Los padres de niños con autismo pueden sentirse confundidos por la gran cantidad de registros de autismo y necesidades especiales que conocen. Si tiene preguntas, no está solo. Algunas familias se preguntan quién guarda la información de su hijo y quién puede acceder a ella. Otras quieren saber qué sucede una vez que están registrados. A muchas les resulta difícil distinguir los distintos registros entre sí.
Aquí hay tres registros, cada uno con un propósito diferente y administrado por diferentes agencias estatales, del condado o municipales:
- Registro de Autismo del Departamento de Salud del Estado
- “Regístrese listo” de la Oficina Estatal de Gestión de Emergencias
- Registros de aplicación de la ley de condados y municipios
Todas ellas son herramientas cruciales que ayudan a las personas autistas, les ofrecen apoyo o las mantienen seguras.
Registro de Autismo del Departamento de Salud del Estado
Nueva Jersey Departamento de salud El Registro de Autismo mantiene un registro estrictamente confidencial de los diagnósticos de autismo realizados en el estado. El Registro de Autismo ayuda a conectar a las familias con administradores de atención que pueden ofrecerles apoyo, recursos y derivaciones. También proporciona información agregada para los responsables de las políticas estatales y locales para ayudarlos a desarrollar servicios y permite al Departamento de Salud examinar el impacto de los factores de riesgo que podrían estar relacionados con la prevalencia del autismo en Nueva Jersey.
Según la ley de Nueva Jersey, cuando un profesional de la salud diagnostica autismo a una persona menor de 22 años, debe notificarlo al Registro de Autismo del Departamento de Salud del Estado . El registro envía a la familia una carta y folletos con información útil. Asimismo, remite la información de la familia a la Unidad de Gestión de Casos de Servicios Especiales de Salud Infantil del condado . Estos gestores de casos pueden proporcionar recursos coordinados y centrados en la familia, de forma gratuita, a las familias de niños con autismo.
A petición de la familia, el proveedor también puede realizar el informe de forma anónima. No incluirá ninguna información que identifique a la persona autista ni a sus familiares. Sin embargo, si las familias piden a su proveedor que no comparta su información, no se les conectará con un administrador de casos.
Para obtener más información, lea Registro de Autismo: Hechos y Mitos.
“Regístrese listo” de la Oficina Estatal de Gestión de Emergencias
El estado de Nueva Jersey Oficina de Manejo de Emergencias también mantiene Registrate Listo, una base de datos voluntaria, segura y gratuita diseñada para ayudar a los administradores de emergencias y al personal de primera respuesta a planificar y apoyar a las personas con discapacidades. Los residentes permanentes y estacionales de Nueva Jersey con discapacidades que puedan necesitar ayuda para evacuar, refugiarse en el lugar o en un refugio público, o que requieran asistencia de emergencia deben registrarse.
“Recomendamos encarecidamente a las personas con autismo (o a sus cuidadores) que se registren en Register Ready, ya que suelen necesitar asistencia y recursos adicionales durante situaciones de emergencia. Esta base de datos es una herramienta fundamental para ayudar a los administradores de emergencias de todo el estado a planificar y responder ante emergencias”, afirmó Kelly Boyd, quien se desempeña como Planificadora de Necesidades Funcionales y de Acceso en la Oficina de Gestión de Emergencias de Nueva Jersey.
Las comunidades utilizan Register Ready de diversas maneras. Los gestores de emergencias y el personal de confianza pueden usar la información para planificar, enviar mensajes públicos, ayudar con la evacuación y brindar apoyo en materia de refugio y recuperación tras un desastre. Regístrese en Register Ready aquí . Después de registrarse, comuníquese con su Oficina de Gestión de Emergencias local para saber cómo el personal utiliza Register Ready y qué puede hacer para mejorar su propia preparación.
Registros de aplicación de la ley a nivel municipal y del condado
Algunas agencias de aplicación de la ley de condados y municipios de Nueva Jersey mantienen sus propios registros de necesidades especiales. Si bien pueden variar levemente según la organización que los utilice y el área que cubran, generalmente ayudan a los operadores del 911, los socorristas y los funcionarios encargados de hacer cumplir la ley a anticipar las necesidades de las personas con autismo con el fin de que estén más seguras.
Un registro de necesidades especiales para las fuerzas del orden puede contener información que ayude a los agentes a reducir la intensidad de las crisis. Puede incluir instrucciones para que los agentes que respondan eviten usar luces y sirenas cuando sea posible, o que intenten responder de paisano en lugar de uniformados, si esto pudiera alterar a la persona autista. Algunos registros también pueden ayudar a un departamento de policía a responder con mayor rapidez si una persona con autismo se fuga, se escapa o deambula sin rumbo.
Doreen Yanik, Esq., directora de la Iniciativa de Aplicación de la Ley de Autismo de Nueva Jersey, enfatiza el valor que ofrecen estos registros.
“Al compartir voluntariamente información relacionada con diagnósticos, factores estresantes y desestresantes, las familias pueden avisar con anticipación a las fuerzas del orden de que su respuesta puede requerir un enfoque diferente. Tener esta información antes de una respuesta puede reducir la tensión en una situación potencialmente volátil y garantizar una interacción segura y positiva entre las fuerzas del orden y la persona autista. El uso de estos registros voluntarios también puede fomentar una relación significativa entre las fuerzas del orden locales y la comunidad autista”.
Un registro de necesidades especiales es solo un ejemplo de práctica policial inclusiva para personas con autismo . Cuando se utilizan eficazmente, pueden mejorar el bienestar, la seguridad y el apoyo a las personas dentro del espectro autista.
Para comprobar si los organismos policiales de su condado tienen un registro de necesidades especiales, utilice el mapa interactivo de nuestra página de Prácticas Amigables con el Autismo para las Fuerzas del Orden.
CSOC y DDD son No Registros
Las familias pueden confundirse cuando se les solicita que se inscriban en un registro de aplicación de la ley o en Register Ready, pensando que ya se han registrado a través de:
- El sistema de atención a los niños (menor de 21 años)
- La División de Discapacidades del Desarrollo (mayor de 21 años)
Si desea recibir servicios del Sistema de Atención Infantil o de la División de Discapacidades del Desarrollo, debe completar una solicitud. Hacerlo puede parecer un poco como inscribirse en un registro.
No se trata de registros. Son, en cambio, las divisiones gubernamentales responsables de prestar servicios financiados con fondos públicos a personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Para obtener ayuda para comprender las diferencias entre estos registros, o si necesita ayuda para comprender el panorama de los servicios para niños o adultos, llame a nuestra línea de ayuda 800.4.AUTISM o envíenos un correo electrónico a: information@wordpress-1280326-5274477.cloudwaysapps.com.