¿Busca un diagnóstico para su hijo? Lo que debe saber sobre cómo encontrar un proveedor

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Actualmente, las familias encuentran listas de espera extremadamente largas para citas de evaluación de diagnóstico. Quienes llaman a nuestra línea de ayuda 800.4.AUTISMO informan que tienen dificultades para encontrar un diagnosticador que pueda verlos. El tiempo de espera promedio informado por las familias es de 9 meses, pero las citas para algunos pueden extenderse hasta 24 meses en el futuro. Algunos proveedores médicos, con reservas sólidas hasta 2025, han dejado de programar nuevos pacientes por completo.

Este fenómeno, que prevalecía incluso antes de la pandemia, se intensificó por la suspensión temporal de muchas visitas médicas en persona y el aumento constante de la conciencia sobre el autismo que llevó a las familias a buscar servicios de diagnóstico. Leer más sobre  pasos a seguir mientras espera.

Importancia de obtener un diagnóstico

Sin embargo, los diagnósticos formales siguen siendo cruciales. La mayoría de los planes de seguro en Nueva Jersey cubren la terapia ABA. Sin embargo, las compañías de seguros exigen un diagnóstico de autismo antes de autorizar el tratamiento o pagar las reclamaciones. Además, los transportistas pueden estar intensificando su escrutinio sobre los requisitos de diagnóstico.

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¿Quién puede diagnosticar el autismo?

Como padre, saber qué buscar en una evaluación de diagnóstico puede marcar una gran diferencia. Una cosa a tener en cuenta es si la persona que evalúa a su hijo tiene condiciones de diagnóstico dentro de su ámbito de práctica. En general, los siguientes médicos pueden diagnosticar el autismo:

• pediatras conductuales del desarrollo
• psiquiatras
• neurólogos
• enfermeras practicantes avanzadas
• psicólogos clínicos
• trabajadores sociales clínicos autorizados.

Los pediatras generales también pueden diagnosticar el autismo si tienen experiencia en la evaluación del autismo y se sienten cómodos haciéndolo.

Algunos otros proveedores que pueden estar trabajando con su hijo, como un intervencionista temprano, un psicólogo escolar o un patólogo del habla y el lenguaje, pueden brindar información valiosa en el proceso de diagnóstico, pero no pueden diagnosticar el autismo. Otro ejemplo es un Analista de comportamiento certificado por la junta (BCBA), un profesional que crearía un plan de tratamiento para la terapia ABA y supervisar el tratamiento. Sin embargo, no pueden diagnosticar el autismo porque eso está fuera de su ámbito de práctica.

Al elegir un diagnosticador, debe asegurarse de que, independientemente de su especialidad, tenga experiencia trabajando con pacientes pediátricos y diagnósticos de autismo. Además, asegúrese de que su diagnóstico elegido acepte su seguro. Investigue su seguro revisando detenidamente la descripción resumida de su plan. También debe ver si la ubicación educativa de su hijo tiene algún requisito de diagnóstico para el tratamiento del autismo. Mientras que el código de Nueva Jersey (NJAC 6A:14-3.5 (c)(2)) sostiene que un niño debe ser evaluado por un médico capacitado en evaluación del desarrollo neurológico para ser elegible para los servicios de educación especial de una escuela pública, algunos distritos escolares dan a los padres un poco más de libertad cuando toman una determinación de elegibilidad para educación especial.

Si recibe un diagnóstico de un profesional que no lo tiene dentro de su ámbito de práctica, puede causarle dificultades en el futuro con cosas tales como: cambio de proveedores de tratamiento, denegaciones de reclamos de seguros y fricciones con su escuela pública si busca la elegibilidad para una colocación de educación especial o servicios relacionados.

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¿Necesito una evaluación de diagnóstico de autismo formal?

Es posible que haya oído hablar de las evaluaciones formales de diagnóstico de autismo y se pregunte cómo encajan en el proceso de diagnóstico. Incluyen, pero no se limitan a, las siguientes pruebas:

• La Entrevista de Diagnóstico del Autismo – Revisada (ADI-R)
• Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS-2)
• Escala de calificación del autismo infantil (CARS-2)
• Escala de calificación de autismo de Gilliam (GARS-3)

Muchos diagnosticadores utilizarán una de estas evaluaciones para complementar sus observaciones directas y entrevistas con los cuidadores. Estas evaluaciones son ampliamente utilizadas, pero no son necesarios para un diagnóstico válido. De hecho, la investigación respalda la idea de que no se necesita un ADOS-2 para hacer un diagnóstico preciso, y que la decisión de administrarlo debe tomarla el diagnosticador. El diagnosticador debe usar los criterios de diagnóstico para el Trastorno del Espectro Autista como se describe en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos de la Salud Mental (DSM-5-TR). En general, las herramientas de diagnóstico se usan junto con el juicio clínico como parte de una evaluación diagnóstica, pero no deben usarse de forma aislada.

Debido a que el ADOS-2 se ha vuelto tan ampliamente utilizado, algunos proveedores de terapia ABA pueden solicitarlo bajo la suposición errónea de que todas las compañías de seguros requieren el ADOS antes de financiar el tratamiento. Puede ser útil colaborar con sus posibles proveedores de servicios y su compañía de seguros antes de su cita de evaluación de diagnóstico, para que pueda confirmar qué información debe contener un informe de evaluación de autismo.

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¿Deberíamos ir a las pruebas genéticas?

Es posible que haya oído hablar de algunas empresas que ofrecen pruebas de autismo a través de la saliva o el cabello. Si bien estas pruebas pueden revelar genes relacionados con el autismo, las causas del autismo aún se desconocen y actualmente no existe una prueba médica para diagnosticar el trastorno del espectro autista. La mayoría de los investigadores creen que no existe una causa única. La investigación actual sugiere fuertemente que el autismo es un trastorno genético, posiblemente desencadenado por factores ambientales (no genéticos) aún por determinar.

Las pruebas genéticas, generalmente a través de análisis de sangre, si las recomienda el médico de su hijo, tienen beneficios. Por ejemplo, su médico puede sugerirle una micromatriz o una prueba para el Síndrome X Frágil. Los beneficios de las pruebas genéticas pueden incluir proporcionar información adicional a su familia y proveedores médicos, prevenir problemas médicos asociados y ayudar con la planificación familiar. Sin embargo, una causa genética reconocible solo se identifica en una minoría y, si bien estas pruebas pueden proporcionar información adicional sobre su hijo, no pueden proporcionar un diagnóstico de autismo. Las pruebas genéticas no reemplazan una evaluación realizada por un especialista en diagnóstico que utilice los criterios y la evaluación clínica del DSM-5-TR.

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¿Qué debo esperar?

Si bien es posible que no necesite completar un ADOS-2, debe asegurarse de que el diagnosticador pase suficiente tiempo con usted y su hijo. También se le puede pedir que complete cuestionarios con anticipación. El trastorno del espectro autista es un diagnóstico clínico, lo que significa que un diagnosticador con experiencia clínica revisará toda la información relevante, incluido el historial que proporcionen los padres o la familia, las observaciones y posiblemente las evaluaciones formales con el niño, y cualquier otra información que tenga, como retroalimentación de maestros o terapeuta o revisión de evaluaciones previas. Es probable que una evaluación de diagnóstico típica tome de 1 a 2 horas, lo que podría ser más de 1 o 2 citas separadas, y como resultado debería recibir un informe de evaluación.

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¿Qué pasa con la telesalud o las citas virtuales?

Algunas empresas son conscientes de las largas listas de espera y han tomado medidas novedosas para mejorar el acceso a citas de evaluación oportunas. Esto puede ser a través de un proveedor de servicios de autismo que haya agregado servicios de diagnóstico y/o a través de aplicaciones, sitios web o servicios de telesalud, como As You Are o Innov8. Puede ser muy tentador usar estos servicios, ya que prometen tiempos de espera mucho más cortos y pueden proporcionar una evaluación diagnóstica precisa y completa. Sin embargo, es importante que haga la misma investigación y haga las mismas preguntas a estos servicios:

1. ¿Quién proporcionará el diagnóstico? ¿Cuáles son sus credenciales y qué entrenamiento y experiencia tienen en el diagnóstico de autismo?
2. ¿Acepta mi seguro?
3. ¿Mi seguro aceptará este diagnóstico?
4. ¿Cuánto tiempo pasará con mi hijo y conmigo? ¿Qué herramientas de evaluación utiliza, si las hay?

En última instancia, desea asegurarse de elegir un diagnosticador experimentado, compasivo y calificado que realizará una evaluación asequible y completa dentro de un período de tiempo razonable desde el momento en que nota señales de alerta para el autismo. Nuestra línea de ayuda 800.4.AUTISMO puede ayudarlo a navegar estas preguntas importantes y ayudarlo en su búsqueda de un proveedor, un diagnóstico de autismo y, en última instancia, el tratamiento adecuado para su hijo y su familia.

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Proyecto Diagnóstico Oportuno

Para obtener más información acerca de cómo nuestro iniciativa de salud está tratando de abordar el problema de las listas de espera para las evaluaciones de diagnóstico, puede visitar nuestro prioridades de salud página y revisa nuestra proyecto de diagnostico oportuno. También puede leer más sobre el proceso de diagnóstico y qué hacer a continuación en nuestro EMPIEZA AQUI publicación.

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Un agradecimiento especial a Oana DeVinck-Baroody, DO, pediatra conductual del desarrollo en el Instituto de Desarrollo Infantil de Hackensack Meridian Health por sus contribuciones a este artículo.