El Registro de Autismo es una herramienta vital que nos ayuda a comprender el autismo en Nueva Jersey. Ha sido un repositorio confiable y seguro de información confidencial desde 2007, mejorando la planificación y conectando a niños y familias con servicios y apoyos útiles.
El propósito principal del registro es vincular a las familias con servicios especiales de gestión de casos de salud infantil, que son proveedores de servicios coordinados con base en el condado que tienen años de experiencia y conocimiento de los recursos locales, del condado y estatales disponibles para familias de niños con necesidades especiales de atención médica.
Además de conectar a las familias con los servicios, otro objetivo del Registro de Autismo es obtener datos de niños con autismo en Nueva Jersey y describir la población en términos de demografía, tipo de diagnóstico y otras características para que el estado pueda planificar servicios y políticas futuras.
La ley de Nueva Jersey exige que los proveedores de atención médica que diagnostican o hacen seguimiento a un niño hasta los 21 años (NJSA 26:2-185 y siguientes.) para presentar un registro. Los proveedores no están obligados a registrar a ninguna persona mayor de 22 años.
La información de identificación personal de su hijo es CONFIDENCIAL.
La información personal de los niños (nombre, dirección, diagnóstico, etc.) NO se comparte con ninguna otra entidad estatal, federal o privada. El Departamento de Salud reconoce la confidencialidad de su información y respeta los derechos de todas las personas con TEA y sus familias. Se toma muy en serio su obligación de proteger la privacidad y confidencialidad de las personas y mantiene toda la información personal en un lugar seguro.
Por ley, los datos del registro no pueden hacerse públicos de ninguna manera que pueda identificar a una persona. El registro no recibe financiación federal y nunca ha compartido datos individuales ni identificables con agencias o estudios federales, incluida la red de investigación sobre autismo de los CDC.
Las familias que registran a sus hijos se conectan con los servicios.
Una vez que su hijo esté registrado, recibirá una carta informándole de que se ha inscrito en el Registro de Servicios Especiales de Salud Infantil. La carta incluye un folleto con los servicios disponibles para usted y su familia a través de la Unidad de Gestión de Casos de Servicios Especiales de Salud Infantil de su condado. A continuación, un gestor de casos se pondrá en contacto con su familia para hablar sobre los servicios familiares disponibles en su comunidad.
Las familias pueden solicitar que sus hijos se registren de forma anónima. Sin embargo, si no se incluye la información personal de su hijo, el Departamento de Salud no podrá vincularlo automáticamente a servicios y recursos importantes. Las familias pueden seguir recibiendo estos servicios si se autoderivan a su oficina local de gestión de casos. Puede obtener una lista de la información de contacto de la oficina de gestión de casos en encontrar aquí.
El Registro de Autismo permite al Departamento de Salud crear informes disponibles públicamente sobre las tasas de autismo en Nueva Jersey.
El Departamento emplea a varios científicos de datos e investigadores cuyos informes ofrecen una gran perspectiva sobre el autismo en Nueva Jersey. Sin revelar información personal identificable, estos científicos elaboran informes públicos que abordan temas importantes como... edad del primer diagnóstico, Formas en que los diagnósticos de autismo se superponen a la participación en los Servicios de Intervención Temprana de Nueva Jersey y Cómo las tasas de prevalencia del autismo se relacionan con la raza.
Para lograr una representación adecuada, la comunidad autista debe ser vista con claridad. Los informes del registro son esenciales para participar en las conversaciones sobre las necesidades de los residentes de Nueva Jersey con autismo. Además de ser una herramienta valiosa para los padres que desean conocer mejor el contexto general del diagnóstico de su hijo, estos informes informan a los responsables políticos que asignan fondos para el tratamiento médicamente necesario y la intervención crucial para el autismo.
Los datos que recoge el registro también podrían algún día ayudar a arrojar luz sobre las complejas causas del autismo.
El registro puede ayudarnos a comprender cómo se compara la tasa de autismo en Nueva Jersey con la tasa en otros estados.
Los datos de 2025 de los CDC muestran que, a nivel nacional, 1 de cada 31 niños son diagnosticados con autismo. En Nueva Jersey, la prevalencia es de 1 en 29.Hemos visto un aumento en la prevalencia con cada informe durante las últimas dos décadas.
Contrariamente a la creencia popular, los estudios han demostrado que la alta tasa de autismo en Nueva Jersey no está relacionada con las personas que se mudan al estado.
Muchos investigadores afirman que parte de esto se debe a una mayor concienciación. Médicos, educadores y padres están mejorando su capacidad para detectar las señales de autismo en segmentos tradicionalmente desatendidos de la comunidad (por ejemplo, minorías, niñas, personas con inteligencia promedio y superior a la media) y, como resultado, personas que antes podían haber sido pasadas por alto o diagnosticadas erróneamente ahora reciben un diagnóstico preciso.
Sin embargo, aún quedan dudas sobre el papel que los factores ambientales podrían desempeñar en el aumento de la tasa de autismo. Las causas del autismo son complejas. Haga clic aquí para obtener más información.
El Registro de Autismo es obligatorio.
No puede negarse a formar parte del Registro de Autismo. Los profesionales de la salud deben informar a los padres o tutores sobre el registro y su derecho a solicitar el registro anónimo. Solo puede optar por estar en el registro sin datos de identificación como nombre, fecha de nacimiento completa, dirección, etc. Las familias que elijan esta opción no tendrán acceso al enlace automático a los servicios de gestión de casos de los Servicios Especiales de Salud Infantil.
La Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA) no impide que un proveedor de atención médica realice un informe al registro.
Un proveedor no necesita el consentimiento de los padres, ya que se trata de una actividad de vigilancia de la salud pública. Todos los estados exigen la notificación de ciertas afecciones para una mejor planificación y prestación de servicios. Tanto los profesionales de la salud especializados que diagnostican TEA como los profesionales de atención primaria que atienden a niños con TEA deben registrarse para que no se pase por alto a los niños diagnosticados previamente o fuera del estado.
Si desea obtener más información sobre el Registro de Autismo de Nueva Jersey, visite el Departamento de Salud de Nueva Jersey o llame al 609.292.5676.