Cuando se trata de la cuestión de la tutela de adultos con autismo y otras discapacidades del desarrollo, hay muchas preguntas e inquietudes para las familias que consideran si su familiar necesita un tutor. Según la ley de Nueva Jersey, una persona alcanza la mayoría de edad (edad adulta) a los 18 años y se considera legalmente independiente, incluso si necesita ayuda sustancial de la familia o de otras personas.
¿Es la toma de decisiones con apoyo una mejor alternativa a la tutela?
En la toma de decisiones con apoyo, una persona cuenta con la ayuda de miembros de la familia y otras personas para considerar sus opciones en diversas situaciones de la vida, pero no hay un tutor que tenga la autoridad legal para tomar decisiones. Los defensores de la toma de decisiones con apoyo creen que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden participar mejor en el proceso cuando reciben la ayuda adecuada para comprender sus opciones y los pros y los contras de las opciones. También creen que con una práctica constante, muchas personas pueden mejorar sus habilidades para tomar decisiones a medida que pasan de la adolescencia a la edad adulta, lo que hace que la tutela sea demasiado restrictiva para algunos.
¿Para quién es adecuado y cómo deciden las familias si buscar la tutela es la única alternativa?
Los defensores de la toma de decisiones con apoyo sostienen que aunque la tutela puede ser la opción correcta para algunas personas, a menudo se presenta a las familias como la única opción para proteger los intereses de su familiar cuando hay opciones menos restrictivas disponibles. Buscan informar a las familias que la tutela completa se encuentra entre un continuo de opciones en lugar de ser la única opción disponible.
Por ejemplo, el Centro Nacional de Recursos para la Toma de Decisiones con Apoyo proporciona información sobre la toma de decisiones con apoyo, incluyendo información sobre alternativas a la tutela, historias individuales sobre casos exitosos de toma de decisiones con apoyo y enlaces a las leyes de tutela por estado.
¿Hay alguna manera de tomar algunas decisiones por un individuo pero darle la libertad de tomar otras?
Otra cuestión es si la toma de decisiones con apoyo realmente brinda a las personas mayor libertad de elección. Según un artículo publicado en la revista Penn State Law Review , la toma de decisiones con apoyo puede ser una alternativa viable a la tutela, pero se necesita más investigación para orientar las políticas y los procesos en este ámbito. Entre las preguntas que surgen se encuentran: ¿puede la toma de decisiones con apoyo llevar a que una persona sea coaccionada a tomar ciertas decisiones?; ¿conducen los procesos a resultados sustancialmente diferentes a los de la toma de decisiones por sustitución, como la tutela?; y ¿puede la capacitación para ambas partes (la persona y el tutor) mejorar el proceso y los resultados?
Existen numerosos recursos en línea para ayudar a las familias a explorar las posibilidades de la toma de decisiones con apoyo y determinar si es la opción más adecuada para su familiar. Got Transition/Center for Health Care Transition creó una hoja informativa sobre el apoyo a la toma de decisiones y ofrece algunas preguntas orientadoras para determinar el nivel de apoyo que una persona puede necesitar.
Si las familias deciden que solicitar la tutela es la opción adecuada, el artículo de Autism New Jersey titulado " Comprendiendo la tutela" ofrece más información sobre los tipos de tutela y el proceso judicial para establecerla en el estado de Nueva Jersey. Además, la base de datos de referencias en línea de Autism New Jersey incluye una lista de abogados que pueden ayudar con el proceso.