Una madre de Nueva Jersey notó que sus gemelos no se comportaban como otros de su edad. Contactó a Autismo Nueva Jersey. La hemos acompañado durante más de 30 años.
Por Stacie Sherman
Cuando Mary dio a luz a gemelos idénticos en la Nochebuena de 1988, sintió que le había tocado la lotería. Pero menos de dos años después, supo que sus hijos no eran como otros de su edad.
Robert y James no parecían notar si Mary estaba molesta, ni la extrañaban cuando no estaba en casa. No interactuaban entre sí y se comportaban como si fueran sordos. Su habla se retrasaba. agitaron las manosCaminaban de puntillas y apenas hacían contacto visual. Alineaban sus juguetes en lugar de jugar con ellos.
“Esta no era la familia que había planeado”, dijo Mary.
Mary y su esposo Charlie decidieron conseguirles a sus hijos la ayuda que necesitaban. Charlie era artista independiente, mientras que Mary trabajaba para Toys R Us, así que decidieron que Charlie se encargaría del trabajo pesado, dijo Mary.
Después de los gemelos diagnósticoUna de las primeras cosas que su médico le aconsejó a Mary y Charlie fue llamar al línea de ayuda en Autismo Nueva Jersey. (La organización entonces era conocida como Centro de extensión y servicios para la comunidad autista.) Mary pudo obtener información sobre escuelas, capacitación para padres y grupos de apoyo. En los grupos de apoyo de Autismo de Nueva Jersey, encontró a otros padres que estaban pasando por lo mismo. Las madres estaban muy dispuestas a compartir información sobre médicos, programas y otras cosas que intentaban hacer para ayudar a sus hijos, comentó.
Mary dijo que se había puesto en contacto con el Línea de ayuda para el autismo en Nueva Jersey A lo largo de los años, para obtener información sobre médicos y otros recursos, aunque “fue realmente en los primeros años cuando necesité más ayuda”.
La familia logró que los niños ingresaran Instituto de Desarrollo Infantil de Princeton (PCDI) Cuando tenían 3 años. Han estado allí desde entonces.
“Me sentí como si los hubiera llevado a una universidad de la Ivy League”, dijo Mary.
PCDI, fundado en 1970, es un programa privado sin fines de lucro que ofrece servicios basados en la ciencia a niños y adultos con autismo. Emplean Analisis de comportamiento aplicado, o ABA, una terapia basada en evidencia que enseña a los estudiantes nuevas habilidades y reduce las conductas desafiantes. ABA es el tratamiento más eficaz para conductas desafiantes graves como golpes en la cabeza, gritos y violencia que pueden afectar hasta al 70% de las personas con autismo, según el conjunto de investigaciones existentes sobre intervenciones en el autismo.
PCDI no solo enseña a los niños, sino también a los padres cómo usar el ABA en casa. La escuela apareció en una serie documental de la década de 1990 llamada La naturaleza de las cosas con David Suzuki, en un episodio sobre el autismo llamado “El niño que no podía jugar”. Tanto Robert como James están en la película.
Los gemelos, que ahora tienen 36 años, viven con sus padres en una casa verde de varios niveles en Bridgewater, Nueva Jersey, con piscina y un amplio jardín donde pueden jugar al frisbee y al bádminton. Robert, ahora llamado Bob o Bobby, es un pianista talentoso con oído absoluto. James es un artista talentoso como sus padres. Su vida ha estado llena de estructura, crecimiento, sobresaltos y amor.
Autismo los síntomas Los gemelos son similares, aunque los comportamientos de Bobby son más profundos, según su madre. Ambos pueden hablar, pero no tienen habilidades de conversación. Bob puede resolver problemas complejos de multiplicación mentalmente; ambos pueden decir el alfabeto y deletrear palabras al derecho y al revés. Mary y Charlie aceptaron estos "superpoderes" y los animaron.
“Teníamos mucho que enseñarles”, dijo Mary. “Pero ellos tenían mucho más que enseñarnos”.
Los gemelos idénticos se desarrollan a partir de un solo óvulo fecundado que se divide en dos embriones y comparten el mismo ADN. Diversos estudios han demostrado que cuando un gemelo idéntico tiene autismo, es probable que el otro también lo padezca, aunque la gravedad de los síntomas puede variar.
James ha estado creando arte con rotuladores desde los 4 años. Bobby toca el piano desde los 10 y ha actuado en residencias de ancianos locales.
Cuando Charlie les enseñaba a los niños a practicar deportes, se dio cuenta de que no prestaban mucha atención y solo querían que terminara el juego. Empezó a enseñarles a contar durante el juego, y el interés aumentó. A Bobby le gusta contar hasta 300 antes de pasar a la siguiente actividad. A menudo anuncia "300" para terminar un juego, incluso si no ha llegado a 300.
Si bien es cierto que existen superpoderes, también hay otros comportamientos con los que la familia ha tenido que lidiar. Los niños solían asustarse con los sonidos de las aspiradoras y el agua corriente, pero... desensibilizado Con la ayuda de PCDI. Todavía no toleran los sonidos de las alarmas de incendio, los ladridos de los perros ni los silbatos.
Ambos tienen tendencias obsesivo-compulsivas A veces. Las compulsiones de Bob se manifiestan al subir y bajar del coche; los rituales de James son más sutiles, dijo Mary, y se pueden ver cuando organiza su almuerzo. Cuando un insecto pasa volando cerca de Bob, empieza a golpearse. También tiene la costumbre de destrozar pasteles de cumpleaños, incluso los que no son suyos, cuando escucha la canción de "Feliz Cumpleaños".
Bob ha tenido problemas gastrointestinales, mientras que James a veces pasa días sin comer cuando está molesto por algo, dijo Mary. Bob tiene un problema grave con los intercomunicadores, y en las tiendas, salta e intenta alcanzar el equipo para apagarlo. A James le gusta refrescarse en los acuarios, mientras que Bob les ha arreglado las gafas a desconocidos que las usan en la punta de la nariz.
Mary, ahora jubilada, lleva a sus hijos a PCDI todas las mañanas y Charlie los recoge por la tarde. Ambos gemelos trabajan con un asesor laboral varios días a la semana: Bobby en Sanofi y James en L'Oréal.
Mary y Charlie ya tienen más de 60 años. Hasta hace poco, pensaban que los gemelos vivirían en casa con ellos indefinidamente. Pero su forma de pensar cambió al crecer y darse cuenta de que no estarían con ellos para siempre. Mary volvió a contactar con la Línea de Ayuda para el Autismo de Nueva Jersey, que le proporcionó información sobre... tutela y el envejecimiento. Han estado buscando lo correcto casa de grupo para sus muchachos.
“Son toda nuestra vida”, dijo Mary. “Pero cada vez nos cuesta más”.
Autism New Jersey ofrece ayuda gratuita y de por vida para familias que enfrentan un diagnóstico de autismo. Llama al 800.4. AUTISMO.
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- Conexión entre el autismo y el trastorno obsesivo-compulsivo
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