Nuestra historia 2005-2015: Adultos con discapacidad en primer plano

Mientras muchos habitantes de Nueva Jersey se adaptaban a la rápida innovación de la tecnología de Internet, superaban el colapso inmobiliario de 2008 y compraban sus primeros teléfonos inteligentes a mediados de la década de 2010, un grupo de padres y defensores del autismo presionaron para formalizar y mejorar los servicios de apoyo que el estado tiene hoy.

La década de 2005 a 2015 fue la década de debates políticos con matices que condujeron a cambios importantes para la comunidad autista, tanto estatal como nacional. En décadas anteriores, los defensores habían logrado un reconocimiento y una concienciación sostenidos en todo el estado y lograron establecer algunos servicios básicos de educación especial para niños. Las primeras cohortes de niños con autismo nacidos en las décadas de 1970 y 1980, que estuvieron entre los primeros en beneficiarse de la ley federal de educación especial IDEA, se acercaban a la mediana edad y sus padres se jubilaban.

Cada año, más adultos jóvenes que se beneficiaron de prácticas basadas en evidencia en las escuelas crecían y se quedaban fuera de los servicios de los distritos, con pocos lugares a donde ir después de los 21 años, encontrando el metafórico "precipicio de servicios" que muchas familias aún experimentan hoy.

Quedó claro que la próxima frontera urgente para los defensores del autismo eran los servicios para adultos, incluidos hogares grupales, apoyo laboral y cobertura de seguro ampliada.

Como lo habían hecho durante décadas, los expertos de Autism New Jersey (entonces llamado COSAC) lideraron el camino.

La Dra. Suzanne Buchanan, actual directora ejecutiva de Autism New Jersey, se unió al personal en 2000 como directora clínica. Recordó que en 2006, la agencia era... Primero en la nación en publicar un libro blanco, o un informe basado en investigaciones con recomendaciones sobre la necesidad de servicios para adultos. El páginas iniciales del libro blanco contó una historia común a muchas familias:

Jeanne es una joven de 21 años con autismo. Durante 18 años, asistió a un programa escolar donde aprendió importantes habilidades para la vida. Pero ahora que se graduó, y en el futuro previsible, pasa sus días sentada en casa sin hacer nada. Peor aún, ahora tiene frecuentes ataques de autolesión, mordiéndose los brazos y las manos. Ha empezado a lanzar objetos, a destruir objetos y a romper ventanas, comportamientos que no presentaba mientras asistía a su programa escolar. Como Jeanne no tiene adónde ir durante el día, su madre dejó su trabajo para quedarse en casa y cuidarla, dejando a la familia con un solo ingreso.

El 26-página de informe, financiado con una subvención estatal y escrito por más de 50 padres voluntarios y expertos de Autismo Nueva Jersey, detalló las deficiencias en los servicios para adultos con autismo. Señaló problemas que van desde la falta de programas diurnos especializados y servicios de respiro para padres agotados, hasta la falta de servicios integrales de gestión de casos y opciones de planificación financiera personal.

Un año después, el estado respondió. En noviembre de 2007, el Departamento de Servicios Humanos destinó 5 millones de dólares para atender las crecientes necesidades de las personas con autismo.

El exgobernador Jon Corzine promulga una nueva ley de regulaciones de seguros, impulsada por Autism New Jersey, que exige la cobertura de la terapia ABA hasta los 21 años.

“Nuestro primer objetivo es aumentar los servicios y apoyos para los adultos con autismo”, dijo Comisionada Jennifer Velez, quien trabajó bajo la dirección del gobernador Jon Corzine, en una conferencia de prensa en el Centro Médico de la Universidad de Hackensack. "Esto es absolutamente crucial porque las estadísticas muestran que, en Nueva Jersey, uno de cada 95 niños es diagnosticado con autismo. Esto significa que se necesitarán más servicios para niños y adultos en nuestras comunidades". Entre los $5 millones asignados se destinaron $3 millones a ampliar los servicios para adultos y, en particular, $500,000 al primer registro de autismo del estado. El sistema de registro educa a los padres sobre la intervención temprana, las opciones de tratamiento y los servicios de por vida.El registro sigue beneficiando a la comunidad autista hoy en día., y los padres pueden elegir que su hijo sea incluido de forma anónima).

Los líderes de Autismo de Nueva Jersey fueron invitados a unirse a los grupos de trabajo estatales, formular políticas y asesorar a líderes gubernamentales, todo ello mientras continúa apoyando a las familias a través de su línea de ayuda distintiva, grupos de apoyo y seminarios. Un año después, en 2008, los líderes de la agencia decidieron que necesitaban un nuevo nombre; el acrónimo "COSAC" les parecía poco convincente y querían que su nueva marca transmitiera el creciente impacto estatal de la agencia, según un ex miembro de la junta. Hierba HinkleSe decidieron por "Autismo Nueva Jersey".

El orador Roberts y la Dra. Suzanne Buchanan celebrando el 50º aniversario de la agencia en 2015.

La agencia renombrada envió personal a las salas de reuniones de Trenton para representar a la comunidad en decisiones políticas sutiles pero importantes. En 2009, en colaboración con organizaciones nacionales, Autismo Nueva Jersey defendió y ayudó a aprobar... Nuevas regulaciones de seguros que exigen la cobertura de la terapia ABA hasta los 21 años, permitiendo que más familias accedan a la terapia vital. Según Buchanan, esto no habría sido posible sin aliados en la legislatura estatal, como Joseph J. Roberts Jr., presidente retirado de la Asamblea General estatal, quien patrocinó dos proyectos de ley de seis proyectos de ley específicos para el autismo.

Sin embargo, el hecho de que existiera una regulación que obligara a cubrir las terapias con seguros no significaba que la cobertura fuera fácil de conseguir.

Buchanan relata numerosas llamadas a la línea de ayuda por aquella época de parte de proveedores porque no existían códigos de facturación para la terapia ABA y, por lo tanto, no podían asegurar el pago de los servicios que las familias necesitaban con urgencia. Autismo Nueva Jersey volvió a negociar, esta vez con los reguladores estatales, los proveedores de atención médica y las aseguradoras, para ultimar los detalles hasta que se contara con códigos y procedimientos de facturación estandarizados.

Mientras los padres mayores seguían presionando para obtener servicios para sus hijos adultos y los expertos en autismo de Nueva Jersey se centraban en los aspectos esenciales de las políticas, una nueva generación de padres y autodefensores también encontró su voz.

Basándose en el éxito de los defensores que los precedieron, los padres con niños recientemente diagnosticados venían de todo el estado a la Conferencia Anual de Autismo de Nueva Jersey o a los seminarios nocturnos de Hinkle para aprender los detalles de un Programa de Educación Individualizado e intercambiar consejos sobre cómo defender los servicios apropiados de sus distritos escolares locales.

Los distritos escolares de todo el estado comenzaron a reconocer la necesidad de programas para el autismo dentro del distrito y a comprender el ahorro que suponía mantener a los estudiantes dentro del distrito en lugar de enviarlos fuera de la ciudad. Sin embargo, la educación nunca fue uniforme, y las familias a menudo se encontraban en desacuerdo con los administradores del distrito sobre las adaptaciones que necesitaban sus hijos.

La ex miembro de la junta directiva de COSAC, Kathy Moore (centro), y su hijo Kevin (derecha) entregan el premio a la trayectoria a Herbert D. Hinkle, Esq.

“Acceder a los servicios educativos adecuados siempre ha sido una lucha, y sigue siéndolo, especialmente en los distritos más pobres”, dijo Hinkle, abogado de Nueva Jersey que ha representado a personas con discapacidad continuamente desde 1974. “La colocación de los estudiantes era dinámica, podía cambiar de un año a otro, y con casi 600 distritos escolares operando en el estado, es imposible que la necesidad se satisfaga por completo”.

Aun así, Nueva Jersey fue un líder, dijo Hinkle. Geográficamente, es un estado pequeño, pero con varias instituciones de educación superior y una población muy educada, la investigación de vanguardia sobre el autismo y las mejores prácticas a menudo llegaron primero a las escuelas y hogares de Nueva Jersey, antes de extenderse al resto del país.

Por supuesto, ayudó contar con un equipo de expertos dedicados y voluntarios apasionados enfocados exclusivamente en mejorar la vida de la comunidad autista del estado. "Es esencial tener organizaciones como Autism New Jersey", dijo Hinkle.

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