Von: Cassidy Grom
Im Mittelpunkt der Mission von Autism New Jersey steht die Helpline 800.4.AUTISM, bei der erfahrene Mitarbeiter Familienmitgliedern und Einzelpersonen mit Autismus bei der Bewältigung aller Aspekte des Lebens helfen, von der Diagnose über die Suche nach geeigneter Ausbildung und Therapie bis hin zum Übergang in ein Wohnheim und der Planung von Fragen der Pflegepersonen am Lebensende.
Die Diagnose Autismus oder die Pflege eines autistischen Familienmitglieds kann eine Herausforderung sein, aber Autism New Jersey hilft Ihnen dabei.
Diesen Monat interviewten wir den Helpline & Family Advocacy-Direktor Jon Gottlieb, der das Helpline-Team leitet und regelmäßig selbst Anrufe und E-Mails beantwortet. Gottlieb arbeitet seit fast fünf Jahren für Autism New Jersey. Zuvor war er als Anwalt tätig und Mitinhaber einer Anwaltskanzlei für Sonderpädagogik im Bundesstaat New York. Wir sprachen darüber, wie er seine juristische Erfahrung nutzt, um Menschen mit Autismus zu helfen, seine Gedanken zur aktuellen Rechtslage im Bereich Behinderung und natürlich über seinen sechs Monate alten Welpen.
Dieses Interview wurde gekürzt und bearbeitet und ist die zweites in einer Reihe von Interviews mit dem Personal von Autism New Jersey.
Cassidy Grom: Erzählen Sie mir von Ihrer Philosophie hinter der Hotline.
Jon Gottlieb: Wenn Sie anrufen und mit einem Mitarbeiter unserer Helpline sprechen, ist am anderen Ende ein Mensch, der Ihre Situation wirklich versteht. Auch wenn wir mit jemandem an einem schrecklichen Tag, vielleicht dem schlimmsten Tag seines Lebens, sprechen könnten, möchte ich, dass die Helpline ein Lichtblick in dieser Situation ist. Ich möchte, dass sich die Menschen respektiert fühlen, dass ihnen so viel Zeit gegeben wird, wie sie brauchen, und dass sie ihre Geschichte erzählen können, damit sie das Gefühl haben, dass ihnen zugehört wird.
Wir erklären unter anderem die Kluft zwischen dem, was sein sollte (wie bestimmte Gesetze oder Dienstleistungen) und der Realität – und warum diese Kluft besteht. Wir möchten Eltern, Selbstvertretern und Fachleuten Wissen und Werkzeuge an die Hand geben, damit sie ihr Leben verbessern können. Anschließend laden wir sie so oft wie nötig zu uns zurück, um starke, tragfähige Beziehungen aufzubauen.
CG: Sie hören viele Anrufe. Ich bin sicher, manche sind schwerer als andere. Gibt es Anrufe, die Sie nicht vergessen können?
JG: Ja, es gibt viele, die ich nicht vergessen kann. Manchmal liegt es daran, dass die Anrufe emotional sind, manchmal daran, dass ich Zeuge davon geworden bin, wie mich jemand in sein Leben und seine Probleme einlädt. Es gibt Telefonate, bei denen ich über Tage, Monate oder Jahre hinweg stundenlang mit derselben Person spreche und so eine Beziehung zu ihr aufbaue. Da war zum Beispiel eine Selbstvertreterin, die eine Diagnose wollte, aber Angst vor den Auswirkungen auf ihre Karriere hatte. Wir sprachen darüber, wie sich der Verdacht auf Autismus über die Jahre auf ihre Beziehungen ausgewirkt hat.
Ich erinnere mich auch an die Mutter des autistischen Erwachsenen, die davon sprach, wie wenig sie schläft, aus Angst vor dem, was passieren wird, wenn sie nicht mehr da ist. Wer wird sich um ihn kümmern?
Ich spreche mit Eltern, deren Kinder sehr problematisches Verhalten zeigen – sie reißen ihren Eltern die Haare aus oder beißen ihnen ins Gesicht –, aber sie sind beste Freunde. Diese Gespräche schaffen eine Nähe zwischen mir und den Anrufern, die bedeutet, dass ich sie nie vergessen werde. Es bringt mich dazu, meinen eigenen emotionalen Schutzschild abzulegen und mich auch verletzlich zu zeigen, um eine Verbindung zu ihnen aufzubauen.
CG: Zu Beginn Ihrer Karriere waren Sie Anwalt. Haben Sie ein Lieblingsrecht?
JG: Mein Favorit ist der Individuals with Disabilities Education Act (IDEA). Er ist ein Ergebnis der Bürgerrechtsbewegung der 60er Jahre. Er hat viele Veränderungen durchgemacht und bildet die Grundlage unserer Arbeit im Bildungsbereich. Er garantiert Familien Bildungssicherheit und ermöglicht vielen Menschen den Zugang zu Dienstleistungen, die ihnen sonst verwehrt blieben.
CG: Wo sehen Sie Verbesserungsbedarf im Behindertenrecht und Bildungsrecht?
JG: Wir haben im Vergleich zu vor 10 oder 15 Jahren schon viel erreicht, und ich denke, es bleibt noch viel zu tun. Ich sehe Verbesserungspotenzial. Für manche Familien hängt der Zugang zum Recht davon ab, wie viel Geld sie haben. Ob die Familie einen privaten Anwalt beauftragen kann oder nicht, kann einen großen Unterschied im Ausgang machen. Es gibt enorme Bildungsunterschiede für Kinder, die auf viele Faktoren zurückzuführen sind: ihren Wohnort, ihre Haushaltszusammensetzung, das Bildungsniveau ihrer Eltern. So sollte es nicht sein. Jedes Kind sollte Anspruch auf eine hervorragende Ausbildung haben. Bildung prägt die gesamte Lebensgeschichte eines Menschen.
CG: Warum gefällt Ihnen Ihr Job?
JG: Ich schätze mich außerordentlich glücklich, das tun zu können, was ich tue. Ich löse komplexe Herausforderungen. Ich treffe faszinierende, interessante Menschen. Und ich lerne jeden Tag etwas Neues dazu, und das gibt mir neue Kraft und Energie.
Unser Helpline-Programm ist einzigartig, unter anderem, weil wir mit den Menschen so lange sprechen, wie sie es brauchen. Wenn ich mit einem Familienmitglied spreche oder mich selbst an der Helpline vertrete, bin ich teils Therapeut, teils Berater, teils klinischer Berater und teils Freund.
Und unser Team verfügt über ein enormes Fachwissen. Die Mitarbeiter der Helpline berühren erst ein Telefon, nachdem sie eine sechsmonatige Schulung absolviert haben, die alles abdeckt – vom diagnostischen Bewertungsprozess bis zur Einrichtung eines Treuhandfonds für Menschen mit Autismus für den Fall, dass ein Elternteil stirbt.
CG: Kommen wir zu leichteren Themen. Ich habe gehört, Sie haben einen neuen Welpen?
JG: Ja! Er ist ein sechs Monate alter schwarzer Labrador namens Tex. Manchmal denke ich, er ist schlauer als ich; ich weiß nicht, wer hier wen trainiert. Er ist lustig und sehr unabhängig, aber irgendwie laufe ich ihm ständig über den Weg. Im Sommer liebt er es, auf einem guten Eiswürfel herumzukauen, und sein Lieblingsspielzeug ist ein riesiges Lammkotelett, das ungefähr so groß ist wie er selbst. Er hat einen bodenlosen Bauch und eine reine Seele.
CG: Was machen Sie zum Spaß?
JG: Ich mag es, Dinge zu basteln – Holzarbeiten, Keramik, Malerei, Zeichnen – und Videospiele. Ich schaue viele Filme und singe gerne Karaoke mit meiner wunderbaren, brillanten Frau. Meine Lieblingsfilme sind derzeit „Das fünfte Element“ und „Nope“.