo que yo; no sé quién entrena a quién. Es gracioso y muy independiente, pero por alguna razón siempre lo encuentro entre mis pies. Le encanta masticar un buen cubito de hielo en verano, y su juguete favorito es una chuleta de cordero gigante, casi tan grande como él. Tiene una barriga inmensa y un alma pura.
CG: ¿Qué haces para divertirte?
JG: Me gusta crear cosas —carpintería, cerámica, pintura, dibujo— y los videojuegos. Veo muchas películas y me gusta cantar karaoke con mi maravillosa y brillante esposa. Mis películas favoritas ahora mismo son "El quinto elemento" y "Nope".