Una madre de Nueva Jersey notó que sus gemelos no se comportaban como otros de su edad. Contactó a Autismo Nueva Jersey. La hemos acompañado durante más de 30 años.
Por Stacie Sherman
Cuando Mary dio a luz a gemelos idénticos en la Nochebuena de 1988, sintió que le había tocado la lotería. Pero menos de dos años después, supo que sus hijos no eran como otros de su edad.
Robert y James no parecían darse cuenta si Mary estaba molesta, ni la extrañaban cuando no estaba en casa. No interactuaban entre sí y se comportaban como si fueran sordos. Su habla era tardía. Aleteaban las manos , caminaban de puntillas y apenas hacían contacto visual. Alineaban sus juguetes en lugar de jugar con ellos.
“Esta no era la familia que había planeado”, dijo Mary.
Mary y su esposo Charlie decidieron conseguirles a sus hijos la ayuda que necesitaban. Charlie era artista independiente, mientras que Mary trabajaba para Toys R Us, así que decidieron que Charlie se encargaría del trabajo pesado, dijo Mary.
Tras el diagnóstico de los gemelos , una de las primeras cosas que su médico les aconsejó a Mary y Charlie fue que llamaran a la línea de ayuda de Autism New Jersey. (La organización entonces se conocía como el Centro de Extensión y Servicios para la Comunidad Autista ). Mary pudo obtener información sobre escuelas, capacitación para padres y grupos de apoyo. En los grupos de apoyo de Autism New Jersey, encontró a otros padres "que estaban lidiando con la misma situación". Las madres estaban muy dispuestas a compartir información sobre médicos, programas y otras cosas que estaban intentando para ayudar a sus hijos, dijo Mary.
Mary comentó que a lo largo de los años ha vuelto a contactar con la línea de ayuda de Autism New Jersey para obtener información sobre médicos y otros recursos, aunque "fue en los primeros años cuando más ayuda necesité".
La familia logró que los niños ingresaran al Instituto de Desarrollo Infantil de Princeton (PCDI) cuando tenían 3 años. Han permanecido allí desde entonces.
“Me sentí como si los hubiera llevado a una universidad de la Ivy League”, dijo Mary.
PCDI, fundado en 1970, es un programa privado sin fines de lucro que ofrece servicios basados en la ciencia a niños y adultos con autismo. Emplean Analisis de comportamiento aplicado, o ABA, una terapia basada en evidencia que enseña a los estudiantes nuevas habilidades y reduce las conductas desafiantes. ABA es el tratamiento más eficaz para conductas desafiantes graves como golpes en la cabeza, gritos y violencia que pueden afectar hasta al 70% de las personas con autismo, según el conjunto de investigaciones existentes sobre intervenciones en el autismo.
PCDI no solo enseña a los niños, sino que también enseña a los padres cómo usar ABA en casa. La escuela apareció en una serie documental de los años 1990 llamada The Nature of Things con David Suzuki, en un episodio sobre autismo titulado " El niño que no podía jugar ". Tanto Robert como James aparecen en el documental.
Los gemelos, que ahora tienen 36 años, viven con sus padres en una casa verde de varios niveles en Bridgewater, Nueva Jersey, con piscina y un amplio jardín donde pueden jugar al frisbee y al bádminton. Robert, ahora llamado Bob o Bobby, es un pianista talentoso con oído absoluto. James es un artista talentoso como sus padres. Su vida ha estado llena de estructura, crecimiento, sobresaltos y amor.
Los síntomas del autismo en los gemelos son similares, aunque los comportamientos son más pronunciados en Bobby, según su madre. Ambos pueden hablar, pero carecen de habilidades conversacionales. Bob puede resolver problemas complejos de multiplicación mentalmente; ambos pueden recitar el abecedario y deletrear palabras al revés y al derecho. Mary y Charlie aceptaron estas "superhabilidades" y las fomentaron.
“Teníamos mucho que enseñarles”, dijo Mary. “Pero ellos tenían mucho más que enseñarnos”.
Los gemelos idénticos se desarrollan a partir de un solo óvulo fecundado que se divide en dos embriones y comparten el mismo ADN. Diversos estudios han demostrado que cuando un gemelo idéntico tiene autismo, es probable que el otro también lo padezca, aunque la gravedad de los síntomas puede variar.
James ha estado creando arte con rotuladores desde los 4 años. Bobby toca el piano desde los 10 y ha actuado en residencias de ancianos locales.
Cuando Charlie les enseñaba a los niños a practicar deportes, se dio cuenta de que no prestaban mucha atención y solo querían que terminara el juego. Empezó a enseñarles a contar durante el juego, y el interés aumentó. A Bobby le gusta contar hasta 300 antes de pasar a la siguiente actividad. A menudo anuncia "300" para terminar un juego, incluso si no ha llegado a 300.
Si bien es cierto que tienen ciertas habilidades especiales, la familia también ha tenido que lidiar con otros comportamientos. Los niños solían asustarse con el ruido de las aspiradoras y el agua corriente, pero se desensibilizaron con la ayuda de PCDI. Sin embargo, todavía no toleran el sonido de las alarmas contra incendios, los ladridos de los perros ni los silbatos.
Ambos presentan tendencias obsesivo-compulsivas en ocasiones. Las compulsiones de Bob se manifiestan al entrar y salir del coche; los rituales de James son más sutiles, según Mary, y se observan cuando ordena su almuerzo. Cuando un insecto pasa volando cerca de Bob, empieza a golpearse. También tiene la costumbre de destrozar pasteles de cumpleaños —incluso los que no son suyos— cuando escucha la canción de «Feliz Cumpleaños».
Bob ha tenido problemas gastrointestinales, mientras que James a veces pasa días sin comer cuando está molesto por algo, dijo Mary. Bob tiene un problema grave con los intercomunicadores, y en las tiendas, salta e intenta alcanzar el equipo para apagarlo. A James le gusta refrescarse en los acuarios, mientras que Bob les ha arreglado las gafas a desconocidos que las usan en la punta de la nariz.
Mary, ahora jubilada, lleva a sus hijos a PCDI todas las mañanas y Charlie los recoge por la tarde. Ambos gemelos trabajan con un asesor laboral varios días a la semana: Bobby en Sanofi y James en L'Oréal.
Mary y Charlie ahora rondan los sesenta años. Hasta hace poco, pensaban que los gemelos vivirían con ellos en casa indefinidamente. Pero su perspectiva cambió al hacerse mayores y darse cuenta de que no estarían allí para siempre. Mary volvió a contactar con la línea de ayuda de Autism New Jersey, que le proporcionó información sobre la tutela y el envejecimiento. Han estado buscando la residencia adecuada para sus hijos.
“Son toda nuestra vida”, dijo Mary. “Pero cada vez nos cuesta más”.
Autism New Jersey ofrece ayuda gratuita y de por vida para familias que enfrentan un diagnóstico de autismo. Llama al 800.4. AUTISMO.
Otros recursos relevantes sobre autismo en Nueva Jersey:
- Conexión entre el autismo y el trastorno obsesivo-compulsivo
- Bienestar familiar para cuidadores
- Diagnóstico página
- Base de datos de referencias médicas
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