Hace unas semanas, Le escribí a raíz del anuncio del Secretario Robert F. Kennedy de un esfuerzo de investigación masivo sobre las causas del autismo y lo invitó a nuestra serie de seminarios web: “Las causas complejas del autismoDirigido por investigadores de Rutgers. Mucho ha sucedido desde entonces, y el personal de Autismo Nueva Jersey sigue de cerca cada desarrollo con el objetivo de brindarles información práctica y equilibrada que capture los matices del conocimiento científico, las políticas públicas en rápida evolución y las recomendaciones de expertos.
Aquí hay algunas preguntas comunes que las personas y las familias pueden tener; si tiene otras preguntas, llame a Autism New Jersey 800.4. Línea de ayuda para el autismo.
P: ¡Las noticias nacionales se están moviendo muy rápido! ¿Qué es eso del registro?
La semana pasada, CBS News informó que el director de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH), Jay Bhattacharya, anunció una iniciativa de recopilación de datos a gran escala que vincularía diversos datos, como registros farmacéuticos, análisis de laboratorio, reclamaciones de seguros y datos de relojes inteligentes o rastreadores de actividad física. Además, los NIH crearían un nuevo registro nacional de personas con autismo.
Desde entonces, el Departamento de Salud y Servicios Humanos federal, que supervisa el NIH, se ha retractado de sus declaraciones.
No estamos creando un registro de autismo. La plataforma de datos del mundo real vinculará los conjuntos de datos existentes para respaldar la investigación sobre las causas del autismo y obtener información para mejorar las estrategias de tratamiento. Un funcionario del departamento le dijo a CBS News en una declaración enviada por correo electrónico.
P: ¿Cuál es el sentido de un registro?
Existen diversos registros por diversas razones. Todos deben ser seguros y garantizar la protección de la información personal identificable. En estos amplios registros, centrados en la medicina, los científicos pueden usar los datos para determinar qué tratamientos son los más eficaces o, si desean estudiar algo específico, pueden usar el registro para encontrar personas interesadas en participar en un ensayo clínico.
El NIH ya Mantiene una lista de docenas de registros Para diversas enfermedades o afecciones médicas. Los registros de esa lista son voluntarios y están gestionados por organizaciones nacionales sin fines de lucro o entidades gubernamentales que cumplen leyes estrictas para mantener la privacidad de la información de los participantes.
P: Bueno, actualmente no se está desarrollando un registro nacional de autismo. ¿Qué hay del registro estatal de autismo de Nueva Jersey?
El Departamento de Salud de Nueva Jersey hizo la siguiente declaración a principios de esta semana (Puedes leer la versión completa en el sitio web del DOH.):
- El registro es una herramienta vital que nos ayuda a comprender el autismo en Nueva Jersey y mejorar la planificación y los servicios que apoyan a los niños y las familias.
- Estar incluido en el Registro de Autismo de Nueva Jersey Puede ayudar a las familias a conectarse con servicios gratuitos de gestión de casos basados en el condado, disponibles hasta los 22 años.
- El registro fue establecido por ley estatal en 2007 y no cuenta con financiación federal.
- Por ley, los datos del registro no pueden hacerse públicos de ninguna manera que pueda identificar a una persona.
- El registro nunca ha compartido datos individuales ni identificables con agencias o estudios federales, incluida la investigación sobre autismo de los CDC. Para proteger la privacidad, solo compartimos datos resumidos que no identifican a ninguna persona.
- Los padres o tutores pueden optar por que su hijo/a se incluya de forma anónima en el registro en cualquier momento, incluso si se reportó inicialmente por su nombre. El proceso es seguro, requiere prueba de identidad y protege a las familias de cambios no autorizados.
P: ¿Cómo puedo comunicarme con el Departamento de Salud de Nueva Jersey si tengo preguntas?
Visita su página web o llame al 609.292.5676 y seleccione la opción 4, o envíe un correo electrónico a: eim.bdars@doh.nj.gov.
P: ¿Existen otros registros en los que pueda figurar?
Hay registros totalmente separados Para personas con autismo que puedan necesitar ayuda durante un desastre natural o que deseen avisar a su departamento de policía local que podrían necesitar adaptaciones adicionales durante interacciones habituales, como controles de tráfico. Estas medidas son completamente voluntarias y las personas o sus cuidadores deben optar por participar.
P: Si quiero, ¿cómo puedo proteger mis datos personales?
Si te preocupa, algo sencillo que puedes hacer es revisar la configuración de privacidad de tus relojes inteligentes, teléfonos y navegadores. Muchas personas usan aplicaciones para monitorizar su salud, y si no quieres compartir esos datos, asegúrate de desactivar esa configuración.
Considere instalar un extensión del navegador que protege su información personal en la web y siguiendo Estos consejos de la Comisión Federal de Comercio.
P: ¿Qué leyes protegen los datos médicos?
Los investigadores que utilizan bases de datos y registros médicos deben cumplir con la Ley Federal de Gestión de la Seguridad de la Información (FISMA) y la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA). Si se cumplen estas leyes, es improbable que se comparta información identificable. Autismo Nueva Jersey insta a los NIH a que cumplan con las leyes de protección de datos vigentes.
Aquí hay algunos recursos adicionales que pueden resultarle útiles.
- Ley de Privacidad de Datos de Nueva Jersey
- Página web del registro de autismo de Nueva Jersey, con declaración de confidencialidad
- Centro de información sobre privacidad electrónica (Nota: esto está escrito sobre salud reproductiva, pero gran parte de la información sobre privacidad se aplica a toda la información médica).
P: ¿Cuál ha sido la respuesta de la comunidad autista al anuncio de recopilación de datos del Dr. Bhattacharya?
Tenemos el placer de trabajar con familias, profesionales, legisladores, funcionarios gubernamentales, médicos e investigadores de todos los ámbitos políticos. En la gran mayoría de las conversaciones que hemos tenido sobre el anuncio del director Bhattacharya de un registro de autismo (del que posteriormente se retractaron las autoridades) y la iniciativa de recopilación de datos a gran escala, muchas personas expresaron su preocupación por la protección de la información personal de las personas.
Nosotros también estamos preocupados. Exhortamos al Dr. Bhattacharya y al equipo de los NIH a que cumplan con las leyes federales vigentes y protejan la información de las personas y sus familias durante todo el proceso de investigación.
P: ¿Cuál ha sido la respuesta de la comunidad autista a este nuevo enfoque nacional en la investigación del autismo en general?
Tras la conferencia de prensa del Secretario Kennedy del 16 de abril, donde afirmó que el autismo es una "enfermedad" y una "epidemia", muchas personas con autismo y sus cuidadores expresaron, comprensiblemente, su indignación. Muchas familias consideran el autismo como parte de la neurodiversidad humana y respondieron a las declaraciones del Secretario Kennedy hablando de la alegría que las personas con autismo aportan a sus vidas. Autogestores con autismo hablaron de cómo han alcanzado logros y reconocimiento en sus vidas, en sus carreras profesionales, su educación y sus actividades deportivas, y de cómo han encontrado una profunda satisfacción en sus relaciones personales.
Sin embargo, hubo otras familias —la mayoría cuidadores de personas con autismo profundo— que se alegraron de que el gobierno federal finalmente pareciera escucharlas. Las personas con autismo profundo a menudo no pueden comunicarse por sí solas ni realizar tareas sencillas como cruzar la calle sin ayuda.
Seamos claros: todo ser humano tiene un valor inherente. Las capacidades de una persona no determinan su valor. Y cuidar a una persona con autismo profundo es un desafío enorme para estas familias, tanto física como emocional y económicamente. Algunas personas presentan conductas desafiantes graves, que lastiman a sí mismas o a otros. Muchas familias desean conocer la causa del autismo y desean mejores opciones de tratamiento. Y esas respuestas solo se obtendrán mediante una investigación más profunda y de buena fe.
Tenemos el gran privilegio de trabajar junto con personas y familias a lo largo del espectro autista y apoyarlas. Como mencioné en mi última carta, apoyamos la investigación sobre las causas del autismo, siempre que cumpla con los mismos criterios que toda investigación médica acreditada: utilice procedimientos, principios y buenas prácticas científicas; que el estudio o experimento sea replicable por terceros (como un laboratorio científico que no participó en el estudio original); y que sea revisada por otros miembros de la comunidad científica.
P. Los CDC publicaron sus hallazgos la semana pasada. Parece que cada vez se diagnostica más autismo. ¿A qué se debe?
Sí, es de 1 de cada 31 a nivel nacional. En Nueva Jersey, la prevalencia es de 1 de cada 29. Hemos observado un aumento en la prevalencia con cada informe de las últimas dos décadas.
Muchos investigadores afirman que parte de esto se debe a una mayor concienciación. Médicos, educadores y padres están mejorando su capacidad para detectar las señales del autismo. Por lo tanto, personas que antes podían haber pasado desapercibidas están recibiendo un diagnóstico.
Sin embargo, algunos expertos de nuestra comunidad dicen que podría estar sucediendo algo más y que podría haber factores ambientales que estén haciendo que cada vez más niños presenten rasgos autistas.
P: Kennedy dijo que investigaría las toxinas ambientales como causa del autismo. ¿Qué opinan?
Numerosos estudios han demostrado que existe un vínculo genético con el autismo en aproximadamente entre el 10 % y el 25 % de los casos. Las causas del autismo son probablemente muy complejas e involucran muchos genes diferentes que se expresan de diversas maneras. Simplemente no lo sabremos hasta que se realicen estudios científicos rigurosos.
P: ¿Qué opina Autismo Nueva Jersey sobre los últimos acontecimientos? ¿Tiene alguna recomendación de lectura?
Es fácil dejarse llevar por el estrés del ciclo informativo y sentirse impotente para influir en la política nacional. Buscamos fuentes de noticias confiables que utilicen estadísticas fiables y análisis de expertos para fundamentar nuestras respuestas. Para los artículos de opinión, intentamos leer artículos de diversos autogestores y familiares con experiencia en el espectro autista. Estos son algunos de los artículos que nos resultaron más útiles. Puede que la gente no esté de acuerdo con todo lo que dicen estos autores, pero es valioso escuchar las perspectivas de diversos miembros de la comunidad.
- CBS News: Las agencias de salud “no están creando un registro de autismo”, afirma un funcionario, contradiciendo al director del NIH.
- Revista Tablet: “Lo que RFK Jr. acierta y se equivoca sobre el autismo: ¿Es realmente una epidemia? ¿Están aumentando las tasas? Respondiendo a estas preguntas y más”.
- Opinión del NYT: Kennedy describió la realidad de mi hija
P: ¿Qué puedo hacer para ayudar a la comunidad autista?
La investigación es fundamental y debemos seguir apoyando el tratamiento eficaz para las personas con autismo. Exigimos a los legisladores federales que financien completamente Medicaid y los servicios de educación especial. Si desea compartir su historia sobre cómo estos programas han impactado positivamente su vida, contacte a su congresista estadounidense (llamar tiene mayor impacto que enviar un correo electrónico). Descubre quién te representa aquí.
Autismo Nueva Jersey trabaja arduamente para ampliar nuestra capacidad y responder en tiempo real a los desafíos que enfrenta nuestra comunidad en todo el estado. Si estas cartas comunitarias le resultan informativas o útiles, considere compartirlas con un amigo.
Puede que estemos enfrentando nuevos desafíos, pero los enfrentamos juntos, como un equipo comprometido con la compasión y la investigación basada en evidencia, con la visión de hacer de cada comunidad una comunidad amigable con el autismo.
Estamos contigo en cada paso del camino.
Hasta la próxima,
Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D, LBA
Directo Ejecutivo
sbuchanan@autismnj.org