Las personas con autismo necesitan más atención médica y reciben menos.
Nuestra calidad de vida puede verse afectada por muchos factores, como la seguridad, la vivienda, el empleo y la conexión social. Otro factor importante es la salud física. Desafortunadamente, las personas con autismo tienen una calidad de vida relacionada con la salud física más baja y resultados de salud menos que óptimos.
De hecho, un estudio reveló que la tasa de mortalidad de las personas con autismo es hasta 5.6 veces mayor que la de las personas sin autismo. En 2020, el Informe de Indicadores Nacionales del Instituto AJ Drexel constató que los niños con autismo encuestados presentaban tasas más elevadas de todas las afecciones de salud enumeradas, excepto el asma. Y a pesar de tener más problemas de salud, mayor contacto con los profesionales sanitarios y mayores gastos, era más probable que tuvieran necesidades de atención médica insatisfechas.
Además, cuando acceden a la atención médica, ellos y sus familias están menos satisfechos con las interacciones. Los padres de niños con autismo informan consistentemente que no sienten que se escucha su voz, una falta de comprensión de su hijo y el autismo y una comunicación inadecuada.
Barreras Sanitarias
¿Por qué las personas con autismo experimentan tales dificultades con el acceso a la atención médica y las disparidades en los resultados de salud? Existen barreras para la atención médica de alta calidad a nivel del paciente, del proveedor y del sistema:
Individual
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Es más probable que tenga miedo y respuestas fóbicas y problemas para tolerar los procedimientos médicos.
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Dificultades con la comunicación y las interacciones sociales.
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Cumplimiento de la uniformidad y la rutina cuando muchas interacciones con la atención médica son nuevas, poco frecuentes o no planificadas
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Hipo o hiperreactividad a la información sensorial en entornos con muchas imágenes y sonidos inusuales
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Historial de aprendizaje de comportamientos desafiantes que resultaron en escape o evitación de procedimientos
Proveedor
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Falta de educación y formación en el cuidado del paciente autista.
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Falta de comodidad en el cuidado de pacientes con autismo.
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Cultura de querer arreglar o curar
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Disposición y espacio físico de consultorios médicos y salas de procedimientos
Sistema
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Falta de continuidad entre los proveedores, en particular las transiciones a la atención de adultos
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Estigma
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Falta de proveedores que acepten seguros públicos
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Los modelos de seguros no permiten citas más largas o adicionales
Estas barreras afectan el acceso a la atención médica en múltiples puntos.
| Preventivo Algunas personas con autismo carecen de la habilidad y/o motivación para participar en comportamientos preventivos saludables, como cepillarse los dientes, tomar medicamentos y hacer ejercicio. La atención preventiva de rutina, como visitas de control anuales, vacunas y análisis de sangre, también puede ser un desafío. |
| Atención especializada Además, muchas personas con autismo necesitan un mayor nivel de atención especializada para los trastornos comórbidos; Los EEG, las limpiezas intestinales, las máquinas C-PAP y las cirugías son ejemplos de procedimientos más invasivos que pueden ser problemáticos para las personas con autismo. Los procedimientos exitosos a menudo requieren una gran cantidad de planificación, apoyo y adaptaciones individualizadas. Algunas familias informan que ni siquiera pueden encontrar un proveedor dispuesto a aceptar a su hijo. |
| Atención de Emergencia Finalmente, las personas con autismo experimentan más visitas a la sala de emergencias que las personas sin autismo. Las salas de emergencia presentan un desafío importante para las personas con autismo; la naturaleza inesperada de la visita, la información sensorial del entorno y la acción y la comunicación aceleradas pueden afectar la seguridad y la calidad de la atención brindada. |
Barreras adicionales que enfrentan las comunidades marginadas
El acceso a los servicios de atención médica para el autismo varía considerablemente en todo Nueva Jersey. Las familias que viven en comunidades de bajos ingresos, multilingües y geográficamente aisladas suelen enfrentarse a mayores retrasos en el diagnóstico, una disponibilidad limitada de proveedores de Medicaid, barreras de transporte y escasez de personal sanitario.
Casi un tercio de los residentes de Nueva Jersey hablan un idioma distinto del inglés en casa; sin embargo, los servicios multilingües y culturalmente sensibles siguen estando distribuidos de forma desigual. Garantizar un acceso equitativo requiere coordinación entre los sistemas de salud, las organizaciones comunitarias y los responsables políticos. Conozca las iniciativas de equidad y acceso de Autism New Jersey.
Promoción de las mejores prácticas
Sin embargo, las noticias no son del todo malas. Existe investigación e informes sobre las mejores prácticas, y muchos proveedores están tomando medidas para mejorar las experiencias de atención médica y los resultados de las personas con autismo. Se están explorando enfoques novedosos para la educación en escuelas de medicina y enfermería, como a través de la realidad virtual, para ayudar a los proveedores a mejorar su conocimiento, comodidad y aceptación del cuidado de pacientes autistas.
Las investigaciones muestran que las personas que reciben atención médica a través de un hogar médico tienen mejores resultados. lugares como el Centro Integrado de Necesidades Especiales de Rowan están liderando el camino para proporcionar un hogar médico especializado para personas con necesidades especiales, al tiempo que ayudan a educar a los estudiantes de medicina para que desarrollen proveedores primarios equipados para ayudar a los pacientes con autismo dentro y fuera de un hogar médico especializado.
Algunos hospitales, como los hospitales pediátricos de Hackensack Meridian Health, han comenzado a ampliar su experiencia en ABA (Análisis Conductual Aplicado) mediante la contratación de analistas de conducta para realizar evaluaciones e intervenciones en pacientes, así como brindar capacitación y apoyo al personal hospitalario. Además, el Hospital Universitario Cooper es un excelente ejemplo de un centro de atención médica que trabaja diligentemente para mejorar la capacitación de todo el personal en prácticas amigables con el autismo y optimizar la atención para que responda a las necesidades sensoriales de los pacientes. Finalmente, algunos hospitales en todo el país y en Nueva Jersey, como RWJBarnabas, han creado equipos de asistencia al paciente para brindar apoyo a personas con autismo y otros problemas de comportamiento durante sus hospitalizaciones.
Que Viene Próximamente?
Aprovechando esta necesidad urgente, Autism New Jersey lanzó su Iniciativa Advancing Healthcare en 2022. Esta iniciativa ha establecido un objetivo ambicioso e importante para mejorar el acceso a una atención médica compasiva de alta calidad para las personas con autismo en Nueva Jersey de manera significativa y duradera. Como parte de este objetivo, fundamos un consorcio interdisciplinario, el primero de su tipo, centrado en mejorar el acceso, la satisfacción y la calidad de la atención médica para los residentes de Nueva Jersey con autismo. Otros esfuerzos iniciales de esta iniciativa incluyen el desarrollo de una Encuesta de Experiencias de Atención Médica abierta para aprender continuamente de las experiencias vividas por personas autistas y miembros de sus familias, brindando educación a estudiantes de enfermería y a un gran proveedor de radiología, y promoviendo la colaboración médico-conductual a través de conferencias. y presentaciones de gran ronda.
La iniciativa de atención médica de Autism New Jersey fue mencionada en la importante serie " Obstáculos para la atención médica " de NorthJersey.com. Planeamos continuar nuestros esfuerzos para brindar información relevante y confiable a las comunidades de autismo y atención médica, así como utilizar nuestro poder de conexión para ser la voz colectiva en la mejora de la salud y el bienestar de las personas con autismo.
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Nuestra línea de ayuda 800.4.AUTISM está siempre disponible para brindarle apoyo y recursos mientras usted gestiona las necesidades de atención médica de su hijo.