Registro de Autismo: Hechos y Mitos

El Registro de Autismo se creó en 2007. El objetivo principal del Registro de Autismo es vincular a las familias con los servicios especiales de administración de casos de salud infantil, que son proveedores de servicios coordinados con base en el condado que tienen muchos años de experiencia y conocimiento de los recursos locales, del condado y estatales. disponibles para las familias de niños con necesidades especiales de atención médica.

Además de vincular a las familias con los servicios, otro objetivo del Registro de Autismo es obtener recuentos de niños con autismo en Nueva Jersey y describir la población en términos demográficos, tipo de diagnóstico y otras características para que podamos planificar servicios y políticas futuras. . Su proveedor de atención médica registrará a su hijo completando formularios específicos y enviándolos al Departamento de Salud. Solo se registrarán los niños que sean residentes de Nueva Jersey y menores de 22 años.

Mito: Puedo negarme a que mi hijo sea registrado en el Registro de Autismo.

No.

No puede negarse a ser parte del Registro de Autismo. Los proveedores de atención médica deben informar al padre/tutor sobre el Registro y su derecho a solicitar un registro anónimo. Solo puede optar por estar en el Registro sin identificadores como nombre, fecha de nacimiento completa, dirección, etc. Sin embargo, si elige esta opción, no se vinculará automáticamente a los servicios de administración de casos de servicios especiales de salud infantil.

Mito: Nueva Jersey tiene altas tasas de autismo porque las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se mudan a Nueva Jersey.

Falso.

Los estudios han demostrado que la alta tasa de TEA no está relacionada con las personas que se mudan a Nueva Jersey, sino más bien porque los proveedores de Nueva Jersey son muy buenos para diagnosticar y documentar los TEA.

Mito: Si no doy mi consentimiento, mi proveedor de atención médica no puede registrar a mi hijo debido a la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (HIPAA).

Falso.

Un proveedor no necesita consentimiento porque se trata de una actividad de vigilancia de la salud pública. Todos los estados requieren el informe de ciertas condiciones para que puedan planificar y brindar mejores servicios. Tanto los proveedores de atención médica que diagnostican ASD como los proveedores de atención primaria deben registrarse para que los niños diagnosticados anteriormente o fuera del estado no se pierdan.

Mito: No hay ningún beneficio para mí o para mi hijo si nos registramos.

Falso.

Una vez que su hijo esté registrado, recibirá una carta y folletos informativos que le informarán que su hijo ha sido registrado y sobre los servicios que pueden estar disponibles para usted y su familia. Nuestra Unidad de Manejo de Casos de Servicios Especiales de Salud Infantil se comunicará con su familia y le informará sobre los servicios centrados en la familia disponibles en su comunidad. Las unidades de administración de casos del condado son un recurso gratuito para las familias de niños desde el nacimiento hasta los 21 años con necesidades especiales de atención médica. Si no se incluye la información personal de su hijo, no podremos vincular a su hijo con servicios y recursos importantes, muchos de ellos sin cargo para las familias.

Realidad: La información de identificación personal de su hijo es CONFIDENCIAL.

Verdadero.

La información personal de los niños, como su nombre, dirección, diagnóstico, etc. NO se comparte con otras agencias como la División de Vehículos Motorizados, escuelas y universidades. Reconocemos la confidencialidad de su información y respetamos los derechos de todas las personas con ASD y sus familias. Nos tomamos muy en serio nuestra obligación de proteger la privacidad y la confidencialidad de las personas y mantenemos toda la información personal en un lugar muy seguro.

Si desea obtener más información sobre el Registro de Autismo de Nueva Jersey, visite el Departamento de Salud de Nueva Jersey o llame a 609.292.5676