Por Stacie Sherman
La historia de Sarah K. comenzó prematuramente. Nació a las 34 semanas después de que su hermana gemela muriera en el útero debido al síndrome de transfusión feto-fetal, una afección en la que la sangre fluye de manera desigual entre gemelos idénticos que comparten una placenta.
A medida que Sarah crecía, sufrió retrasos en su desarrollo. A los 18 meses, su madre Kelly la trajo... intervención temprana , con la esperanza de recuperarse para cuando empezara la escuela. Entonces Kelly escuchó a los logopedas y terapeutas ocupacionales hablar sobre la posibilidad de autismo.
“Fue devastador”, dijo Kelly. “Te pasan por la cabeza tantas cosas malas, y es como una pérdida. Todas esas cosas que crees que nunca hará: casarse, ir al baile de graduación, tener amigos. Todo eso te pasa por la cabeza, y tu hija solo tiene 18 meses”.
Sarah asistió a un preescolar para niños con discapacidades y recibió muchas terapias. Ella estaba en escuela pública Hasta séptimo grado, cuando Kelly dijo que el distrito le dijo que no podían atender sus necesidades. Sarah luego asistió a una escuela privada para estudiantes con autismo y discapacidades relacionadas hasta que se incorporó al programa diurno al que asiste actualmente y que le encanta.
Amor por las fotos
Amor por las fotosSarah, de 25 años, vive con sus padres en Little Falls, Nueva Jersey. Aunque nunca será completamente independiente, disfruta de su iPhone, iPads y computadora, y le encanta tomar fotos. Puede subir sus fotos a su computadora portátil y le gusta hacer collages con ellas. También sabe crear hojas de cálculo y está aprendiendo a enviar correos electrónicos.
Ella asiste a una programa diurno Se centra en habilidades para la vida, salidas comunitarias y apoyo para futuras oportunidades laborales. En el programa, ayuda a su grupo a comprar alimentos y luego usa la comida para preparar sus comidas siguiendo recetas. Sarah disfruta del club de arte, el yoga en silla y la zumba. Le encantan las excursiones al zoológico y al acuario para fotografiar animales, especialmente tortugas marinas.
Para Kelly y su esposo Ken, compaginar el cuidado de Sarah con dos trabajos de ingeniería a tiempo completo hace que la flexibilidad sea imprescindible. Sin embargo, sus experiencias laborales difieren enormemente.
Ambos trabajan para grandes empresas que cotizan en bolsa en Nueva Jersey y que ofrecen políticas de trabajo flexibles. Pero, ¿dónde estaban los gerentes de Kelly? Comprensivos con las exigencias de... cuidador Para un hijo adulto con autismo, el nuevo jefe de Ken no lo era.
Encontrar apoyo
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Irónicamente, Ken ayudó a su empresa a redactar su política de trabajo flexible en 2019. Dos años después, él y Sarah aparecieron en el boletín informativo de la empresa durante el Mes de Concienciación sobre el Autismo. En aquel entonces, Ken comentó que sus compañeros y superiores siempre habían comprendido sus responsabilidades fuera del trabajo. En Estados Unidos, esto es lo habitual: dos tercios de las empresas ofrecen flexibilidad geográfica, según el último Informe de Flexibilidad de Work Forward.
Ken y Kelly dependen de esos horarios para poder estar con Sarah. No fue un problema para ninguno de los dos hasta 2024, cuando Ken tuvo un nuevo jefe que empezó a poner trabas a su necesidad de salir temprano algunos días para recoger a Sarah de su programa. «Se negó a darme ninguna flexibilidad», dijo Ken.
Sin saber qué debía hacer su marido, Kelly contactó con varias agencias para pedir consejo. Solo Autism New Jersey le devolvió la llamada. El director de la línea de ayuda, Jon Gottlieb, «le brindó mucha comprensión y apoyo», dijo.
“Jon fue muy bueno para transformar nuestra historia emocional confusa, que le estábamos contando, en acciones concretas que luego llevamos a cabo”, dijo Kelly. “Y se aseguró de reunirse con nosotros cada dos semanas para ver cómo íbamos y comprobar que las cosas progresaban”.
Finalmente, Ken consiguió un abogado y su jefe dejó de acosarlo. Aunque Ken está agradecido, él y Kelly temen que su jefe siga allí y ahora esté acosando a otros. Aun así, aprendieron una valiosa lección sobre la defensa legal.
“Nunca tengas miedo de alzar la voz”, dijo Kelly. “Nunca tengas miedo de defender a tu hijo o a ti mismo, porque nadie más lo hará por ti”.
Inclusión del autismo
Durante 60 años, Autism New Jersey ha trabajado para crear un estado más amigable con el autismo, promoviendo la defensa de sus derechos, la concientización y la inclusión. Un negocio amigable con el autismo no solo es inclusivo para las personas con autismo, sino también para sus cuidadores.
Hoy, Ken y Kelly siguen compaginando el trabajo con el cuidado de su hija, alternando sus días de trabajo en la oficina. La pareja lleva 31 años casada y Sarah es su única hija.
Ken dice que su hija ya no tiene ningún comportamiento negativo. La describe como extrovertida y sociable. "Dondequiera que va, es como la alcaldesa", dijo.
A Sarah le encanta ir a tiendas como Sephora y Bath & Body Works, no para comprar, sino para sacar fotos. En casa, disfruta de sus bombas de baño de Lush. Le encanta nadar, la casa de playa familiar y su barco. Es bastante habladora, según Kelly; dice algunas palabras espontáneas, pero sobre todo repite lo que oye.
A pesar de todo, el orgullo de Ken y Kelly por su hija resplandece.
“Sarah es, sencillamente, una de las personas más valientes, amables y trabajadoras que conozco. Casi todo le resulta muy difícil, pero es persistente y no se rinde”, dijo su madre. “Sarah me ha convertido en una persona mucho mejor; no sería quien soy hoy sin ella, y por eso le estoy tan agradecida”.
Ken añadió: “Sarah está viviendo su mejor vida, con nuestra ayuda, y eso es lo que me da alegría”.
Autism New Jersey ofrece ayuda gratuita y de por vida para familias que enfrentan un diagnóstico de autismo. Llama al 800.4. AUTISMO.
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