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La Brecha de Servicio para Individuos con Conductas Difíciles Severas

Febrero 12, 2019

Está bien documentado en la literatura médica que muchos niños y adultos con autismo frecuentemente se involucran en comportamientos desafiantes como el comportamiento auto agresivo (SIB), agresión y destrucción de propiedad. La gravedad de estos comportamientos desafiantes puede variar desde rascarse la piel y abofetearse hasta golpearse la cabeza, morderse a sí mismo, dar puñetazos y patadas. La investigación sugiere que entre el 30% y el 70% de las personas con autismo participarán en SIB en algún momento de sus vidas.1,2 Posiblemente, lo más preocupante es que, si no se tratan, el 84 % de estas personas continuarán participando en SIB 20 años después sin cambios significativos en el tipo o la gravedad de SIB.3 Combine esto con el hecho de que la creciente tasa de prevalencia del autismo en Nueva Jersey es la más alta de nuestro país, y no es difícil concluir que es un problema que seguirá creciendo.

Impacto Familiar

En un esfuerzo por comprender las experiencias de las familias en nuestro estado, Autism New Jersey encuestó a 200 familias cuyos hijos se involucran en conductas desafiantes. Lo que encontramos fue alarmante en muchos niveles. En promedio, el individuo con comportamiento desafiante es:

  • Un hombre de 16 años
  • Vive en casa con su familia.
  • Es agresivo, no cumple, se autolesiona y/o es destructivo
  • Exhibe estos comportamientos diariamente.
  • Actualmente no está mejorando
  • Debido a estos comportamientos, la participación de la familia en eventos sociales y familiares es muy limitada o inexistente.

Esta no es una situación manejable para ninguna familia. También es importante tener en cuenta que las familias con niños que exhiben la mayor frecuencia de comportamiento desafiante apenas tienen tiempo en su día para ducharse y hacer otras tareas básicas del hogar, y mucho menos encontrar tiempo para completar una encuesta. Todo lo que estas familias quieren es mantener a su hijo a salvo mientras tratan desesperadamente de encontrar a alguien o algún lugar que pueda tratar eficazmente el comportamiento desafiante.

Evaluación y tratamiento

Actualmente, el tratamiento mejor investigado y efectivo para el comportamiento desafiante es el Análisis de comportamiento aplicado (ABA).4,5 Durante las últimas cuatro décadas, el campo de ABA ha desarrollado procedimientos de evaluación y tratamiento altamente efectivos que pueden reducir sustancialmente el comportamiento desafiante.

El modelo común de evaluación y tratamiento de ABA generalmente comienza con la realización de una Evaluación de comportamiento funcional (FBA). El propósito de la FBA es determinar la causa/función del comportamiento desafiante. Existen diferentes tipos de procedimientos de FBA, y la elección del procedimiento generalmente depende del entorno en el que se lleva a cabo junto con la experiencia y el juicio clínico del Analista de Comportamiento Certificado por la Junta (BCBA).

Una vez que se haya determinado la(s) función(es) del comportamiento desafiante, el BCBA desarrollará un plan de tratamiento basado en la función. El plan de tratamiento basado en la función incluirá estrategias de refuerzo y enseñanza destinadas a aumentar los comportamientos adaptativos que tienen el mismo propósito que el comportamiento desafiante. A medida que el individuo aprende que la nueva conducta adaptativa da como resultado el mismo refuerzo que la conducta desafiante existente, la frecuencia de la conducta adaptativa debe aumentar mientras que la conducta desafiante disminuye. Tenga en cuenta que esta es una descripción extremadamente simplificada del proceso y no incluye las muchas modificaciones y cambios matizados que son típicos en un modelo de evaluación y tratamiento de ABA.

Incluso con un plan de tratamiento efectivo basado en la función, existen varias consideraciones para garantizar el éxito continuo. Primero, y probablemente lo más importante, es la integridad y consistencia del plan. Una vez que se ha demostrado que el plan es efectivo para reducir el comportamiento desafiante, es clave asegurarse de que los cuidadores sigan el plan tal como está escrito y, si hay varios cuidadores, haya la menor variación posible en la forma en que se lleva a cabo. entre los cuidadores. En segundo lugar, si la persona tiene un largo historial de comportamiento desafiante específico, cambiar ese comportamiento puede llevar más tiempo y requerirá paciencia y consistencia en la implementación del plan. Por último, comience a generalizar el plan a diferentes entornos. Para que un plan sea realmente efectivo a largo plazo, debe poder implementarse adecuadamente en todos los entornos en los que el individuo estará durante el día. Las habilidades de los cuidadores para seguir el plan, la historia del individuo y la generalización presentan desafíos del mundo real para implementar planes de comportamiento altamente especializados.

Moving Forward

Hoy en día, las familias a menudo deben depender de los sistemas existentes y no equipados, como hospitales psiquiátricos, agencias de salud mental y salas de emergencia para ayudarlos a mantener a sus hijos y a ellos mismos libres de lesiones. Se deja a las familias a su suerte ya que se ofrecen sugerencias insuficientes e ineficaces. En la mayoría de los casos, las fuentes de financiación intentan abordar los desafíos solo cuando una situación ha llegado a una crisis total y, en muchos casos, esto podría ser diez años después de que el niño comenzó a tener un comportamiento desafiante.

Con décadas de evidencia que demuestra que el comportamiento desafiante se puede tratar con éxito, es hora de que creemos sistemas que brinden acceso al tratamiento adecuado para quienes lo necesitan. Actualmente, solo hay un puñado de programas en el país que han demostrado éxito a largo plazo en el tratamiento del comportamiento desafiante. Debemos encontrar formas de fortalecer los programas existentes y establecer nuevos programas que puedan reducir efectivamente el comportamiento desafiante y mejorar los resultados a largo plazo para estos niños vulnerables. También debemos examinar formas de identificar y tratar a los niños que corren el riesgo de presentar niveles elevados de conductas desafiantes graves lo antes posible. Cuanto antes podamos proporcionar un tratamiento eficaz, más éxito tendremos en frenar el crecimiento de este problema creciente y mantener seguros a los niños y las familias.

¿Qué está haciendo Autism New Jersey?

  • Brindar asistencia técnica continua a CSOC y proveedores de servicios intensivos en el hogar (IIH) para fortalecer los servicios de Análisis de comportamiento aplicado (ABA) para niños y adolescentes con comportamiento desafiante severo
  • Compartiendo las historias de las familias para arrojar luz sobre los aspectos menos conocidos del autismo y dejar que otras familias sepan que no están solas.
  • Proporcionar comentarios solicitados sobre el plan de CSOC para servicios residenciales intensivos diseñados para atender a niños con comportamiento desafiante severo
  • Educar a los padres sobre la intervención temprana y el tratamiento basado en la evidencia para reducir o eliminar los problemas de comportamiento y disminuir su probabilidad
  • Trabajar con padres y otras organizaciones para ayudar a diseñar modelos de vivienda innovadores para niños y adultos con conductas desafiantes severas.
  • Guiar a los padres a través del proceso para obtener servicios educativos a través de su distrito escolar y tratamiento conductual a través del Sistema de Cuidado de Niños y su cobertura de salud
  • Brindar recomendaciones para avanzar en las iniciativas de DDD para mejorar la capacidad estatal para que los adultos con comportamiento desafiante severo puedan acceder a un tratamiento oportuno y efectivo.

Autism New Jersey sabe que muchas familias viven en situaciones vulnerables y desesperadas todos los días, y estamos comprometidos a hacer todo lo posible para mejorar sistemáticamente la calidad de vida de las personas con autismo y comportamiento desafiante severo y sus familias.

  1. Bodfish, JW, Symons, FJ, Parker, DE, Lewis, MH (2000). Variedades de comportamiento repetitivo en el autismo: comparaciones con el retraso mental. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 30(3), 237-243.
  2. Soke, GN, Rosenberg, SA, Hamman, RF, Fingerlin, T., Robinson, C., Carpenter, L., Giarelli, E., Lee, LC, Wiggins, L D.., Durkin, M. y DiGuiseppi , C. (2016). Breve informe: Prevalencia de conductas autolesivas entre niños con trastorno del espectro autista: un estudio basado en la población. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 46(11), 3607.
  3. Taylor, L., Oliver, C., Murphy, G. (2011). La cronicidad del comportamiento auto agresivo: un seguimiento a largo plazo de un estudio de población total. Revista de Investigación Aplicada en Discapacidades Intelectuales, 24(2), 105-117.
  4. Asmus, J., Ringdahl, J., Sellers, J., Call, N., Andelman, M. y Wacker, D. (2004). Uso del modelo de hospitalización a corto plazo para evaluar el comportamiento aberrante: resúmenes de datos de resultados de 1996-2001. Revista de análisis de comportamiento aplicado, 37, 283-304.
  5. Kurtz, P. Fodstad, J., Huete, J. y Hagopian, L. (2013). Resultados del análisis funcional realizado por el cuidador y el personal: un resumen de 52 casos. Revista de análisis de comportamiento aplicado, 46, 1-12.