Una madre entra al consultorio del alergólogo con su hija de 24 años con autismo severo. Es una cita inicial, pero ya completó algunos documentos sobre lo que su hija necesitaría y recibió una llamada telefónica rápida con una enfermera. Tiene programada la primera cita del día, y cuando se acerca al mostrador de registro, la recepcionista saluda a su hija por su nombre y la acompaña directamente a la habitación de un paciente.
La enfermera entra solo unos segundos después, saca el historial de su hija e inmediatamente muestra un programa visual de los signos vitales necesarios. Ella usa gestos para ayudar a su hija a seguir los pasos requeridos y rápidamente completa los controles vitales desde la silla donde está sentada su hija.
El médico llega antes de que se vaya la enfermera para poder hablar directamente con la mamá sobre sus preocupaciones. La enfermera permanece en la habitación, sentada cerca de su hija y viendo un video de su elección con ella. Luego, el médico le ofrece a su hija un juguete para que lo sostenga durante el examen y le pregunta cuál es su música favorita, que él enciende en silencio. Completa rápidamente el examen de su hija, pero también se detiene cada vez que ella comienza a lloriquear. Cada vez dice con calma: “Sé que esto es difícil. Podemos tomar un descanso. Asiente con la cabeza cuando estés listo para que yo empiece de nuevo”.
Una vez que finaliza la cita, la enfermera les informa que pueden irse de inmediato y la oficina les enviará un correo electrónico con cualquier seguimiento, incluido el pago.
Para muchos, esto es exactamente lo contrario de sus experiencias en el consultorio de un médico. Pero creemos que es posible. Visualizamos un futuro en el que las personas con autismo sean aceptadas y apoyadas en las interacciones y entornos de atención médica.
Escuchamos el término "amigable con el autismo" con más frecuencia en estos días, e incluso se abrió paso en una entrada de Wikipedia. ¿Pero qué significa exactamente?
En general, se refiere a la conciencia y aceptación de las diferencias y necesidades sensoriales y de comunicación de las personas con autismo. También sugiere la voluntad de realizar modificaciones en un espacio físico o interacción para adaptarse a estas diferencias. No está claro cómo se ve esto en la práctica en una variedad de entornos y, de hecho, no existen "prácticas amigables con el autismo" estándar.
En el ámbito de la atención sanitaria, algunos hospitales han lanzado iniciativas favorables al autismo para mejorar las experiencias de atención al paciente para las personas con autismo y sus familias. Sin embargo, sin unas “mejores prácticas” definidas, cada institución sanitaria debe decidir cómo implementará una atención adaptada al autismo. Esto significa que todavía existe una gran variabilidad en lo que una persona con autismo puede esperar al acceder a la atención médica. Una comprensión compartida de cuáles son las prácticas amigables con el autismo en entornos médicos ayudará a mejorar la comunicación entre profesiones y, lo más importante, mejorará la atención médica para las personas con autismo.
Un hospital con una iniciativa especialmente avanzada en favor del autismo, Boston Medical Center, publicaron recientemente los resultados de sus esfuerzos para establecer un consenso sobre las mejores prácticas de atención médica favorables al autismo. Con un grupo de partes interesadas que incluía profesionales de la salud, profesionales del autismo, personas autistas y familiares, trabajaron para crear una lista acordada de prácticas amigables con el autismo:
“Las personas con autismo merecen atención médica de alta calidad, al igual que todos los demás pacientes. A través de nuestros esfuerzos favorables al autismo, hemos podido ver rápidos cambios culturales que han catalizado las operaciones diarias de nuestra práctica de atención médica, afectando las vidas de innumerables pacientes y transformando la satisfacción del personal. Las historias de éxito son profundas y aleccionadoras y continúan impulsándonos a impulsar este cambio tan necesario”.
Shari Krauss, MA MPH – Directora del Programa de Autismo en Boston Medical Center
Lea un resumen del estudio, Identificación de los componentes de la atención médica amigable para el autismo.
Iniciativa de atención médica avanzada de Autismo Nueva Jersey
La atención médica compasiva de alta calidad debería ser la regla, no la excepción. Por esta razón, Autism New Jersey's Iniciativa para el avance de la atención médica busca hacer de estas prácticas amigables con el autismo una parte integral de toda la práctica de atención médica.
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Comuníquese con Lauren Frederick, MA, BCBA, directora clínica, lfrederick@autismnj.org.