Deb Behar y su familia han pasado por momentos muy difíciles. Tras los problemas de comportamiento de su hijo Christopher, que se volvieron cada vez más difíciles de manejar, los Behar tomaron la dolorosa decisión de internarlo en un centro residencial en otro estado. La situación se tornó trágica cuando Christopher sufrió una grave lesión ocular en el centro y la familia, tras superar diversos obstáculos burocráticos, logró llevarlo a casa y encontrar la atención médica que necesitaba. ( Descarga la historia de Christopher aquí ).
La experiencia de Christopher fue un ejemplo demasiado común de la falta de ubicaciones adecuadas para los niños con autismo que exhiben un comportamiento peligroso. Pero los Behar también han lidiado con un conjunto diferente de problemas con respecto a su otro hijo, Justin, quien a los 20 años es dos años mayor que Christopher y también está en el espectro del autismo.
A través de las experiencias de sus hijos, los Behar ofrecen una buena ilustración de cuán variado puede ser el espectro del autismo y cómo crear conciencia sobre el autismo en su comunidad puede marcar una diferencia real.
En muchos sentidos, Justin está prosperando. Tiene una variedad de intereses, como el tenis y el yoga, y también tiene trabajos de medio tiempo en Goodwill y Walgreens. Incluso ha participado en varias obras de teatro en su escuela, Spectrum 360 en Livingston.
Pero este tipo de aceptación no siempre fue parte de la vida de Justin. La integración era mucho menos frecuente en la comunidad de Behars hace 10 años, y en lo que respecta a las actividades escolares y sociales, "era una talla única para todos", dijo Deb. Pronto se dio cuenta de que iba a tener que tomar la iniciativa de presentar a los niños a la comunidad y trabajar de manera lenta pero constante para crear conciencia.
“Ir a lugares con los muchachos ha sido muy desafiante. Quiero educar al mundo sobre cómo es realmente el autismo”, dijo.
Una de las formas más positivas de aceptación que Deb encontró para Justin ha sido la Tropa local de Boy Scouts 351 en Basking Ridge. Siguiendo una sugerencia de uno de los analistas de comportamiento de Justin, Deb encontró un grupo que ha sido extremadamente receptivo desde el principio. Justin ha trabajado diligentemente en una variedad de insignias de mérito y actualmente tiene el rango de Star Scout.
“Hemos trabajado junto con Deb para encontrar insignias de mérito que Justin pueda lograr. Es muy detallista al completar y revisar las hojas de trabajo de la insignia de mérito”, señaló el Scoutmaster Tim Ingling, y agregó que Justin nunca se avergüenza de participar durante las reuniones.
“Los Scouts han sido muy amables. Son el secreto mejor guardado”, dijo Deb, y agregó que la reunión Scout es uno de los aspectos más destacados de la semana de Justin.
Cuando Justin no está ocupado con una de sus muchas actividades, intenta ser un buen hermano mayor para Christopher. Justin es muy protector cuando la familia está en una de sus salidas, vigilando atentamente a Christopher y garantizando su seguridad. También puede realizar tareas como conseguir jugo para su hermano como parte de una técnica de desescalada o ayudarlo con su rutina nocturna.
Pero más que nada, a Justin le gusta pasar tiempo con Christopher, ya sea viendo la televisión o jugando en un iPad.
A pesar de todo el progreso de los Behar a lo largo de los años, aún quedan obstáculos. A Deb le preocupa que Justin cumpla 21 años, cuando teme que pierda la asistencia que recibe actualmente, así como la estructura de su rutina diaria. También sigue luchando por encontrar una ubicación escolar adecuada para Christopher. Actualmente están alquilando una habitación en una escuela y proporcionando su propio personal docente.
Por ahora, sin embargo, los Behar continuarán trabajando hacia los objetivos generales de ganar la aceptación y educar a su comunidad, al mismo tiempo que saben que se tienen el uno al otro en quien confiar, así como Autism New Jersey.
“Durante todo el viaje de los niños, Autism New Jersey siempre ha estado allí para nosotros como defensor y amigo. No podríamos haber tenido tanto éxito sin este increíble grupo de personas”.
Acerca de la familia Behar
Deb Behar relató la difícil experiencia de su hijo Christopher en una carta de solicitud de ayuda de fin de año y cómo Autism New Jersey brindó apoyo a la familia. A través de las experiencias de sus hijos, los Behar ilustran claramente la diversidad del espectro autista y cómo la sensibilización sobre el autismo en la comunidad puede marcar una verdadera diferencia. Considere apoyar los esfuerzos de Autism New Jersey para ayudar a familias como la de los Behar y contribuir a la sensibilización y la aceptación en la comunidad.