Unsere Geschichte 1975–1985: Einbindung der Gemeinschaft

Von Institutionen zur Inklusion: Wie Eltern und Befürworter in New Jersey Rgeformt die System 

Wir schreiben das Jahr 1975 und in einem winzigen Büro in Princeton, New Jersey, schreibt Nancy Richardson Geschichte.

Richardson, Mutter zweier Kinder, wusste, dass etwas nicht stimmte, als ihr sechs Monate alter Sohn Geoffrey keine Gefühle zeigte und nicht auf andere Menschen reagierte wie seine ältere Schwester. Doch Anfang der 1970er Jahre waren Informationen darüber rar. 

„Wir hatten wahrscheinlich noch nicht einmal von ‚Autismus‘ gehört, als wir anfingen zu sagen: ‚Hier stimmt etwas nicht‘“, sagte Richardson. 

Und das aus gutem Grund – damals war das Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), das Buch, das Ärzte zur Kategorisierung der Diagnosen ihrer Patienten verwendeten, enthielt keinen Eintrag für AutismusDarin wurde lediglich erwähnt, dass sich Schizophrenie im Kindesalter durch „autistisches, atypisches und zurückgezogenes Verhalten“ äußern könne, wodurch Kinder wie Geoffrey in einer medizinischen Grauzone landen und oft ohne angemessene Behandlung oder Zugang zu Bildung bleiben. 

Doch größere kulturelle Kräfte, angeführt von engagierten, freimütigen Eltern wie Richardson, ebneten den Weg für einen raschen Wandel. Jahrelang hatten Interessengruppen Alarm geschlagen und große Einrichtungen für Menschen mit Lern- und Entwicklungsstörungen angeprangert. Sie behaupteten oft grobe Fahrlässigkeit und eine schlechte Lebensqualität der eingewiesenen Menschen. 

Claire Mahon trat 1976 der Abteilung für geistige Behinderung in New Jersey bei. In einem 2004 Artikelbeschrieb sie die schrecklichen Zustände in den staatlichen Einrichtungen damals: 

„Bis zu 40 Menschen waren auf einer Station“, sagte sie. „Das Personal stellte die Betten nebeneinander auf. Das war nicht förderlich für die persönliche Entwicklung, egal wie engagiert das Personal war. Die Einrichtungen glichen Kasernen – ohne Persönlichkeit. Es gab nicht einmal einen Nachttisch für persönliche Gegenstände – nur ein Bett in den Stationen, in denen Männer und Frauen getrennt waren.“

Laut Mahon konnten die Patienten nicht einmal die einfachen Freuden des Lebens genießen, wie etwa eine frische Erdbeere an einem heißen Junitag, weil Erdbeeren für die Einrichtungen zu teuer wären. 

Der stetige Druck der Befürworter, die eine stärkere Integration in die Gemeinschaft und Änderungen der bundesstaatlichen Medicaid-Standards forderten, motivierte die Einrichtungen in New Jersey, humanere Lebensbedingungen zu schaffen, das Verhältnis von Patienten zu Pflegekräften zu verringern und zu überlegen, wer in der Gemeinschaft versorgt werden könnte. Diese Änderungen führten zu Etwa 3,000 Personen verließen die Einrichtungen und zogen in gemeindenahe Wohngruppen oder Pflegefamilien. In den ersten Jahrzehnten finanzierte die Bundesregierung die Wohngruppen vollständig aus Medicaid-Mitteln, ohne dass die Bundesstaaten finanzielle Beiträge leisten mussten.

„Der Staat hat viel bekommen“, sagte Mohan. „Und Menschen, denen Entwicklungsstörungen am Herzen liegen, sehen darin ein Bekenntnis der Regierung zu unserem Ziel der Inklusion in der Gesellschaft.“

Inzwischen hatte Richardson eine geeignete Schule und Behandlung für Geoffrey gefunden. Und während sie lernte, sich für ihren Sohn einzusetzen, entwickelte sie sich zu einer Expertin für die Behindertenhilfe im Bundesstaat und half anderen Familien, die Behinderungen ihrer eigenen Kinder zu verstehen. 1981 wurde sie zur Leiterin von Autism New Jersey, damals Council of Schools and Agencies for Autistic Children (COSAC), ernannt und war Mitglied mehrerer staatlicher Beratungsgremien und Arbeitsgruppen. 

Richardson und ihr kleines Team richteten sich in ihrem winzigen Büro in Princeton ein und machten sich rasch an die Arbeit. Sie gründeten das erste Wohnheim des Staates für autistische Frauen in New Egypt, starteten Elternschulungsprogramme, die auf den Grundlagen der ABA-Therapie basierten, und koordinierten Entlastungsdienste. Ihre Arbeit trug zum Aufbau der Infrastruktur der psychischen Gesundheitsfürsorge bei, auf die der Staat bis heute angewiesen ist. 

Als Ende der 1970er Jahre immer mehr Menschen aus den Einrichtungen entlassen und wieder in die Gesellschaft integriert wurden, Eltern setzten sich für bessere Diagnose- und Therapieangebote einIhre Bemühungen zahlten sich aus, denn die DSM erkennt Autismus offiziell an als eigenständige Störung in der Ausgabe von 1980. Dies ermöglichte es mehr Kindern, eine formelle Diagnose zu erhalten, und medizinischen Fachkräften, gezieltere Behandlungen und Therapien zu entwickeln. Auch die sonderpädagogischen Angebote wuchsen schnell, als Eltern erfuhren, dass ihre Kinder das Recht hatten, öffentliche Schulen zu besuchen. Dies wurde durch eine Gesetz von 1975. 

Und dank der Bemühungen von Organisationen wie Autism New Jersey konnten mehr Kinder und Erwachsene in ihre Gemeinschaften integriert werden. Menschen mit Autismus, die zuvor in Heimen untergebracht waren, konnten halbwegs selbstständig in Wohngemeinschaften leben. Sie gingen zu Tanzveranstaltungen, arbeiteten in örtlichen Geschäften – und konnten an einem heißen Junitag ihre eigenen frischen Erdbeeren pflücken.

Für die breitere Autismus-Gemeinschaft waren die Jahre Mitte der 1970er bis Mitte der 1980er Jahre herausragende Jahre, die von kollektiven Errungenschaften geprägt waren und die Autismusforschung und -versorgung in die Moderne führten. 

Doch von ihrem Büro in Central Jersey aus standen Nancy Richardson und ihr Team noch ganz am Anfang.  

Autism New Jersey hat schon immer auf der Kraft der Verbindungen aufgebaut und wir würden uns freuen, von Ihnen zu hören.

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