Eine Mutter aus New Jersey bemerkte, dass ihre Zwillingssöhne sich anders verhielten als Gleichaltrige. Sie wandte sich an Autism New Jersey. Wir begleiten sie seit über 30 Jahren.
Von Stacie Sherman
Als Mary am Heiligabend 1988 eineiige Zwillingssöhne zur Welt brachte, fühlte sie sich, als hätte sie im Lotto gewonnen. Doch weniger als zwei Jahre später wusste sie, dass ihre Söhne nicht wie die anderen in ihrem Alter waren.
Robert und James schienen nicht zu bemerken, ob Mary verärgert war, und vermissten sie auch nicht, wenn sie nicht zu Hause war. Sie interagierten nicht miteinander und verhielten sich, als wären sie taub. Ihre Sprache war verzögert. Sie schlugen mit den HändenSie liefen auf Zehenspitzen und vermieden jeglichen Augenkontakt. Statt mit ihren Spielsachen zu spielen, stellten sie diese in einer Reihe auf.
„Das war nicht die Familie, die ich geplant hatte“, sagte Mary.
Mary und ihr Mann Charlie beschlossen, ihren Söhnen die nötige Hilfe zu besorgen. Charlie war freiberuflicher Künstler, während Mary für Toys R Us arbeitete. Daher wurde beschlossen, dass Charlie „die schwere Arbeit übernehmen“ sollte, sagte Mary.
Nach den Zwillingen DiagnoseEines der ersten Dinge, die ihr Arzt Mary und Charlie riet, war, die Hotline bei Autism New Jersey. (Die Organisation war damals bekannt als die Zentrum für Beratung und Dienstleistungen für die Autismus-GemeinschaftMary konnte sich über Schulen, Elternkurse und Selbsthilfegruppen informieren. Bei den Selbsthilfegruppen von Autism New Jersey traf sie auf andere Eltern, „die mit denselben Problemen zu kämpfen hatten“. Die Mütter seien sehr bereit gewesen, ihre Erfahrungen mit Ärzten, Programmen und anderen Maßnahmen, die sie zur Unterstützung ihrer Kinder ausprobierten, zu teilen, sagte sie.
Mary sagte, sie habe sich wieder an die Autismus-Helpline New Jersey im Laufe der Jahre, für Informationen über Ärzte und andere Ressourcen, obwohl „ich gerade in den ersten Jahren die meiste Hilfe benötigte“.
Die Familie konnte die Jungen in Princeton Child Development Institute (PCDI) als sie 3 Jahre alt waren. Seitdem sind sie dort.
„Ich hatte das Gefühl, als hätte ich ihnen den Zugang zu einer Ivy-League-Universität verschafft“, sagte Mary.
PCDI, gegründet 1970, ist ein privates, gemeinnütziges Programm, das wissenschaftlich fundierte Dienstleistungen für Kinder und Erwachsene mit Autismus anbietet. Sie beschäftigen Angewandte VerhaltensanalyseABA (Angewandte Verhaltensanalyse) ist eine evidenzbasierte Therapie, die Schülern neue Fähigkeiten vermittelt und herausforderndes Verhalten reduziert. ABA ist die effektivste Behandlungsmethode für schwerwiegende herausfordernde Verhaltensweisen wie Kopfschlagen, Schreien und Gewalt, die laut dem aktuellen Forschungsstand zu Autismus-Interventionen bis zu 70 % der Menschen mit Autismus betreffen können.
PCDI unterrichtet nicht nur die Kinder, sondern auch die Eltern, wie sie ABA zu Hause anwenden können. Die Schule war in den 1990er Jahren in einer Dokumentarserie mit dem Titel The Nature of Things mit David Suzuki, in einer Episode über Autismus mit dem Titel „Das Kind, das nicht spielen konnte„ Sowohl Robert als auch James sind im Film zu sehen.
Die Zwillinge, heute 36, leben mit ihren Eltern in einem grünen, mehrstöckigen Haus in Bridgewater, New Jersey, mit Pool und großem Garten, wo sie Frisbee und Badminton spielen können. Robert, heute Bob oder Bobby genannt, ist ein talentierter Klavierspieler mit absolutem Gehör. James ist wie seine Eltern ein begabter Künstler. Ihr Leben war geprägt von Struktur, Wachstum, Höhen und Tiefen und Liebe.
Autismus Symptome Die Zwillinge ähneln sich in ihren Verhaltensweisen, wobei diese bei Bobby laut ihrer Mutter ausgeprägter sind. Beide können sprechen, beherrschen aber keine Konversation. Bob kann komplexe Multiplikationsaufgaben im Kopf lösen; beide können ihr Alphabet aufsagen und Wörter vorwärts und rückwärts buchstabieren. Mary und Charlie nahmen diese besonderen Fähigkeiten an und förderten sie.
„Wir konnten ihnen viel beibringen“, sagte Mary. „Aber sie konnten uns noch viel mehr beibringen.“
Eineiige Zwillinge entwickeln sich aus einer einzigen befruchteten Eizelle, die sich in zwei Embryonen teilt und die gleiche DNA besitzt. Studien haben ergeben, dass, wenn ein eineiiger Zwilling Autismus hat, die Wahrscheinlichkeit hoch ist, dass auch der andere Zwilling Autismus hat, wobei die Schwere der Symptome variieren kann.
James kreiert seit seinem vierten Lebensjahr Kunst mit Filzstiften. Bobby spielt seit seinem zehnten Lebensjahr Klavier und ist in örtlichen Pflegeheimen aufgetreten.
Als Charlie den Jungen Sport beibrachte, merkte er, dass sie nicht besonders aufmerksam waren und nur wollten, dass das Spiel vorbei war. Er brachte ihnen das Zählen während des Spiels bei, und das Interesse der Jungen stieg. Bobby zählt gerne bis 300, bevor er zur nächsten Aktivität übergeht. Oft verkündet er „300“, um ein Spiel zu beenden, auch wenn er selbst noch nicht einmal 300 erreicht hat.
Zwar gibt es da zweifellos Superkräfte, aber die Familie musste sich auch mit anderen Verhaltensweisen auseinandersetzen. Die Jungen gerieten früher bei Staubsaugergeräuschen und dem Geräusch von fließendem Wasser in Panik, aber sie waren desensibilisiert mit Hilfe von PCDI. Sie können die Geräusche von Feueralarmen, bellenden Hunden und Pfeifen immer noch nicht ertragen.
Beide haben zwanghafte Tendenzen Manchmal. Bobs Zwänge zeigen sich beim Ein- und Aussteigen aus dem Auto; James' Rituale sind subtiler, sagte Mary, und lassen sich beobachten, wenn er sein Mittagessen zurechtlegt. Wenn ein Insekt an Bob vorbeifliegt, fängt er an, sich selbst zu schlagen. Er hat auch die Angewohnheit, Geburtstagskuchen zu zerschlagen – sogar fremde –, wenn er das Lied „Happy Birthday“ hört.
Bob hatte Magen-Darm-Probleme, während James manchmal tagelang nichts isst, wenn er sich über etwas aufregt, sagte Mary. Bob hat ein großes Problem mit Sprechanlagen. In Geschäften springt er auf und versucht, die Geräte auszuschalten. James kühlt sich gerne in Aquarien ab, während Bob Fremden, die solche Geräte tragen, die Brillen auf die Nasenspitze setzt.
Mary, inzwischen im Ruhestand, fährt ihre Söhne jeden Morgen zum PCDI und Charlie holt sie nachmittags ab. Beide Zwillinge arbeiten mehrere Tage in der Woche mit einem Jobcoach zusammen: Bobby bei Sanofi und James bei L'Oréal.
Mary und Charlie sind jetzt in ihren Sechzigern. Bis vor Kurzem gingen sie davon aus, dass die Zwillinge auf unbestimmte Zeit bei ihnen wohnen würden. Doch mit zunehmendem Alter änderte sich ihre Einstellung, als ihnen klar wurde, dass die Zwillinge nicht ewig da sein würden. Mary wandte sich erneut an die Autism New Jersey Helpline, die ihr Informationen gab über Vormundschaft und altern. Sie haben nach dem Richtigen gesucht. Gruppe nach Hause für ihre Jungen.
„Sie sind unser ganzes Leben“, sagte Mary. „Aber es wird immer schwieriger für uns.“
Autism New Jersey bietet Familien, die mit einer Autismusdiagnose zurechtkommen müssen, kostenlose, lebenslange Hilfe. Rufen Sie 800.4 an. AUTISMUS.
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