Por Stacie Sherman, Directora de Comunicaciones
A sus 21 años, Nassan es el menor de cuatro hermanos, con tres hermanas que siempre han sido sus protectoras.
Aunque Nassan mide 1,98 metros y pesa 150 kilos, no habla y padece autismo profundo. Si bien aparenta ser un adulto, tiene una discapacidad intelectual y epilepsia que requieren atención constante. Cuando se frustra o se confunde, puede sufrir crisis que a veces se tornan violentas.
El autismo afecta a toda la familia, no solo al individuo. Para Hassana, de 23 años y la hermana más cercana a Nassan en edad, significó madurar rápidamente. Se sentía responsable de comprender las necesidades de su hermano y protegerlo de quienes no lo hacían.
“Soy la guardiana de mi hermano. A veces siento que soy la única que lo entiende”, dijo Hassana. “Me tomo muy en serio mi papel de hermana mayor. Y algunas de las situaciones que vivimos pueden ser muy difíciles de sobrellevar y manejar”.
Tanto Hassana como su hermana Niya, de 31 años, expresan su agradecimiento por las Sesiones de Conexión entre Hermanos de Autism New Jersey, que brindan a los hermanos adultos de personas con autismo un espacio para compartir experiencias y conectar con otras personas que los comprenden. La próxima sesión se llevará a cabo el 24 de marzo.
“Durante mucho tiempo, nadie hablaba de hermanos”, dijo Niya. “Nadie nos hacía un hueco”.
Ser hermano de una persona con autismo puede ser tanto un reto como una experiencia gratificante. Para las hermanas de Nassan, ha marcado sus trayectorias profesionales. Hassana está cursando un doctorado en derecho penal y criminología en la American University, donde investiga la intersección entre la neurodiversidad negra y el sistema de justicia penal. Niya, escritora, creó un personaje no verbal con autismo para la serie animada infantil de Netflix «Ada Twist, Scientist» , un personaje inspirado en Nassan y que lleva su nombre.
Hassana vive en Maryland y Niya en California, pero ambas intentan regresar a su hogar en Nueva Jersey siempre que pueden. Su hermana mayor, Dominique, de 36 años, recientemente se mudó con su familia de Georgia a Nueva Jersey para ayudar con Nassan. Su madre, Nadine, dirige Nassan's Place , una organización sin fines de lucro con sede en Nueva Jersey que ayuda a niños y familias afectadas por el autismo en comunidades marginales desfavorecidas y sus alrededores.
Con el tiempo, tanto Hassana como Niya han aprendido a liberarse de la culpa que sentían por no haber estado presentes físicamente con más frecuencia para su hermano y su madre.
“Vemos las dificultades por las que atraviesan nuestros padres. Queremos apoyarlos y ayudarlos”, dijo Niya. “Pero también hay que cuidarse a uno mismo”.
Las sesiones de Conexión entre Hermanos a las que han asistido ofrecen un espacio para el diálogo abierto, apoyo emocional y valiosos recursos para comprender mejor las relaciones entre hermanos. Estas sesiones son moderadas por Amy Golden, MS, BCBA, LBA, NBC-HWC, Directora de Bienestar Familiar de Autism New Jersey.
“Muchos de estos hermanos me han contado que crecieron sintiendo que sus amigos no podían comprender sus vidas porque no tenían un hermano o hermana autista”, dijo Amy. “ Cuando vienen a estas sesiones y escuchan a otros describir experiencias tan similares a las suyas, finalmente se sienten comprendidos. Esa sensación de conexión es algo que muchos de ellos echaban de menos”.
Los hermanos de personas con autismo pueden asumir mayores responsabilidades, un fenómeno que algunos expertos denominan «parentificación», cuando asumen roles parentales a una edad más temprana de lo habitual para ayudar a sus padres. Pueden pasar desapercibidos, ya que la atención se centra en el niño con autismo, lo que les impide disfrutar plenamente de su infancia y aumenta el riesgo de sufrir ansiedad y depresión. A menudo, colaboran en el cuidado de los padres durante su niñez y, posteriormente, se hacen responsables de su cuidado a largo plazo una vez que estos envejecen.
Sin embargo, los hermanos también informan de beneficios profundos: una paciencia y empatía increíbles, sólidas habilidades para defender los intereses de los demás y un enfoque flexible ante la vida y las relaciones.
“La experiencia de ser hermano de alguien es muy diferente a la de ser cuidador”, dijo Niya. “Creo que esto ayudará a más hermanos a comprender que ellos también pueden recibir ayuda, o que también pueden ser vulnerables. Y que no pasa nada. Y que hay otras personas como ellos que quieren hablar con ellos”.
Las sesiones de conexión entre hermanos de Autism New Jersey son gratuitas. Es necesario registrarse. Busque las sesiones en nuestra página de Eventos.
Recursos adicionales para hermanos:
- Autismo y la familia: Comprender y apoyar a padres y hermanos Por Kate E. Fiske
- Hermanos de niños con autismo: una guía para familias Por Sandra L. Harris, Ph.D., y Beth A. Glasberg, Ph.D.
- Autismo en la familia: cuidar y afrontar juntos. Por Robert Naseef, Ph.D.
- Autismo Nueva Jersey amplía el apoyo a los hermanos
- Interacción entre hermanos