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Die Servicelücke für Personen mit schwerwiegenden herausfordernden Verhaltensweisen

12. Februar 2019

In der medizinischen Literatur ist gut dokumentiert, dass viele Kinder und Erwachsene mit Autismus häufig herausfordernde Verhaltensweisen wie selbstverletzendes Verhalten (SIB), Aggression und Eigentumszerstörung zeigen. Die Schwere dieser herausfordernden Verhaltensweisen kann von Hautpicken und Ohrfeigen bis hin zu Kopfschlagen, Selbstbeißen, Schlagen und Treten reichen. Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass zwischen 30 % und 70 % der Menschen mit Autismus irgendwann in ihrem Leben mit SIB zu tun haben.1,2 Möglicherweise noch besorgniserregender ist, dass 84 % dieser Personen unbehandelt 20 Jahre später weiterhin an SIB teilnehmen werden, ohne dass sich die Art oder Schwere des SIB signifikant verändert.3 Kombinieren Sie dies mit der Tatsache, dass die steigende Prävalenzrate von Autismus in New Jersey die höchste in unserem Land ist, und es ist nicht schwer zu schließen, dass es sich um ein Problem handelt, das weiter zunehmen wird.

Auswirkungen auf die Familie

In dem Bemühen, die Erfahrungen von Familien in unserem Bundesstaat Autism New Jersey zu verstehen 200 Familien befragt deren Kinder herausforderndes Verhalten zeigen. Was wir fanden, war auf vielen Ebenen alarmierend. Im Durchschnitt ist die Person mit herausforderndem Verhalten:

  • Ein 16-jähriger Mann
  • Lebt zu Hause bei ihrer Familie
  • Aggressiv, nicht konform, selbstverletzend und/oder destruktiv ist
  • Zeigt diese Verhaltensweisen täglich
  • Verbessert sich derzeit nicht
  • Aufgrund dieser Verhaltensweisen ist die Teilnahme der Familie an sozialen und anderen Familienveranstaltungen sehr begrenzt oder nicht vorhanden

Diese Situation ist für keine Familie zu bewältigen. Es ist auch wichtig zu bedenken, dass Familien mit Kindern, die am häufigsten herausforderndes Verhalten zeigen, tagsüber kaum Zeit haben, zu duschen und andere grundlegende Hausarbeiten zu erledigen, geschweige denn Zeit, eine Umfrage auszufüllen. Alles, was diese Familien wollen, ist, ihr Kind zu schützen, während sie verzweifelt versuchen, jemanden oder einen Ort zu finden, der das herausfordernde Verhalten effektiv behandeln kann.

Beurteilung und Behandlung

Die derzeit am besten erforschte und wirksamste Behandlung für herausforderndes Verhalten ist die angewandte Verhaltensanalyse (ABA).4,5 In den letzten vier Jahrzehnten hat das Gebiet der ABA hochwirksame Bewertungs- und Behandlungsverfahren entwickelt, die herausforderndes Verhalten erheblich reduzieren können.

Das gemeinsame ABA-Bewertungs- und Behandlungsmodell beginnt typischerweise mit der Durchführung einer funktionellen Verhaltensbewertung (FBA). Der Zweck des FBA ist es, die Ursache/Funktion des herausfordernden Verhaltens zu bestimmen. Es gibt verschiedene Arten von FBA-Verfahren, und die Wahl des Verfahrens hängt normalerweise von der Umgebung ab, in der es durchgeführt wird, sowie von der Erfahrung und dem klinischen Urteil des Board Certified Behavior Analyst (BCBA).

Sobald die Funktion(en) des herausfordernden Verhaltens bestimmt wurden, entwickelt die BCBA einen funktionsbasierten Behandlungsplan. Der funktionsbasierte Behandlungsplan umfasst Verstärkungs- und Lehrstrategien, die darauf abzielen, adaptive Verhaltensweisen zu steigern, die dem gleichen Zweck dienen wie das herausfordernde Verhalten. Wenn die Person lernt, dass das neue adaptive Verhalten zu derselben Verstärkung führt wie bestehendes herausforderndes Verhalten, sollte die Häufigkeit des adaptiven Verhaltens zunehmen, während das herausfordernde Verhalten abnimmt. Bitte beachten Sie, dass dies eine extrem vereinfachte Beschreibung des Prozesses ist und nicht die vielen nuancierten Modifikationen und Änderungen enthält, die für ein ABA-Bewertungs- und Behandlungsmodell typisch sind.

Selbst bei einem effektiven funktionsbasierten Behandlungsplan gibt es mehrere Überlegungen, um den anhaltenden Erfolg sicherzustellen. Erstens und wahrscheinlich am wichtigsten ist die Planintegrität und -konsistenz. Sobald sich der Plan als wirksam erwiesen hat, um das herausfordernde Verhalten zu reduzieren, ist es wichtig sicherzustellen, dass die Betreuer den Plan so befolgen, wie er geschrieben ist, und wenn es mehrere Betreuer gibt, gibt es so wenig Abweichungen wie möglich bei der Durchführung über Betreuer hinaus. Zweitens kann die Änderung dieses Verhaltens länger dauern und erfordert Geduld und Beständigkeit bei der Umsetzung des Plans, wenn die Person seit langem ein bestimmtes herausforderndes Verhalten zeigt. Beginnen Sie schließlich damit, den Plan auf verschiedene Einstellungen zu verallgemeinern. Damit ein Plan langfristig wirklich effektiv ist, muss er in allen Umgebungen, in denen sich die Person im Laufe des Tages befinden wird, richtig umgesetzt werden können. Die Fähigkeit der Betreuer, dem Plan zu folgen, die Geschichte des Einzelnen und die Verallgemeinerung stellen alle echte Herausforderungen für die Umsetzung hochspezialisierter Verhaltenspläne dar.

Moving Forward

Heutzutage müssen sich Familien oft auf bestehende, nicht ausgestattete Systeme wie psychiatrische Krankenhäuser, psychiatrische Einrichtungen und Notaufnahmen verlassen, um ihnen zu helfen, ihr Kind und sich selbst vor Verletzungen zu schützen. Familien werden sich selbst überlassen, da unzureichende und unwirksame Vorschläge gemacht werden. Meistens versuchen Finanzierungsquellen, die Herausforderungen erst anzugehen, wenn eine Situation eine ausgewachsene Krise erreicht hat, und in vielen Fällen kann dies zehn Jahre sein, nachdem das Kind begonnen hat, sich auf herausforderndes Verhalten einzulassen.

Mit jahrzehntelangen Beweisen, die zeigen, dass herausforderndes Verhalten erfolgreich behandelt werden kann, ist es an der Zeit, Systeme zu schaffen, die den Bedürftigen Zugang zu angemessener Behandlung bieten. Derzeit gibt es im Land nur eine Handvoll Programme, die einen langfristigen Erfolg bei der Behandlung von herausforderndem Verhalten gezeigt haben. Wir müssen Wege finden, um bestehende Programme zu stärken und neue Programme einzurichten, die herausforderndes Verhalten effektiv reduzieren und die langfristigen Ergebnisse für diese gefährdeten Kinder verbessern können. Wir müssen auch Möglichkeiten prüfen, Kinder, bei denen ein hohes Maß an schwerwiegendem herausforderndem Verhalten besteht, so früh wie möglich zu identifizieren und zu behandeln. Je früher wir eine wirksame Behandlung anbieten können, desto erfolgreicher werden wir das Wachstum dieses eskalierenden Problems verlangsamen und die Sicherheit von Kindern und Familien gewährleisten.

Was macht Autismus New Jersey?

  • Laufende technische Unterstützung für CSOC und Anbieter intensiver häuslicher (IIH) Dienstleistungen, um die Dienstleistungen der angewandten Verhaltensanalyse (ABA) für Kinder und Jugendliche mit schwerwiegendem herausforderndem Verhalten zu stärken
  • Familiengeschichten teilen, um die weniger bekannten Seiten von Autismus zu beleuchten und andere Familien wissen zu lassen, dass sie nicht allein sind
  • Bereitstellung des erbetenen Feedbacks zum CSOC-Plan für intensive Wohndienste, die Kindern mit schwerwiegendem herausforderndem Verhalten helfen sollen
  • Eltern über frühzeitiges Eingreifen und evidenzbasierte Behandlung aufklären, um Verhaltensprobleme zu reduzieren oder zu beseitigen und ihre Wahrscheinlichkeit zu verringern
  • Zusammenarbeit mit Eltern und anderen Organisationen zur Unterstützung bei der Entwicklung innovativer Wohnmodelle für Kinder und Erwachsene mit schwerwiegendem herausforderndem Verhalten
  • Anleitung der Eltern durch den Prozess, um Bildungsdienste durch ihren Schulbezirk und Verhaltensbehandlungen durch das Children's System of Care und ihre Krankenversicherung zu erhalten
  • Bereitstellung von Empfehlungen zur Förderung der Initiativen von DDD zur Verbesserung der landesweiten Kapazität, damit Erwachsene mit schwerwiegendem herausforderndem Verhalten Zugang zu einer zeitnahen und wirksamen Behandlung erhalten

Autism New Jersey weiß, dass viele Familien jeden Tag in gefährdeten und verzweifelten Situationen leben, und wir verpflichten uns, alles zu tun, um die Lebensqualität von Menschen mit Autismus und schwerwiegendem herausforderndem Verhalten und ihren Familien systematisch zu verbessern.

  1. Bodfish, JW, Symons, FJ, Parker, DE, Lewis, MH (2000). Arten von sich wiederholendem Verhalten bei Autismus: Vergleiche mit geistiger Behinderung. Zeitschrift für Autismus und Entwicklungsstörungen, 30(3), 237-243.
  2. Soke, GN, Rosenberg, SA, Hamman, RF, Fingerlin, T., Robinson, C., Carpenter, L., Giarelli, E., Lee, LC, Wiggins, L. D., Durkin, M., & DiGuiseppi , C. (2016). Kurzbericht: Prävalenz von selbstverletzendem Verhalten bei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung – Eine bevölkerungsbezogene Studie. Zeitschrift für Autismus und Entwicklungsstörungen, 46(11), 3607.
  3. Taylor, L., Oliver, C., Murphy, G. (2011). Die Chronizität von selbstverletzendem Verhalten: Eine Langzeit-Follow-up einer Gesamtbevölkerungsstudie. Zeitschrift für angewandte Forschung zu geistigen Behinderungen, 24(2), 105-117.
  4. Asmus, J., Ringdahl, J., Sellers, J., Call, N., Andelman, M., & Wacker, D. (2004). Verwendung eines stationären Kurzzeitmodells zur Bewertung von abweichendem Verhalten: Ergebnisdatenzusammenfassungen von 1996-2001. Zeitschrift für angewandte Verhaltensanalyse, 37, 283-304.
  5. Kurtz, P. Fodstad, J., Huete, J., & Hagopian, L. (2013). Ergebnisse der von Pflegekräften und Mitarbeitern durchgeführten Funktionsanalyse: Eine Zusammenfassung von 52 Fällen. Zeitschrift für angewandte Verhaltensanalyse, 46, 1-12.