Vor ein paar Wochen, Ich schrieb Ihnen im Anschluss an die Ankündigung von Außenminister Robert F. Kennedy einer massiven Forschungsanstrengung zu den Ursachen von Autismus und lud Sie zu unserer Webinar-Reihe ein: „Die komplexen Ursachen von Autismus„“ unter der Leitung von Forschern der Rutgers University. Seitdem ist viel passiert, und die Mitarbeiter von Autism New Jersey verfolgen jede Entwicklung – mit dem Ziel, Ihnen praktische, ausgewogene Informationen zu liefern, die die Nuancen des wissenschaftlichen Verständnisses, die sich schnell entwickelnde öffentliche Ordnung und die Empfehlungen von Experten berücksichtigen.
Hier sind einige häufige Fragen, die Einzelpersonen und Familien haben können. Wenn Sie weitere Fragen haben, wenden Sie sich bitte an Autism New Jersey. 800.4. AUTISMUS-Helpline.
F: Die nationalen Nachrichten verbreiten sich so schnell! Was hat es mit dem Register auf sich?
Letzte Woche berichtete CBS News, dass Jay Bhattacharya, Direktor der National Institutes of Health (NIH), eine groß angelegte Datenerfassungsinitiative angekündigt hat. Diese soll eine Reihe von Daten, darunter Apothekenaufzeichnungen, Labortests, Versicherungsansprüche sowie Daten von Smartwatches und Fitnesstrackern, miteinander verknüpfen. Darüber hinaus will das NIH ein neues nationales Register für Menschen mit Autismus erstellen.
Seitdem hat das Bundesgesundheitsministerium, das die Aufsicht über die NIH hat, seine Aussagen zurückgezogen.
„Wir erstellen kein Autismus-Register. Die Real-World-Data-Plattform wird bestehende Datensätze verknüpfen, um die Erforschung der Autismusursachen und Erkenntnisse für verbesserte Behandlungsstrategien zu unterstützen.“ Ein Beamter der Abteilung teilte CBS News in einer E-Mail mit:.
F: Was ist der Sinn eines Registers?
Es gibt verschiedene Register aus unterschiedlichen Gründen. Sie alle sollen sicher sein und den Schutz personenbezogener Daten gewährleisten. In diesen großen, medizinisch ausgerichteten Registern können Wissenschaftler anhand der Daten herausfinden, welche Behandlungen am wirksamsten sind. Oder sie können, wenn sie ein bestimmtes Thema untersuchen möchten, Personen finden, die an einer klinischen Studie teilnehmen möchten.
Das NIH hat bereits verwaltet eine Liste mit Dutzenden von Registern für verschiedene Krankheiten oder medizinische Beschwerden. Die Register auf dieser Liste sind alle freiwillig und werden von nationalen gemeinnützigen Organisationen oder staatlichen Stellen betrieben, die strenge Gesetze befolgen, um die Vertraulichkeit der Teilnehmerdaten zu gewährleisten.
F: Okay, derzeit ist kein nationales Autismusregister in Planung. Wie sieht es mit dem Autismusregister des Staates New Jersey aus?
Das Gesundheitsministerium von New Jersey gab Anfang dieser Woche folgende Erklärung ab (Sie können die vollständige Version auf der DOH-Website lesen.):
- Das Register ist ein wichtiges Instrument, das uns hilft, Autismus in New Jersey zu verstehen und die Planung und Dienste zur Unterstützung von Kindern und Familien zu verbessern.
- Die Auflistung in der NJ-Autismusregister kann Familien dabei helfen, Zugang zu kostenlosen, kreisbasierten Fallmanagementdiensten zu erhalten, die bis zum Alter von 22 Jahren verfügbar sind.
- Das Register wurde 2007 durch ein Landesgesetz eingerichtet und wird nicht vom Bund finanziert.
- Laut Gesetz dürfen Registrierungsdaten nicht in einer Weise veröffentlicht werden, die eine Identifizierung einer Person ermöglichen könnte.
- Das Register hat niemals personenbezogene oder identifizierbare Daten an Bundesbehörden oder Studien weitergegeben, einschließlich der Autismusforschung der CDC. Zum Schutz der Privatsphäre geben wir nur zusammengefasste Daten weiter, die keine Rückschlüsse auf Einzelpersonen zulassen.
- Eltern oder Erziehungsberechtigte können ihr Kind jederzeit anonym im Register eintragen lassen – auch wenn es ursprünglich namentlich gemeldet wurde. Das Verfahren ist sicher, erfordert einen Identitätsnachweis und schützt Familien vor unbefugten Änderungen.
F: Wie kontaktiere ich das Gesundheitsministerium von New Jersey, wenn ich Fragen habe?
Besuchen Sie ihre Webseite oder rufen Sie 609.292.5676 an und wählen Sie Option 4, oder senden Sie eine E-Mail: eim.bdars@doh.nj.gov.
F: Gibt es andere Register, in denen ich aufgeführt sein könnte?
Es gibt völlig getrennte Register Für Menschen mit Autismus, die bei einer Naturkatastrophe Hilfe benötigen oder die örtliche Polizeidienststelle über zusätzliche Unterstützung bei alltäglichen Interaktionen, wie z. B. bei Verkehrskontrollen, informieren möchten. Diese Unterstützung ist völlig freiwillig und muss von den Betroffenen oder ihren Betreuern freiwillig in Anspruch genommen werden.
F: Wie kann ich meine personenbezogenen Daten schützen, wenn ich dies möchte?
Wenn Sie Bedenken haben, können Sie ganz einfach die Datenschutzeinstellungen Ihrer Smartwatches, Smartphones und Browser überprüfen. Viele Menschen nutzen Apps, um ihre Gesundheit zu überwachen. Wenn Sie nicht möchten, dass diese Daten weitergegeben werden, deaktivieren Sie diese Einstellungen.
Erwägen Sie die Installation von a Browsererweiterung das Ihre persönlichen Daten im Internet schützt und folgende diese Tipps der Federal Trade Commission.
F: Welche Gesetze schützen medizinische Daten?
Forscher, die medizinische Datenbanken und Register nutzen, müssen den Federal Information Security Management Act (FISMA) und den Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) einhalten. Werden diese Gesetze eingehalten, ist es unwahrscheinlich, dass identifizierbare Informationen weitergegeben werden. Autism New Jersey fordert die NIH auf, die bestehenden Datenschutzgesetze einzuhalten.
Hier sind einige zusätzliche Ressourcen, die Sie möglicherweise hilfreich finden
- Datenschutzgesetz von New Jersey
- Webseite des Autismusregisters von New Jersey mit Vertraulichkeitserklärung
- Elektronisches Datenschutzinformationszentrum (Hinweis: Dies bezieht sich auf die reproduktive Gesundheit, aber viele der Datenschutzinformationen gelten für alle medizinischen Informationen.)
F: Wie hat die Autismus-Community auf Dr. Bhattacharyas Ankündigung zur Datenerfassung reagiert?
Wir arbeiten gerne mit Familien, Fachleuten, politischen Entscheidungsträgern, Regierungsvertretern, Ärzten und Forschern aus allen politischen Lagern zusammen. In den meisten Gesprächen über Direktor Bhattacharyas Ankündigung eines Autismusregisters (die später von den Behörden zurückgezogen wurde) und einer groß angelegten Datenerfassungsinitiative äußerten sich viele Menschen besorgt über den Schutz personenbezogener Daten.
Auch wir sind besorgt. Wir fordern Dr. Bhattacharya und das NIH-Team auf, die geltenden Bundesgesetze einzuhalten und die Daten von Einzelpersonen und Familien während des gesamten Forschungsprozesses zu schützen.
F: Wie hat die Autismus-Gemeinschaft auf diesen neuen nationalen Fokus auf die Autismusforschung im Allgemeinen reagiert?
Nach der Pressekonferenz von Außenminister Kennedy am 16. April, in der er Autismus als „Krankheit“ und „Epidemie“ bezeichnete, äußerten sich viele Betroffene und ihre Betreuer verständlicherweise empört. Viele Familien betrachten Autismus als Teil der menschlichen Neurodiversität und reagierten auf Kennedys Äußerungen, indem sie darüber sprachen, wie viel Freude Menschen mit Autismus in ihr Leben bringen. Selbstvertreter mit Autismus berichteten, wie sie in ihrem Leben Meilensteine und Anerkennung in ihrer Karriere, Ausbildung und im Sport erreicht und in persönlichen Beziehungen tiefe Erfüllung gefunden haben.
Es gab jedoch auch andere Familien – die meisten von ihnen betreuten Menschen mit schwerem Autismus –, die froh waren, dass die Bundesregierung ihnen endlich zuhörte. Menschen mit schwerem Autismus sind oft nicht in der Lage, selbstständig zu kommunizieren oder einfache Aufgaben wie das Überqueren der Straße allein zu bewältigen.
Um es klar zu sagen: Jeder Mensch hat einen Wert. Fähigkeiten bestimmen nicht seinen Wert. Die Betreuung eines Menschen mit schwerem Autismus ist für die Familien körperlich, emotional und finanziell eine enorme Herausforderung. Manche Betroffene zeigen schwerwiegende Verhaltensauffälligkeiten, bei denen sie sich selbst oder anderen Schaden zufügen. Viele Familien möchten die Ursachen von Autismus kennen und wünschen sich bessere Behandlungsmöglichkeiten. Antworten darauf werden nur durch fundierte Forschung gefunden.
Wir haben das besondere Privileg, mit Menschen und Familien aus dem gesamten Autismus-Spektrum zusammenzuarbeiten und sie zu unterstützen. Wie ich in meinem letzten Brief erwähnte, unterstützen wir die Erforschung der Ursachen von Autismus, solange sie die gleichen Kriterien erfüllt, die jede seriöse medizinische Forschung erfüllen sollte: Sie nutzt wissenschaftliche Verfahren, Prinzipien und bewährte Praktiken; die Studie oder das Experiment ist durch Dritte reproduzierbar (z. B. durch ein wissenschaftliches Labor, das nicht an der ursprünglichen Studie beteiligt war) und wird von anderen Mitgliedern der wissenschaftlichen Gemeinschaft überprüft.
F: Die CDC hat letzte Woche ihre Ergebnisse veröffentlicht. Es scheint, dass immer mehr Menschen mit Autismus diagnostiziert werden. Warum ist das so?
Ja, landesweit liegt die Prävalenz bei 1 zu 31. In New Jersey liegt sie bei 1 zu 29. Wir haben in den letzten zwei Jahrzehnten mit jedem Bericht einen Anstieg der Prävalenz beobachtet.
Viele Forscher sagen, dass dies teilweise auf ein gestiegenes Bewusstsein zurückzuführen ist. Ärzte, Pädagogen und Eltern können die Anzeichen von Autismus immer besser erkennen. So werden auch Menschen diagnostiziert, die zuvor möglicherweise übersehen wurden.
Einige Experten in unserer Gemeinschaft meinen jedoch, dass auch andere Ursachen vorliegen könnten und dass es möglicherweise Umweltfaktoren gibt, die dazu führen, dass immer mehr Kinder autistische Züge aufweisen.
F: Kennedy sagte, er würde Umweltgifte als Ursache für Autismus untersuchen. Was meinen Sie dazu?
Viele Studien haben gezeigt, dass in etwa 10 bis 25 % der Fälle eine genetische Verbindung zu Autismus besteht. Die Ursachen von Autismus sind wahrscheinlich sehr komplex und betreffen viele verschiedene Gene, die auf unterschiedliche Weise exprimiert werden. Wir wissen es erst, wenn wir gründliche wissenschaftliche Studien durchgeführt haben.
F: Wie denkt Autism New Jersey über die jüngsten Entwicklungen? Gibt es Leseempfehlungen?
Man kann sich leicht vom Nachrichtenstress mitreißen lassen und sich machtlos fühlen, die nationale Politik zu beeinflussen. Wir suchen nach seriösen Nachrichtenquellen, die auf zuverlässigen Statistiken und Expertenanalysen basieren, um unsere Antworten zu untermauern. Für Meinungsbeiträge lesen wir Artikel von verschiedenen Selbstvertretern und Familienmitgliedern mit Erfahrungen im gesamten Autismus-Spektrum. Hier sind einige der Artikel, die wir am hilfreichsten fanden. Man mag nicht mit allem einverstanden sein, was diese Autoren sagen, aber es ist wertvoll, die Perspektiven verschiedener Mitglieder der Community zu hören.
- CBS News: Gesundheitsbehörden „erstellen kein Autismusregister“, sagt Beamter und widerspricht damit dem NIH-Direktor
- Tablet Magazine: „Was RFK Jr. über Autismus richtig – und falsch – macht: Handelt es sich wirklich um eine Epidemie? Steigen die Fälle? Antworten auf diese und weitere Fragen.“
- NYT-Kommentar: Kennedy beschrieb die Realität meiner Tochter
F: Was kann ich tun, um der Autismus-Community zu helfen?
Forschung ist unglaublich wichtig, und wir müssen weiterhin wirksame Behandlungen für Menschen mit Autismus unterstützen. Wir fordern die Bundesgesetzgeber auf, Medicaid und Sonderpädagogik vollständig zu finanzieren. Wenn Sie uns erzählen möchten, wie diese Programme Ihr Leben positiv beeinflusst haben, wenden Sie sich an Ihren US-Kongressabgeordneten (ein Anruf ist wirkungsvoller als eine E-Mail). Finden Sie hier heraus, wer Sie vertritt.
Autism New Jersey arbeitet intensiv daran, unsere Kapazitäten zu erweitern und zeitnah auf die Herausforderungen zu reagieren, denen unsere Gemeinde landesweit gegenübersteht. Wenn Sie diese Gemeindebriefe informativ oder hilfreich finden, geben Sie sie gerne an einen Freund weiter.
Wir stehen möglicherweise vor neuen Herausforderungen, aber wir begegnen ihnen gemeinsam, als ein Team, das sich dem Mitgefühl und der evidenzbasierten Forschung verschrieben hat, mit der Vision, jede Gemeinschaft zu einer autismusfreundlichen Gemeinschaft zu machen.
Wir begleiten Sie auf jedem Schritt Ihres Weges.
Bis zum nächsten Mal,
Suzanne Buchanan, Psy.D., BCBA-D, LBA
Geschäftsführer
sbuchanan@autismnj.org