Nuestra Historia 2015-2025: Una Pandemia y Progreso

Al documentar la historia de Autismo Nueva Jersey, no tuvimos que remontarnos demasiado al pasado para encontrar esperanza. La organización, dirigida por la directora ejecutiva Suzanne Buchanan, ha estado a la vanguardia del progreso en el tratamiento, la seguridad y los servicios para el autismo durante la última década.

En enero de 2020, el personal de Autism New Jersey aplaudió cuando el gobernador Phil Murphy promulgó una ley que exige que los profesionales del Análisis de Conducta Aplicado (ABA) realicen una licencia con el estadoApenas unos meses después, gracias a la continua defensa de Autism New Jersey, Medicaid/NJ ​​FamilyCare comenzó a cubrir los servicios médicamente necesarios. Terapia ABA para niños menores de 21 añosEl beneficio cambió el panorama del tratamiento para miles de familias de Nueva Jersey, ayudando a rehabilitar las desigualdades sistémicas en el tratamiento del autismo y a eliminar una barrera sustancial de atención médica para las familias de bajos ingresos.

En diciembre de 2019, la Ley de Licencias para Analistas de Conducta fue aprobada por el Senado y la Asamblea General de Nueva Jersey, y se convirtió en ley en enero de 2021.

“Durante años, recibíamos noticias diarias de familias que contactaban con nuestra línea de ayuda, comprensiblemente desesperadas por obtener esta cobertura para ayudar a sus hijos e hijas con autismo”, dijo Buchanan cuando se implementó la cobertura el 1 de abril de 2020. “Estamos encantados de celebrar esta victoria en la defensa de la comunidad”.

Autism New Jersey fue durante mucho tiempo un defensor de los tratamientos basados ​​en evidencia y, bajo la supervisión de Buchanan, el servicio insignia de la organización, su Línea de ayuda 800.4.AUTISMO, profesionalizado, añadiendo a un ex abogado como su director y construir una sólida plataforma en línea centro de información y servicios de referenciaLa línea de ayuda moderna evoca los primeros años de la organización, cuando los padres, que navegaban por el mundo sin la facilidad de Internet, llamaban desesperados, buscando cualquier tratamiento para ayudar a sus hijos.

Llamadas frenéticas

Los expertos en autismo de Nueva Jersey afirman que las familias aún enfrentan escasez de servicios y largos tiempos de espera, especialmente para servicios para adultos como hogares comunitarios. Sin embargo, gracias a una mayor concienciación y a que más universidades capacitan a analistas de conducta y otros profesionales clínicos, las familias de Nueva Jersey, en general, se encuentran en mejores condiciones que las de las décadas de 1960 y 1970.

Aun así, es imposible escribir una historia de la década que abarca de 2015 a 2025 sin mencionar la pandemia de coronavirus. Nueva Jersey fue uno de los primeros estados en identificar casos de coronavirus y las consiguientes muertes, y uno de los primeros en implementar confinamientos, cerrando escuelas y lugares de trabajo, incluyendo aquellos diseñados para apoyar a la comunidad autista.

“La pandemia fue muy, muy dura debido al aislamiento social y el nivel de incertidumbre”, dijo Kelly Milazzo, presidenta de Greenwich Autism Alliance y madre de un hijo de 28 años con autismo.

Lecciones aprendidas

Cuando era posible, las terapias y la escuela se impartían en línea; pero los padres se encontraban ante la difícil decisión de trabajar y cuidar a sus hijos autistas. Cuando se desarrollaron las vacunas, la comunidad autista se enfrentó a otro obstáculo: obtenerlas. Las personas con autismo suelen tener preferencias sensoriales y les cuesta tolerar el tacto, las luces brillantes o las situaciones desconocidas. Los consultorios médicos y los centros de vacunación masiva no eran una opción para muchos.

Una familia feliz comparte su agradecimiento a VNACJ y Autism New Jersey por la oportunidad de aprovechar las adaptaciones para su hijo en una Clínica de Vacunación para Necesidades Especiales.

Entonces, Autism New Jersey cambió de rumbo y ofreció una clínica de vacunación para necesidades especiales En Holmdel, a veces se vacuna a las personas desde la comodidad de sus automóviles.

Fue el primer paso de muchos para la organización. Iniciativa de atención médica que ahora trabaja con dentistas, pediatras y todos los proveedores de atención médica para hacer que las instalaciones y los protocolos sean más amigables para el autismo y brindar diagnósticos oportunos a quienes lo necesitan.

Milazzo dice que la defensa de Autism New Jersey y organizaciones similares han marcado una diferencia notable en la vida cotidiana.

Mayor concienciación, mejores relaciones con las fuerzas del orden

Hace diez años, cuando su hijo quería ir al centro comercial, Milazzo lo seguía de cerca, lo que le permitía la independencia de interactuar con otros compradores y comerciantes, pero se quedaba cerca en caso de que necesitara intervenir y brindar apoyo en situaciones sociales complicadas.

Patrick's Grille de Neptune organizó una cena para donar para aceptar el autismo en abril.

En aquel entonces era más común que la gente en público mirara fijamente a su hijo o expresara preocupación cuando él hablaba solo.

“Ahora, cuando estamos en una tienda, siento que la gente simplemente lo entiende”, dijo.

Además, ha notado un aumento constante en restaurantes, actividades recreativas y lugares de entretenimiento que ofrecen alojamiento y promocionan productos sensoriales. Milazzo mencionó campañas como la anual de abril de Autism New Jersey. Programa de Embajadores así como puntos de contacto culturales, como "Love on the Spectrum" de Netflix, que ya va por su tercera temporada, para los cambios sociales positivos. También mencionó los esfuerzos de Autism New Jersey equipo de políticas y Iniciativa de aplicación de la ley A nivel estatal han creado efectos de goteo en comunidades de todo el estado.

El Departamento de Policía del Municipio de Greenwich celebró su primer encuentro y saludo para familias y estudiantes con discapacidades en 2004. Crédito de la fotografía: Distrito Escolar del Municipio de Greenwich

Siguiendo las recomendaciones de Autism New Jersey, su departamento de policía local ha comenzado a organizar conocer y saludar Entre la comunidad de necesidades especiales y los servicios de emergencia. Y hace unos años, Milazzo recogió un sobre azul del Departamento de Policía de Clifton, que los conductores con autismo pueden usar para comunicar sus necesidades de adaptación a los oficiales durante interacciones rutinarias, como controles de tráfico.

La mayor concienciación entre los organismos encargados de hacer cumplir la ley durante los últimos años y las herramientas tangibles como el sobre azul han dado tranquilidad a Milazzo y a otros padres.

Sus historias son inspiradoras. Nos recuerdan que, a pesar de los desafíos actuales —la reforma de las políticas educativas federales, las afirmaciones del Secretario de Salud sobre la relación entre el autismo y el acetaminofén, la circuncisión y las vacunas; y la batalla en el Congreso por la financiación de Medicaid—, la comunidad autista siempre ha encontrado la manera de progresar.

Larga historia

Durante los últimos cinco meses, hemos explorado Cinco décadas de Autismo Nueva Jersey —y, en un sentido más amplio, la historia de nuestra comunidad, tanto a nivel estatal como nacional. Hemos visto a padres, cuidadores y familias organizarse para abogar por un futuro mejor para sus hijos.

Hemos aplaudido el movimiento para desinstitucionalizar la atención a las personas con discapacidad y empoderarlas para que vivan en comunidades con familiares, amigos y oportunidades de recreación, educación y empleo. Hemos aprendido sobre la defensa a nivel nacional que condujo a la legislación que exige una educación especial adecuada en las escuelas públicas. Y hemos escuchado historias de padres que insisten en que los servicios estatales y las juntas escolares locales cumplan con sus promesas y obligaciones legales.

Nuestra agencia ha reconocido a personas comunes que, al enfrentarse a desafíos, se alzaron para convertirse en líderes. Personas como Nancy Richardson, exdirectora ejecutiva de Autismo Nueva Jersey, madre de dos hijos, quien con esfuerzo creó una red de información en las décadas de 1980 y 1990 para ayudar a los padres a conectarse con los escasos servicios para el autismo disponibles en Nueva Jersey; el abogado Herb Hinkle, quien impartió talleres en sótanos de iglesias y bibliotecas públicas a principios de la década de 2000 para ayudar a los padres a evaluar los Programas de Educación Individualizada (PEI) de sus hijos y obtener los servicios de apoyo adecuados; y el autogestor Chris Gagliardi, quien enfrentó sus desafíos de desarrollo con valentía, aprendiendo a expresar sus propios pensamientos a los 18 años, consiguió un trabajo en Starbucks y asistió a la universidad.

Con 60 años de historia a sus espaldas y un futuro brillante por delante, Autism New Jersey está celebrando con una nueva imagen, un nuevo logotipo y el mismo compromiso inquebrantable con la comunidad autista del estado.

Al mirar hacia los próximos 60 años, el personal se apoya en las historias de quienes los precedieron. Personas como Richardson, Hinkle, Gagliardi y Milazzo, y la incontable cantidad de personas con autismo, padres, familiares, profesionales, legisladores y gente común que lucharon bajo la bandera de Autismo Nueva Jersey. Imaginaron un estado mejor y más amigable con el autismo, y lo hicieron realidad.

De parte de todos en Autismo Nueva Jersey, muchas gracias por ser parte de nuestra historia y por confiarnos sus historias. Al comenzar una nueva década juntos, estamos aquí para apoyarlos y defenderlos.

Siempre estamos a una charla de distancia.

Continúe explorando los 60 años de historia de Autism New Jersey