Von Stacie Sherman, Kommunikationsdirektorin
Mit 21 Jahren ist Nassan das jüngste von vier Kindern; er hat drei Schwestern, die ihn stets beschützt haben.
Obwohl Nassan 1,98 Meter groß und 150 Kilogramm schwer ist, spricht er nicht und ist schwer autistisch. Er mag zwar wie ein Erwachsener aussehen, hat aber eine geistige Behinderung und Epilepsie, die eine Rund-um-die-Uhr-Betreuung erfordern. Wenn er frustriert oder verwirrt ist, kann er Wutanfälle bekommen, die manchmal gewalttätig werden.
Autismus betrifft die ganze Familie, nicht nur den Betroffenen selbst. Für die 23-jährige Hassana, die Nassans jüngere Schwester, bedeutete es, schnell erwachsen zu werden. Sie fühlte sich verantwortlich dafür, die Bedürfnisse ihres Bruders zu verstehen und ihn vor Menschen zu schützen, die dies nicht taten.
„Ich bin für meinen Bruder da. Manchmal habe ich das Gefühl, ich bin die Einzige, die ihn versteht“, sagte Hassana. „Ich nehme meine Rolle als große Schwester sehr ernst. Und manche Situationen, die wir durchmachen, können sehr isolierend sein und schwer zu bewältigen.“
Sowohl Hassana als auch ihre 31-jährige Schwester Niya äußern ihre Dankbarkeit für die Geschwistertreffen von Autism New Jersey, die erwachsenen Geschwistern von Menschen mit Autismus einen Raum bieten, um Erfahrungen auszutauschen und mit anderen Betroffenen in Kontakt zu treten. nächste Sitzung findet am 24. März statt.
„So lange hat niemand über Geschwister gesprochen“, sagte Niya. „Niemand hat uns Raum gegeben.“
Geschwister von autistischen Kindern zu sein, kann sowohl herausfordernd als auch bereichernd sein. Für Nassans Schwestern hat es ihre beruflichen Werdegänge geprägt. Hassana promoviert an der American University im Bereich Justizrecht und Kriminologie und forscht zum Thema der Schnittstelle zwischen schwarzer Neurodiversität und dem Strafrechtssystem. Niya, eine Autorin, hat für die animierte Kinderserie von Netflix eine nonverbale Figur mit Autismus entwickelt. Ada Twist, Wissenschaftlerin, eine Figur, die von Nassan inspiriert und nach ihm benannt wurde.
Hassana lebt in Maryland und Niya in Kalifornien, aber beide versuchen, so oft wie möglich nach New Jersey zurückzukehren. Ihre älteste Schwester Dominique, 36, ist kürzlich mit ihrer Familie von Georgia zurück nach New Jersey gezogen, um Nassan zu unterstützen. Ihre Mutter Nadine leitet Nassans Platz, eine in New Jersey ansässige gemeinnützige Organisation, die Kindern und Familien mit Autismus in und um benachteiligte innerstädtische Gemeinschaften hilft.
Im Laufe der Zeit haben Hassana und Niya gelernt, die Schuldgefühle loszulassen, die sie einst empfanden, weil sie nicht öfter physisch für ihren Bruder und ihre Mutter da sein konnten.
„Wir sehen, mit welchen Problemen unsere Eltern zu kämpfen haben. Wir wollen sie unterstützen und ihnen helfen“, sagte Niya. „Aber man muss auch auf sich selbst achten.“
Die von ihnen besuchten Geschwistertreffen bieten eine Plattform für offene Gespräche, emotionale Unterstützung und wertvolle Ressourcen, um die Geschwisterbeziehung besser zu gestalten. Die Treffen werden von Autism New Jersey moderiert. Familienwellness Direktorin Amy Golden, MS, BCBA, LBA, NBC-HWC.
„Viele dieser Geschwister haben mir erzählt, dass sie mit dem Gefühl aufgewachsen sind, …“ ihre Freunde Ich kann mich nicht in ihr Leben hineinversetzen. „Weil sie keine autistische Schwester oder keinen autistischen Bruder haben“, sagte Amy.Wenn sie zu diesen Sitzungen kommen und hören Extras Erfahrungen beschreiben, so ähnlich Sie fühlen sich endlich verstanden und als Teil ihrer eigenen Gemeinschaft. Dieses Gefühl der Verbundenheit ist etwas, das vielen von ihnen gefehlt hat.“
Geschwister von autistischen Menschen können mehr Verantwortung übernehmen – ein Phänomen, das manche Experten als „Parentifizierung“ bezeichnen –, wenn sie schon früh, um ihre Eltern zu unterstützen, Elternrollen übernehmen. Da sich die Aufmerksamkeit auf das autistische Kind konzentriert, werden sie oft übersehen, wodurch ihnen Teile ihrer Kindheit entgehen und sie einem höheren Risiko für Angstzustände und Depressionen ausgesetzt sind. Häufig helfen sie bereits als Kinder bei der Betreuung und übernehmen später, wenn ihre Eltern älter werden, die Verantwortung für deren Langzeitpflege.
Geschwister berichten aber auch von tiefgreifenden Vorteilen: unglaublicher Geduld und Empathie, ausgeprägten Fähigkeiten zur Interessenvertretung und einer flexiblen Herangehensweise an das Leben und an Beziehungen.
„Die Erfahrung als Geschwisterkind unterscheidet sich stark von der Erfahrung als pflegendes Kind“, sagte Niya. „Ich denke, das wird mehr Geschwisterkindern helfen zu verstehen, dass auch sie Hilfe bekommen können oder dass auch sie verletzlich sein dürfen. Und das ist in Ordnung. Und es gibt andere Menschen in ähnlichen Situationen, die mit ihnen reden möchten.“
Die Geschwistertreffen von Autism New Jersey sind kostenlos. Eine Anmeldung ist erforderlich. Suchen Sie auf unserer Website nach passenden Terminen. VERANSTALTUNGEN
Zusätzliche Ressourcen für Geschwister:
- Autismus und die Familie: Eltern und Geschwister verstehen und unterstützen von Kate E. Fiske
- Geschwister von Kindern mit Autismus: Ein Leitfaden für Familien von Sandra L. Harris, Ph.D., und Beth A. Glasberg, Ph.D.
- Autismus in der Familie: Gemeinsame Pflege und Bewältigung von Robert Naseef, Ph.D.
- Autism New Jersey erweitert Unterstützung auf Geschwister
- Geschwister-Interaktion