Nuestra historia 1975-1985: Inclusión comunitaria

De las instituciones a la inclusión: cómo los padres y defensores de Nueva Jersey Reshaped el Sistema 

Es 1975 y en una pequeña oficina en Princeton, Nueva Jersey, Nancy Richardson está haciendo historia.

Richardson, madre de dos hijos, supo que algo andaba mal cuando su hijo de seis meses, Geoffrey, no mostraba emociones ni respondía a otras personas como lo hacía su hermana mayor. Pero a principios de los años 1970, la información era escasa. 

“Probablemente ni siquiera habíamos oído hablar del ‘autismo’ cuando empezamos a decir ‘algo anda mal aquí’”, dijo Richardson. 

Y con razón: en ese momento, el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), el libro que los médicos usaban para categorizar los diagnósticos de los pacientes, No incluyó una entrada para el autismoSolo se mencionó que la esquizofrenia infantil podía manifestarse con “comportamiento autista, atípico y retraído”, dejando a niños como Geoffrey en una zona gris médica, a menudo sin tratamiento adecuado ni acceso a la educación. 

Pero fuerzas culturales más amplias, impulsadas por padres dedicados y francos como Richardson, allanaron el camino para un cambio rápido. Durante años, grupos de defensa habían alertado sobre las grandes instituciones para personas con discapacidades de aprendizaje y desarrollo, a menudo alegando negligencia grave y mala calidad de vida para quienes estaban internados. 

Claire Mahon se unió a la “División de Retraso Mental” de Nueva Jersey en 1976. En un 2004 artículo, describió las terribles condiciones en las instituciones estatales en ese momento: 

“Había hasta 40 personas en cada sala”, dijo. “El personal alineaba las camas una junto a la otra. No propiciaba el crecimiento personal, por muy dedicado que fuera el personal. Las instituciones eran como cuarteles del ejército, sin personalidad. Ni siquiera había una mesita de noche para guardar objetos personales; solo una cama en las salas que separaban a hombres y mujeres”.

Los pacientes no podían disfrutar ni siquiera de los placeres más sencillos de la vida, como una fresa fresca en un caluroso día de junio, según Mahon, porque para las instituciones, las fresas serían demasiado caras. 

La constante presión de los defensores que pedían una mayor integración comunitaria y cambios en las normas federales de Medicaid incentivó a las instituciones de Nueva Jersey a adoptar condiciones de vida más humanas, reducir la proporción de pacientes por cuidador y considerar a quiénes se podía atender en la comunidad. Estos cambios resultaron en Aproximadamente 3,000 personas abandonaron las instituciones para ingresar a hogares comunitarios o hogares de acogida. Durante esas primeras décadas, el gobierno federal financió completamente los hogares comunitarios con fondos de Medicaid, sin exigir a los estados que contribuyeran económicamente.

“El estado obtuvo un gran acuerdo”, dijo Mohan. “Y quienes se preocupan por las discapacidades del desarrollo lo vieron como un compromiso del gobierno con nuestra agenda de inclusión comunitaria”.

Mientras tanto, Richardson había encontrado una escuela y un tratamiento adecuados para Geoffrey. Y, al aprender a defender a su hijo, se había convertido en una autoridad en servicios para necesidades especiales en el estado, ayudando a otras familias a comprender las discapacidades de sus propios hijos. En 1981, fue designada para dirigir Autismo Nueva Jersey, entonces llamado Consejo de Escuelas y Agencias para Niños Autistas (COSAC), y formó parte de varias juntas asesoras y grupos de trabajo estatales. 

Richardson y su pequeño equipo se establecieron en esa pequeña oficina de Princeton y rápidamente se pusieron manos a la obra. Crearon el primer hogar grupal del estado para mujeres autistas en New Egypt; pusieron en marcha programas de capacitación para padres basados ​​en los fundamentos de la terapia ABA; y coordinaron servicios de respiro. Su trabajo contribuyó a crear la infraestructura de atención de salud conductual de la que el estado depende hasta el día de hoy. 

A finales de la década de 1970, a medida que más personas fueron desviadas de las instituciones y devueltas a la comunidad, Los padres hicieron campaña por mejores servicios de diagnóstico y terapéuticosSus esfuerzos dieron sus frutos, con el El DSM reconoce formalmente el autismo como un trastorno independiente en su edición de 1980. Esto allanó el camino para que más niños recibieran un diagnóstico formal y para que los profesionales médicos crearan tratamientos y terapias más específicos. Los servicios de educación especial también crecieron rápidamente, a medida que los padres se enteraron del derecho de sus hijos a matricularse en las escuelas públicas, establecido mediante un... Ley de 1975. 

Y gracias a las iniciativas de apoyo de grupos como Autismo Nueva Jersey, más niños y adultos se integraron en sus comunidades. Personas con autismo que antes estaban institucionalizadas pudieron vivir de forma semiindependiente en hogares comunitarios. Asistían a bailes, trabajaban en negocios locales y podían recoger sus propias fresas frescas en un caluroso día de junio.

Para la comunidad autista en general, los años comprendidos entre mediados de la década de 1970 y mediados de la década de 1980 fueron años destacados, que marcaron logros colectivos que llevaron la investigación y los servicios relacionados con el autismo a la era moderna. 

Pero desde su oficina en el centro de Nueva Jersey, Nancy Richardson y su equipo recién estaban comenzando.  

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