La historia de Julián
Julian es un niño de 14 años diagnosticado con autismo que está ingresado en el hospital para una cirugía de rutina para reparar un tímpano dañado. Mientras revisa su historial médico en preparación, una enfermera especializada encuentra una nota en su historial médico que indica que lo habían sedado para evaluar su tímpano y que el daño probablemente se debe a varias infecciones de oído no diagnosticadas ni tratadas.
La enfermera menciona esto en una reunión de la unidad y se decidió que debería comunicarse con los padres del paciente antes de la cirugía para recopilar más información.
La historia de Julián
Al hablar con la madre del paciente, la enfermera descubre que Julián rara vez va al médico porque muestra una agresión grave y destrucción de propiedad; de hecho, su madre dijo que su pediatra le ha mencionado que es posible que no pueda mantenerlo como paciente por mucho más tiempo si esto continúa.
La enfermera ahora está muy preocupada por cómo mantendrán a Julian seguro en el hospital y le menciona a su madre que es posible que sea necesario sujetarlo y medicarlo después de la cirugía para mantener la seguridad. La madre de Julián insiste en que eso no puede suceder, pero la enfermera lo anota en su expediente de todos modos porque simplemente no sabe qué otras opciones tendrán.
La historia de Julián
Este procedimiento médico y la hospitalización tienen el potencial de ser traumáticos para todos los involucrados. Julián debe someterse a una cirugía que quizás hubiera sido evitable. Tendrá que dejar la comodidad de su rutina diaria por una estancia en el hospital con gente desconocida y expectativas confusas.
Sus padres se angustiarán al ver a su hijo sufrir. También es posible que tengan que ver a su hijo inmovilizado y tal vez se enojen bastante con el personal del hospital que ordena eso. Finalmente, su equipo médico se sentirá abrumado y puede terminar herido si Julian los agrede.
¿Cómo desarrolló Julian esta intensa evitación de los procedimientos médicos?
¿Era inevitable sólo porque tiene autismo?
¿Es algo con lo que su familia y sus proveedores médicos tendrán que lidiar por el resto de su vida?
No.
¿Cómo comienza la evitación de procedimientos médicos?
Hay muchos aspectos de las citas médicas que pueden resultar desafiantes para alguien con autismo simplemente por las características de su diagnóstico:
- Desconocido | Una cita con el médico o una visita al hospital no forma parte de la rutina diaria de nadie. Para alguien con autismo que prefiere la igualdad y depende de una rutina diaria predecible para la estabilidad conductual, el simple hecho de acudir a la cita puede generar ansiedad y aumentar la probabilidad de comportamientos desafiantes.
- Inesperado | Los consultorios médicos y los hospitales están llenos de personas, cosas y eventos inesperados nuevos. Nuevamente, alguien con preferencia por la uniformidad y la rutina puede encontrar desafiante navegar por todo esto.
- Desorientador | La mayoría de los entornos médicos no se construyen teniendo en cuenta las diferencias sensoriales. Las imágenes y los sonidos pueden distraer o alterar a los pacientes con autismo. Algunas personas autistas describen algunos tipos de información sensorial como "dolorosa", por lo que es comprensible que alguien quiera escapar o evitarlo.
- Confundir | Normalmente, los médicos y enfermeras utilizan el lenguaje hablado para explicar los procedimientos y hacernos saber qué se espera de nosotros durante la cita. Si un paciente con autismo tiene dificultades para usar o comprender el habla, estos procedimientos médicos rápidamente se vuelven inmanejables. Además, lo que puede parecer una falta de “cumplimiento” puede ser simplemente una falta de comprensión.
- Abrumador | Los pacientes autistas que usan y comprenden el habla con fluidez aún pueden tener dificultades para comunicarse durante las citas médicas. El ritmo de comunicación, la capacidad de concentrarse cuando se siente abrumado por otros aspectos de la cita o los tipos de lenguaje verbal y no verbal que se utilizan pueden ser problemáticos para alguien con diferencias de comunicación.
Estos son sólo algunos ejemplos de cómo las interacciones en la atención médica pueden resultar difíciles para los pacientes autistas. Cada individuo con autismo necesita atención médica y cada uno tiene sus propias características, diferencias y necesidades que pueden resultar en una falta de tolerancia a los procedimientos médicos necesarios.
El comportamiento desafiante y evitativo puede ser tan simple como negarse a entrar a la sala de examen o gritar que no y alejarse del proveedor. También puede ser algo más peligroso como golpear y morder a otros. Cuando un paciente muestra cualquiera de estos, los padres y los proveedores de atención médica a menudo, comprensiblemente, hacen todo lo posible para detener ese comportamiento en el momento. Lo más probable es que esto parezca finalizar o acortar el procedimiento médico y también puede incluir mayor atención y tranquilidad por parte de uno de los padres o algún tipo de actividad preferida como un iPad. Si bien esto detiene el comportamiento durante esa cita y mantiene a todos seguros, puede enseñarle al paciente que ese tipo de comportamientos funcionan para escapar o evitar algo que no quiere. Entonces, en la próxima cita, además de seguir experimentando todos los desafíos ya discutidos, es más probable que el paciente vuelva a exhibir esas conductas desafiantes de evitación porque “funcionaron” la última vez. A medida que esto continúa, estos comportamientos desafiantes pueden empeorar y, a medida que el paciente crece, los proveedores de atención médica pueden comenzar a negarse a brindar atención porque simplemente no es seguro. El paciente puede incluso comenzar a negarse por completo a asistir a la cita, y sus padres pueden comenzar a ni siquiera intentar intentarlo por motivos de seguridad.
¿Cómo podemos prevenir la evitación de procedimientos médicos?
Una de las mejores maneras de prevenir estos comportamientos evasivos inseguros es abordar de manera proactiva los aspectos de las citas médicas que son difíciles para alguien con autismo. Los entornos de atención médica que priorizan e implementan prácticas amigables con el autismo crean ambientes que brindan más apoyo y responden mejor a las diferentes necesidades de sus pacientes.
Algunos ejemplos de prácticas de atención sanitaria favorables al autismo son:
- Horario flexible | Permitir que el paciente venga a la hora del día que interrumpa menos su horario o proporcionar un horario de cita más largo.
- Flexibilidad en la práctica sanitaria. | Estar dispuesto a hacer adaptaciones en la forma en que se brinda la atención siempre que sea posible. Por ejemplo, permitir que un paciente pida un descanso durante un procedimiento o realizar un procedimiento en una silla en lugar de en la mesa de exploración. Básicamente, si un paciente con autismo o su cuidador solicita algún tipo de cambio en la forma en que se brinda la atención, brindándolo en la medida de lo posible.
- Proporcionar educación al personal. | Capacitar a todos los proveedores de atención médica y otro personal de apoyo sobre las características del autismo, las diferentes formas de comunicarse con los pacientes y cómo reducir la agitación con calma.
- Adaptaciones sensoriales | Hacer modificaciones en el entorno para minimizar el desorden visual, atenuar la iluminación cuando sea posible, proporcionar espacios tranquilos y permitir que el paciente adopte un comportamiento de autoestimulación cuando sea posible son ejemplos de formas en que los entornos de atención médica pueden abordar las diferencias sensoriales de los pacientes autistas.
Además, los padres y los proveedores de atención médica pueden ayudar a prevenir que se desarrollen estos tipos de conductas evitativas inseguras al:
- Practicar las habilidades necesarias de forma proactiva con estrategias como historias sociales, imágenes y videos de procedimientos puede ser útil para que algunas personas con autismo comprendan lo que se espera de ellos.
- Usando apoyos visuales antes y durante las citas
- Usar estrategias de distracción efectivas
- Reforzar conductas positivas durante las citas médicas, como seguir instrucciones, permitir que el proveedor los toque con equipos, etc.
¿Cómo podemos tratar la evitación de procedimientos médicos?
Algunas personas aún pueden desarrollar conductas de evitación desafiantes. Afortunadamente, existen intervenciones conductuales respaldadas por investigaciones que pueden abordar esto de manera compasiva y efectiva. Ningún paciente debe ser obligado a cumplir con un procedimiento médico, a menos que se considere absolutamente necesario para su seguridad física. Cualquier intervención que aborde la tolerancia médica debe analizar por qué se desarrollaron inicialmente estos comportamientos, evaluar los aspectos del entorno médico que son aversivos para el paciente y responder a la posible ansiedad y trauma que el paciente pueda estar experimentando. En colaboración con un equipo multidisciplinario, un analista de conducta experimentado puede:
- Realizar una evaluación del comportamiento funcional. del comportamiento desafiante
- Tomar datos de referencia para determinar qué aspectos, si los hay, de las interacciones médicas aceptará el paciente
- Comenzar una intervención Diseñado para exponer sistemáticamente a alguien a cantidades o pasos crecientes de una interacción médica de una manera lenta que también aborda la incomodidad o el miedo del paciente.
- Tome decisiones basadas en datos sobre cuándo y cómo avanzar a través de los pasos del procedimiento médico
- Proporcionar un refuerzo eficaz para comportamientos apropiados que trabajen hacia el objetivo final de tolerar el procedimiento médico necesario
Estas intervenciones pueden consumir mucho tiempo y recursos. Sin embargo, cuando se implementan correctamente, pueden reducir en gran medida el comportamiento inseguro que exhibe un paciente durante las interacciones médicas, aumentar la capacidad del paciente para acceder a la atención médica necesaria y disminuir la dependencia de la sedación o las restricciones para los procedimientos requeridos.
¿Es usted una persona autista o cuidador de alguien con autismo? queremos escuchar sobre sus experiencias de atención médica!
¿Es usted un proveedor de atención médica que desea brindar una atención más adaptada al autismo? Comuníquese con nuestra Directora de Iniciativas Clínicas, Lauren Frederick, M.A., BCBA en lfrederick@autismnj.org, para aprender más sobre nuestro Iniciativa para el avance de la atención médica.
¿Es usted un proveedor de servicios para el autismo y le gustaría ayudar a sus clientes o estudiantes a aprender a tolerar los procedimientos médicos necesarios? Consulte nuestra Biblioteca de préstamos médicos para obtener ayuda.
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