Presentamos la familia de fondos 2019

Nuestro hermoso hijo, Lucas, que ahora tiene 6 años, fue diagnosticado con autismo severo a los 18 meses. Rápidamente nos dimos cuenta de que la mayoría de las personas no entienden los desafíos que enfrentan Lucas y nuestra familia. Amigos y familiares bien intencionados dirían cosas como "¿Por qué no vienen a cenar este fin de semana?" o "Traiga a la familia" o "Simplemente relájese y tómese el día para usted" o "Mire 'The Good Doctor' o 'Atípico': eso debería hacerlo sentir mejor". Poco se dan cuenta de que nos enfrentamos a una realidad muy diferente a la que se muestra en la televisión.

A lo largo de los años, Lucas ha sufrido muchas conductas inadaptadas, agresivas y autolesivas como parte de su autismo. Estos incluyen gritos y risas incontrolables sin razón aparente, golpearse, aletear con las manos, rascarse hasta el punto de sacar sangre, correr en círculos, saltar, mirarse a los ojos (incluyendo mirar fijamente a la luz brillante o al sol), pincharse los ojos y desnudarse. . Es virtualmente no verbal y no tiene concepto de peligro o dolor. Si se lastima a sí mismo, lo volverá a hacer porque no entiende que sus acciones son la causa del dolor.

Lucas también se involucra en la pica (la ingestión rutinaria de materiales no comestibles como papel, jabón, tela, metal, guijarros, lechada para pisos, fibras de alfombras, etc.). Nuestras vidas se consumen con el miedo constante. ¿Se ahogará hasta la muerte? ¿Tendremos que hacerle la maniobra de Heimlich... otra vez? ¿Se romperá la cabeza tirándose de uno de los dos muebles que podemos tener en nuestra casa escasamente amueblada? ¿Escapará de alguna manera de la casa y será atropellado o ahogado en la piscina de un vecino? Estos son solo algunos de los miedos que forman parte de nuestra existencia diaria.

También tenemos una hija neurotípica de 10 años, Lynnsey, que es muy cariñosa y cariñosa. Ella está involucrada con la terapia y las rutinas diarias de Lucas. Se enoja mucho cuando escucha que alguien dice algo negativo sobre Lucas o cuando ve un programa que representa una situación negativa que involucra a alguien con discapacidades. Ella es su mayor defensora y única amiga.

El sueño, o la falta del mismo, es un problema importante. Lucas normalmente se despierta en medio de la noche. Correrá gritando por el pasillo encendiendo y apagando las luces y participando en altos índices de estereotipia vocal y física. A menudo, se lastima a sí mismo golpeándose la cabeza contra la pared, sacudiendo su cuerpo de un lado a otro, pinchándose repetidamente el ojo o rascándose hasta el punto de sangrar. A veces conseguimos que se vuelva a dormir en unas pocas horas, pero más de la mitad de las veces permanece despierto. Cuando llegan las 7:30 am, es hora de preparar a Lucas y Lynnsey para el día. Como resultado, todos pasamos otro día completamente privados de sueño y agotados.

El año pasado, las cosas se pusieron tan mal que necesitábamos encontrar un centro hospitalario que nos ayudara a lidiar con sus conductas autolesivas y agresivas. Desafortunadamente, no había instalaciones en NJ que aceptaran a Lucas. Después de mucho buscar, nos enteramos de la Unidad de Neurocomportamiento del Instituto Kennedy Krieger (KKI) en Baltimore, Maryland. Desafortunadamente, debido a la demanda, por lo general se tarda más de dos años en ser admitido. Ingrese a nuestro "rayo de luz", Autism New Jersey. Cuando se enteraron de nuestra situación, inmediatamente se involucraron y ayudaron a que Lucas fuera admitido en cuestión de semanas. Fueron increíbles.

Después de meses de evaluación altamente especializada y servicios de tratamiento hospitalario, los comportamientos de Lucas se estabilizaron, pero aún presentan desafíos importantes. Autism New Jersey continuó apoyándonos mientras luchábamos por encontrar servicios apropiados más cerca de casa, una tarea que no ha sido fácil debido a la falta de servicios adecuados y profesionales calificados limitados. Junto con nuestro increíble abogado, Autism New Jersey ayudó a identificar escuelas, nos aconsejó sobre cómo navegar nuestras conversaciones con ellos y nos indicó qué buscar en un entorno apropiado. Cuando salimos de KKI, tuvimos la suerte de que Lucas comenzara a participar en un programa de tratamiento de análisis conductual aplicado de alta calidad en North Jersey Behavioral Health Services en Caldwell, NJ.

La experiencia clínica y la perseverancia de Autism New Jersey nos brindaron consejos prácticos y fortaleza emocional cuando más lo necesitábamos. Tienen, y continúan siendo, un increíble salvavidas de información confiable y apoyo compasivo para todas las familias.

También están constantemente abogando por los derechos de nuestros niños especiales mediante la promoción de iniciativas de sensibilización social, educación y políticas públicas.

Esperamos que usted y su familia nunca experimenten los tiempos oscuros y difíciles que atravesamos. Pero, trágicamente, muchas familias lo hacen y necesitan Autism New Jersey. Su apoyo y donaciones asegurarán que Autism New Jersey pueda ayudar a innumerables familias en sus momentos más oscuros y ser su "rayo de luz".