Nuestra historia 1965-1975: La década fundacional

Padres apasionados se unen y forman un grupo de apoyo

Era 1965. Millones de personas asistieron a la gira mundial de los Rolling Stones, la guerra de Vietnam estaba en aumento y la carrera espacial acaparaba los titulares.

Y en Nueva Jersey, un grupo de padres estaba cada vez más preocupado. Estudios de esa época indicaban que entre dos y cuatro de cada 10,000 niños tenían autismo, lo que daba la impresión de que... El trastorno era extremadamente raro. Pero había una mezcla de otros diagnósticos con presentaciones y síntomas superpuestos: trastornos intelectuales, esquizofrenia, trastorno generalizado del desarrollo no especificado de otra manera, o El término amplio, “niño atípico”."

Estos padres lucharon por mantener seguros a sus hijos con discapacidades del desarrollo, acceder a terapia y encontrar una educación adecuada. En un mundo a menudo construido para el conformismo, estas familias se enfrentaron al estigma, el aislamiento, las dificultades económicas y el agotamiento absoluto que conlleva la crianza constante.

Harold y Ruth Eder de West Long Branch Algunos de esos padres eran padres. Cuando su hijo, Steven, tenía dos años, mostró signos de discapacidad cognitiva. Consultaron con médicos de todo el país para encontrar un diagnóstico y tratamiento, y cuando finalmente llegaron a la consulta de un especialista de la Universidad de Columbia, no les dieron muchas esperanzas: el médico recomendó que Steven fuera internado.

En todo el país, los padres estaban... organizando capítulos locales de la Sociedad Nacional de Niños Autistas. Estas secciones locales funcionaban como grupos de apoyo para padres, donde compartían consejos y recursos, y visualizaban un futuro mejor para sus familias.

El grupo de Nueva Jersey, liderado por los Eders y otras cuatro familias, llegó a conocerse como el Consejo de Organizaciones y Escuelas para Personas con Trastornos Emocionales. Era una organización informal, compuesta exclusivamente por voluntarios, y amplió su membresía para incluir escuelas y agencias que atendían a personas con autismo.

Se incorporó formalmente al estado en 1967 y, poco después, Steven Elder fue el primer adulto autista registrado en el estado en recibir servicios.

Mientras tanto, en el escenario nacional, a finales de los años 1960 y principios de los años 1970, las comunidades científicas y médicas fueron testigos de una creciente conciencia sobre los trastornos del comportamiento y del desarrollo, lo que dio lugar a la publicación del primer número de la revista Revista de autismo y esquizofrenia infantil publicada en 1971El campo del Análisis de Conducta Aplicado, tomando prestado de una serie de otras especialidades, estaba en su infancia, y científicos de todo el mundo Trabajaban en laboratorios para analizar las complejas causas y efectos del comportamiento humano y desarrollar un tratamiento terapéutico básico.

En 1965 se establecieron Medicare y Medicaid y se ampliaron los programas vocacionales. Tomando prestadas ideas y el impulso del movimiento por los derechos civiles, el movimiento de desinstitucionalización continuó y las personas con discapacidades y sus familias luchó por el derecho a acceder a los servicios comunitarios.

A medida que el alcance del COSED de Nueva Jersey se amplió y la definición de autismo se hizo más uniforme, la agencia decidió centrar su energía en el autismo y cambió su nombre a Consejo de Escuelas y Agencias para Niños Autistas (COSAC) en 1974.

Tan solo un año después, para alivio de los padres de COSAC y de los padres de niños con discapacidades de todo el país, se aprobó la Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados (posteriormente rebautizada como Ley de Educación para Individuos con Discapacidades o IDEA), que permite a los niños con discapacidades inscribirse en escuelas públicas y codifica el derecho a la educación especial y servicios relacionados.

Ese grupo de padres comprometidos y con un presupuesto limitado se convirtió en el sólido Autismo Nueva Jersey, que emplea a más de 20 expertos, que conocemos hoy. Manténgase al tanto durante los próximos cinco meses para conocer más sobre los desafíos y triunfos de la agencia y de la comunidad autista en general. Y si formó parte de esas primeras décadas formativas, ¡Envíanos una nota y cuéntanoslo!

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