La conferencia de prensa del lunes de la administración Trump sobre el autismo recibió mucha atención, pero la cobertura enterró un anuncio prometedor: El NIH está financiando 13 estudios de investigación sobre el autismo a través de la nueva Iniciativa de Ciencia de Datos sobre Autismo.
Seis de los 13 estudios están diseñados específicamente para investigar las causas del autismo, mientras que otros dos están destinados a utilizar datos para mejorar los servicios clínicos y los resultados del tratamiento.
“Esta semana ha sido un torbellino para la comunidad autista”, declaró la Dra. Suzanne Buchanan, directora ejecutiva de Autismo Nueva Jersey. “Dedicamos mucho tiempo a hablar con periodistas y padres preocupados que, comprensiblemente, tienen dudas sobre la seguridad del acetaminofén durante el embarazo y la autorización para recetar leucovorina a personas con autismo. Sin embargo, queremos destacar un aspecto positivo: la administración Trump dio luz verde a 13 estudios acreditados y potencialmente útiles, que recibirán financiación. Muchos de estos estudios se basan en la investigación y la recopilación de datos que científicos de todo el país, incluyendo Nueva Jersey, han estado desarrollando durante décadas”.
Fotografía: David Everett, Strickler
El Dr. Buchanan destacó un estudio de la lista como una línea de investigación particularmente prometedora: un estudio del Hospital Infantil de Boston titulado “Integración de datos genéticos y ambientales para predecir la susceptibilidad y la heterogeneidad del autismo en la cohorte SPARK”.
El estudio creará una investigación a gran escala que evaluará exhaustivamente la interacción entre los factores de riesgo genéticos y la exposición a factores ambientales a lo largo de la vida. Utilizando datos de más de 20,000 niños con autismo, el estudio está diseñado para identificar las exposiciones prenatales y en la primera infancia que influyen en la probabilidad de autismo, sus trayectorias de desarrollo y su respuesta a la intervención conductual.
SPARK, que proporciona el conjunto de datos para el estudio del Boston Children's, Ha estado recopilando datos de participantes voluntarios durante la última década. Para que los científicos puedan comparar y contrastar la genética, los factores ambientales y otros factores entre los participantes autistas y los participantes no afectados. Los investigadores del nuevo estudio esperan que ayude a las familias y a los médicos a decidir qué tipo de tratamiento proporcionar para maximizar el potencial de las personas con autismo.
Los detalles de los 13 estudios aprobados se conocieron un día después de que la Administración Trump instara a las mujeres embarazadas a evitar el acetaminofén durante el embarazo. La administración también anunció que... Próximamente la FDA aprobará que los médicos receten leucovorina., un medicamento diseñado originalmente para ayudar a pacientes con cáncer, a algunas personas con autismo.
“Existe una larga historia de intervenciones sugeridas o afirmaciones de que algo puede tratar los síntomas del autismo”. El Dr. Buchanan le dijo a Nueva Jersey 101.5. Por lo tanto, los expertos clínicos del personal de Autism New Jersey leen regularmente estudios de investigación y tratamientos veterinarios antes de aconsejar a las familias y a los médicos que los consideren.
Autismo Nueva Jersey, junto con Departamento de Salud de Nueva Jersey, y numerosas organizaciones médicas profesionales, incluida la La Academia Americana de Pediatría, Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos, y conectar Sociedad de Medicina Materno-Fetal, han explicado que los estudios científicos más grandes y rigurosos han demostrado que el acetaminofén es seguro durante el embarazo, cuando se toma según las indicaciones.
Asimismo, líderes médicos y Autism New Jersey aconsejaron precaución a las familias que estén considerando solicitar una receta de leucovorina, argumentando que no se han realizado suficientes estudios a gran escala que confirmen su beneficio en personas con autismo. Recientemente, la organización clasificó la leucovorina en la categoría "amarilla". su rastreador de tratamiento, que identifica tratamientos que “no se han estudiado lo suficiente (o en absoluto) como para ponerlos en otra categoría”.
“Las noticias de la conferencia de prensa del presidente Trump a principios de esta semana han sido realmente contradictorias”, dijo el Dr. Buchanan. “Por un lado, me alegra que el gobierno federal esté invirtiendo en la investigación del autismo, y por otro, me preocupa el mensaje sobre el acetaminofén y la leucovorina. Puede ser mucha información para comprender, y si tiene dudas, le recomendamos que hable con su médico y llame a nuestra línea de ayuda 800.4.AUTISM”.
Los expertos están listos para escuchar su historia y ayudar a su familia a sobrellevar un diagnóstico de autismo. Ya sea que necesite información sobre servicios de educación especial, programas para adultos, opciones de tratamiento o simplemente que le escuchen, estamos aquí para ayudarle. Llame al 800.4.AUTISM o Encuéntrenos en línea.