Por Stacie Sherman, Directora de Comunicaciones
Daniel Lee ve y procesa el mundo a través de su arte. Ya sea dibujando un tigre furioso o un caballo cantando con sus rotuladores, su obra es una fuente de felicidad y expresión en un mundo que está aprendiendo a comprenderlo a él y a otras personas con autismo.
Durante los primeros años de Daniel, su madre, Alanna, no se alarmó demasiado por su retraso en el habla. En su hogar había varios idiomas, y Daniel escuchaba hablar tanto inglés como cantonés entre los miembros de la familia. La hermana de Alanna no habló hasta los cuatro años, y en muchos hogares asiáticos, el habla tardía no es inusual.
El diagnóstico de autismo de Daniel a los dos años y medio le brindó claridad. Una evaluación estatal y una evaluación médica confirmaron retrasos en el habla y la comprensión cognitiva, incluyendo dificultad para seguir instrucciones simples de dos pasos. Pero con el tiempo y el trabajo de sus padres, Daniel comenzó a desarrollar las habilidades de comunicación que se encuentran entre sus mayores logros. Ahora habla con oraciones completas y puede expresar sentimientos e instrucciones sencillas, algo que su familia celebra como un gran logro.
"Ahora se expresa con mucha claridad", dice Alanna. "Ha sido todo un viaje".
"Ahora se expresa con mucha claridad", dice Alanna. "Ha sido todo un viaje".Mientras se prepara para cumplir 13 años en marzo, Daniel asiste a una escuela pública en East Brunswick, Nueva Jersey, donde el distrito creó un aula especial adaptada a las necesidades y habilidades de estudiantes como él. Su día a día se rige por un sólido Plan de Educación Individualizado, fruto del apoyo incondicional de Alanna. Ella fomenta altas expectativas, no solo un nivel aceptable, sino metas que honren el potencial de Daniel.
La previsibilidad ayuda a Daniel a tener éxito. Su rutina diaria se centra en desarrollar su independencia. Se despierta a las 6:30 a. m. y se esfuerza por vestirse solo. Le encanta esperar a que... autobús escolar En su propio banco, algo que le da cierta autonomía, incluso con su abuelo observándolo en silencio desde casa. Después de la escuela, hay sesiones de terapia como ABA o logopedia, cena en familia, un poco de relajación y luego música, dibujo o movimiento antes de dormir.
La fe y la comunidad han sido pilares fundamentales para la familia Lee. Algunos padres de niños con autismo se alejan de las comunidades religiosas por temor al juicio o la exclusión, o porque les preocupa que las necesidades de su hijo no puedan ser atendidas o comprendidas. Pero a través de la congregación de los Lee, encontraron apoyo, consuelo y un mensaje que les llegó al alma: Daniel no está roto. Y es miembro de la iglesia, como cualquier otro.
“Recibir su diagnóstico se centró en lo que no podía hacer. Por eso, el diagnóstico puede ser tan devastador para los padres”, dijo Alanna.
Pero a lo largo del camino, Dios ha demostrado cuánto ha podido obrar en Daniel. Es un niño brillante, muy creativo, y usa todo lo que aprende. Nos sorprende cada día. Sus habilidades, su forma de reaccionar ante las cosas, incluso su arte; es simplemente asombroso. Es la obra de Dios en todo esto.
Los intereses y necesidades de Daniel se integran en algunos eventos y actividades de la iglesia. Se sienta en el santuario con sus padres durante los servicios. El Domingo de Pascua, subió al escenario y leyó las Escrituras a petición del pastor.
Fue Jerry, el padre de Daniel, quien sugirió asistir a la conferencia anual de Autism New Jersey en Atlantic City. Al principio, según Alanna, Jerry se tomó el diagnóstico con mucha dificultad y quiso aprender todo lo posible sobre cómo ayudar a Daniel. Lo que comenzó como una investigación se convirtió en una conexión con otras familias que enfrentaban preguntas similares, así como en información confiable de cientos de proveedores de servicios.
La conferencia sentó las bases de la propia trayectoria de Alanna, primero como madre en busca de orientación, luego como profesional. Alanna es especialista en beneficios en la Universidad de Princeton y ayuda a los empleados con hijos con necesidades especiales a comprender los servicios disponibles para ellos. Su experiencia personal orienta su trabajo.
Alanna también enfatiza la importancia de la salud física, no sólo para Daniel sino también para ella y su esposo. CuidadorElla dice que necesitan mantenerse bien. "Nos da más tiempo para apoyar a nuestros hijos".
Alanna administra una página de Instagram dedicada a los dibujos de Daniel. Su arte no es solo un pasatiempo, sino también una forma de autoestimulación, una manera en que Daniel procesa sus emociones y calma su cuerpo y su mente.
Daniel tiene un hermano siete años menor que tiene un desarrollo normal, pero padece TDAH. Los niños están aprendiendo las señales, los estilos de comunicación y los intereses del otro. A veces, Daniel no tiene ganas de jugar, y a veces eso es simplemente parte de ser el hermano mayor.
Alanna ve el futuro de Daniel centrado en la interdependencia, una vida basada en el apoyo, la comunidad y la estabilidad. "No estoy segura de cómo sería eso", dijo. "Presiento que no será completamente independiente".
Aun así, Alanna afronta el futuro con esperanza. «Las posibilidades son infinitas», dijo Alanna.
Aun así, Alanna afronta el futuro con esperanza. «Las posibilidades son infinitas», dijo Alanna.Aunque algunos piensen que son limitados, todas esas posibilidades están ahí. Hemos enfrentado muchas tormentas, pero lo que nos ha ayudado mucho es saber que las hemos sobrevivido. Nos ha dado fuerza y la certeza de que podemos superarlas. Sabemos que no lo estamos haciendo solos.
El viaje de Daniel muestra lo que es posible cuando las familias están equipadas con conocimiento y apoyadas por sus comunidades.
Autism New Jersey ofrece ayuda gratuita y de por vida para familias que enfrentan un diagnóstico de autismo. Llama al 800.4. AUTISMO.
Autism New Jersey ofrece ayuda gratuita y de por vida para familias que enfrentan un diagnóstico de autismo. Llama al 800.4. AUTISMO.Otros recursos relevantes sobre autismo en Nueva Jersey:
- Autismo y fe
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- Seguro de salud y autismo
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