Nuestra historia 1995-2005: Rompiendo barreras

A finales de la década de 1990 y principios de la década de 2000, la comunidad autista de Nueva Jersey se volvió cada vez más organizada, vocal e influyente.

A medida que el mundo se acercaba al nuevo milenio, los defensores del autismo en todo el país alcanzaron su máximo potencial. Estaban organizados. Conocían sus derechos. Y finalmente contaban con tratamientos basados ​​en la evidencia y el apoyo de los legisladores.

Tras la ampliación de los criterios de autismo del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) en 1994, más familias acudieron al sistema y solicitaron servicios. Solo entre 1995 y 2005, las tasas de autismo aumentaron. De aproximadamente uno de cada 500 niños a aproximadamente uno de cada 110 a nivel nacional

Las familias se enfrentaron a una ardua batalla de muchas maneras. Un diagnóstico de autismo a menudo implicaba un montón de papeleo para obtener incluso servicios básicos, programas y tratamientos educativos inaccesibles e inadecuados; y las personas con autismo a menudo sufrían acoso y aislamiento social. Sin embargo, en muchos sentidos, la creciente comunidad autista había encontrado su voz, y los padres y autogestores exigieron la integración en la comunidad, consiguiéndola a menudo.

Grupos de apoyo patrocinados por COSAC

En Nueva Jersey, los grupos de padres fueron una demostración de fuerza. Reuniéndose en sótanos de iglesias y bibliotecas locales, los grupos enseñaron a los recién llegados cómo solicitar y evaluar un Plan Educativo Individualizado (PEI); invitaron a abogados especializados en educación especial a capacitar a los padres para que defendieran a sus hijos; y los padres intercambiaron ideas sobre cómo persuadir a la División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) para que pagara servicios muy necesarios, como asistentes a domicilio.

Los anuncios de estas reuniones de grupos de apoyo patrocinadas por Autism New Jersey (entonces llamada COSAC) en South River, Scotch Plains, Hunterdon, Princeton y Ridgewood llenaron las páginas de los periódicos locales.

Esos mismos periódicos relataron la batalla entre padres y comunidades por establecer hogares grupales para adultos con autismo, mientras el movimiento de desinstitucionalización se extendía por todo el país y las familias buscaban integrar a sus hijos adultos en la sociedad. En Nueva Jersey, la gobernadora Christine Whitman impulsó la transición de los centros e instituciones de desarrollo a... programas de día para adultos y hogares grupales, destinando dinero en el presupuesto estatal para sacar de la lista de espera a personas con autismo y otras discapacidades del desarrollo y pasar a nuevos programas, según la jueza Helen Hoens.

En 1998, dos municipios, Rockaway Township, en el condado de Morris, e Englishtown, en el condado de Monmouth, acapararon titulares repetidamente debido a la vehemente oposición de sus residentes a los hogares grupales en sus comunidades. El hogar de Englishtown, irónicamente ubicado en una calle llamada "Hospitality Way", desató una controversia tan intensa que la directora ejecutiva de Autismo Nueva Jersey, Nancy Richardson, y sus aliados intervinieron mediante artículos mordaces publicados en páginas de opinión.

Mientras que los padres de niños mayores con autismo se concentraban en conseguir una vivienda segura y apropiada, sus homólogos con niños más pequeños y adolescentes estaban logrando avances en el ámbito educativo.

Chris Gagliardi con su madre Lynda Grace Monahan.

Chris Gagliardi, residente de Nueva Jersey y autista, fue adolescente a finales de los 90 y dijo que sus días eran profundamente solitarios cuando asistía a la escuela secundaria de su barrio. Pero, debido a una victoria legislativa nacional en 1997, Amplió y solidificó la IDEA para exigir que las escuelas ofrezcan servicios de transición para adultos jóvenes.Gagliardi logró ingresar al Programa de Transición de la Escuela Secundaria Ridgefield Memorial y su futuro comenzó a mejorar. Gagliardi, quien afirmó haber comenzado a expresar sus propios pensamientos, en lugar de copiar el lenguaje de otros a los 18 años, pasó por diferentes experiencias de capacitación laboral para probar diferentes lugares de trabajo, hasta que finalmente consiguió un puesto en Starbucks, que ocupó durante casi dos décadas.

Sin embargo, las personas con autismo como Gagliardi aún se enfrentaban a una especie de techo de cristal. Durante años, Gagliardi quiso matricularse en la educación superior, pero no fue hasta los 30 y 40 años que los programas de educación superior para adultos con autismo estuvieron disponibles en su zona. Recientemente se graduó de Bergen Community College con su título de asociado y ahora asiste a la Universidad Felician, donde estudia periodismo.

“Los padres no saben lo que tienen hoy”, dijo la madre de Chris, Lynda Grace Monahan. “Los padres tienen mucha suerte de tener logopedia y fisioterapia”.

Hoens, cuyo hijo autista, Charlie, era preadolescente y adolescente a finales de los años 90, se hizo eco del mismo sentimiento.

“Cuando eres padre, al principio la noticia [de un diagnóstico de autismo] es tan devastadora que ni siquiera puedes levantar la vista”, dijo. “Solo intentas seguir adelante. Toma un tiempo asimilarlo. Para un padre con un hijo gravemente afectado, era una batalla constante con alguien por algo”.

Hoens recordó haberle pedido a la DDD que le proporcionara un asistente a domicilio de su elección para ayudar a Charlie, pero la DDD envió asistentes que no estaban cualificados ni preparados para manejar su grave comportamiento desafiante. Varios asistentes, al darse cuenta de que cuidar al niño de 11 años requeriría intervención física en ocasiones, renunciaron el primer día. Finalmente, la dirección de la DDD autorizó a Hoens a contratar personal de la escuela de Charlie, Eden, que lo entendía y podía ayudarlo a aplicar en casa lo aprendido en la escuela.

Los padres que criaron a sus hijos en esa década comentaron que existía una brecha sustancial en los servicios para sus hijos. Las terapias que necesitaban no existían y las que existían eran demasiado amplias para satisfacer las necesidades específicas de sus hijos. Sin embargo, en comparación con otros estados del país, Nueva Jersey contaba con buenos recursos.

Escuelas especializadas como The Eden School, Princeton Child Development Institute y Douglass Developmental Disability Center fueron una bendición para muchos niños que no podían recibir una educación adecuada en su distrito, explicó Hoens.

“Nueva Jersey era el lugar ideal”, dijo Hoens. “Para un estado pequeño, tener tres escuelas para estudiantes con autismo… la mayoría de los estados no tenían escuelas”.

En respuesta a la demanda, en el nuevo milenio se abrieron en todo el estado escuelas más especializadas y programas diurnos para adultos, que a menudo utilizaban la popular terapia de Análisis de Conducta Aplicada (ABA) para tratar a sus estudiantes. Artículo del New York Times de mayo de 2000 hizo una crónica de la ola de familias provenientes de otros estados de la Costa Este y de lugares tan lejanos como la India, que desarraigaron sus vidas para mudarse a Nueva Jersey. Dar a sus hijos autistas la oportunidad de matricularse en una de las escuelas especializadasPara frustración de algunos contribuyentes y administradores de escuelas públicas, la matrícula, tanto para los residentes de Nueva Jersey de larga data como para los recién llegados, se financió en su mayor parte a través de los presupuestos de los distritos escolares públicos locales, con alguna ayuda menor de fondos federales.

En todo el estado, los padres también trabajaron para implementar programas para estudiantes con autismo en sus distritos escolares públicos locales. En 1998, el distrito escolar de Jersey City lanzó un programa piloto de "aulas de inclusión" donde, con la ayuda de auxiliares de aula, los estudiantes con autismo aprendieron junto con sus compañeros neurotípicos. Mientras tanto, una madre del condado de Burlington renunció a su trabajo para dirigir un preescolar inspirado en el análisis de comportamiento aplicado (ABA) desde el sótano de su casa para sus gemelos autistas. Posteriormente, presionó con éxito al distrito escolar de Florence para que creara un programa para estudiantes autistas locales. Kelly Heyboer, del Star-Ledger, informó que estos distritos escolares también se beneficiaron de este acuerdo. Ahorraron dinero en asignaciones fuera del distrito y costos de transporte.

Nueva Jersey también lideró la investigación sobre el autismo, tras los titulares de un Presunto "grupo de autismo" en el municipio de Brick A finales de la década de 1990, investigaciones posteriores demostraron que solo hubo un ligero aumento estadístico del autismo en la población del municipio, posiblemente debido a la gran cantidad de familias con niños autistas que se mudaron a la zona debido a sus sólidos servicios de educación especial. Sin embargo, la mayor atención prestada al "Brick Cluster" sentó las bases para estudios históricos de los CDC en el estado que aún hoy generan informes y perspectivas.

En 1998, Andrew Wakefield publicó un estudio (ahora desacreditado) que vinculaba el autismo con las vacunas. Con la amplia difusión de internet a principios de la década de 2000, los padres comenzaron a encontrarse con nuevas oleadas de desinformación sobre el trastorno y sus tratamientos. Científicos, médicos y defensores de la ciencia tuvieron que lidiar con "vendedores de aceite de serpiente" que se aprovechaban de padres desesperados, un problema que persiste incluso hoy en día, según Hoens.

Así, en 2002, Autismo Nueva Jersey publicó su declaración de posición sobre las recomendaciones de tratamiento, en la que se destacaba su compromiso de usar la ciencia como guía —una idea novedosa en aquel momento— y se respaldaba el ABA como el único tratamiento disponible con una sólida base científica para el tratamiento del trastorno del espectro autista. Esto diferenció a Autismo Nueva Jersey de otras organizaciones sin fines de lucro similares, que en aquel momento, según Hoens, podrían haber optado por ceder ante padres con opiniones diferentes.

Abril de 20024 Copia de “Actualización”, el boletín mensual de COSAC, un kit de información sobre el Mes de Concientización sobre el Autismo y una publicación de preguntas y respuestas sobre el autismo.

Dos años después, el El estado de Nueva Jersey declaró abril como mes de concientización sobre el autismo para reconocer a los cuatro a siete niños de cada 1,000 en el estado que fueron diagnosticados con autismo en ese momento.

Pero parecía que a pesar de cada avance: cada aula de educación especial que se abrió, cada comunidad que dio la bienvenida a un hogar grupal y cada estudio que se lanzó, la comunidad autista todavía enfrentaba reveses.

Sandra Fernández, una madre con una hija autista de Toms River, escribió al Asbury Park Press a fines de los 90 para describir una situación que presenció mientras ella y su hija estaban en su ciudad: un grupo de niñas se burlaban de su hija de primer grado porque todavía usaba pañales.

A pesar de todos los avances del estado en materia de inclusión, su hija seguía sufriendo acoso escolar frente a ella, pero Fernández personificó el espíritu inquebrantable y sin complejos de los defensores del autismo de esa década. Ella, junto con otros padres y autogestores, se negó a ceder y a refugiarse en las sombras de la sociedad, y continuó impulsando un estado más accesible para el autismo en el nuevo milenio.

Fernández escribió: “No voy a esconder a mi hijo por falta de comprensión”.

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