Von Stacie Sherman, Kommunikationsdirektorin
Sarah K.s Geschichte begann vorzeitig. Sie wurde in der 34. Schwangerschaftswoche geboren, nachdem ihre Zwillingsschwester im Mutterleib aufgrund des fetofetalen Transfusionssyndroms gestorben war, einer Erkrankung, bei der das Blut zwischen eineiigen Zwillingen, die sich eine Plazenta teilen, ungleichmäßig fließt.
Als Sarah älter wurde, traten Entwicklungsverzögerungen auf. Im Alter von 18 Monaten wurde Sarah von ihrer Mutter Kelly behandelt. FrühinterventionSie hoffte, dass sie bis zum Schulbeginn den Rückstand aufholen würde. Dann hörte Kelly zufällig mit, wie die Sprach- und Ergotherapeuten über die Möglichkeit von Autismus sprachen.
„Es war verheerend“, sagte Kelly. „Man denkt an so viele schlimme Dinge, und es fühlt sich an wie ein Verlust. All die Dinge, von denen man glaubt, dass sie sie nie tun wird: heiraten, zum Abschlussball gehen, Freunde haben. All das geht einem durch den Kopf, und das Kind ist erst 18 Monate alt.“
Sarah besuchte einen Kindergarten für Kinder mit Behinderungen und erhielt dort zahlreiche Therapien. Sie war in Privatschule Bis zur siebten Klasse, als Kelly erzählte, der Schulbezirk habe ihr mitgeteilt, man könne ihren Bedürfnissen nicht gerecht werden. Daraufhin besuchte Sarah eine Privatschule für Schüler mit Autismus und ähnlichen Behinderungen, bis sie in das Tagesprogramm wechselte, das sie derzeit besucht und sehr schätzt.
Liebe zu Fotos
Liebe zu FotosSarah, mittlerweile 25, lebt bei ihren Eltern in Little Falls, New Jersey. Obwohl sie nie ganz selbstständig sein wird, genießt sie ihr iPhone, ihre iPads und ihren Computer und fotografiert besonders gern. Sarah kann ihre Fotos auf ihren Laptop laden und erstellt daraus mit Begeisterung Collagen. Sie kann außerdem Tabellenkalkulationen am Computer erstellen und lernt gerade, E-Mails zu verschicken.
Sie besucht eine Tagesprogramm Der Fokus liegt auf praktischen Lebenskompetenzen, gemeinsamen Ausflügen und der Unterstützung bei zukünftigen Berufschancen. Im Rahmen des Programms hilft sie ihrer Gruppe beim Einkaufen und kocht anschließend nach Rezepten. Sarah besucht gerne den Kunstkurs, macht Stuhl-Yoga und tanzt Zumba. Sie liebt Ausflüge in den Zoo und ins Aquarium, um Tiere, insbesondere Meeresschildkröten, zu fotografieren.
Die Vereinbarkeit von Sarahs Pflege mit zwei Vollzeitjobs als Ingenieure macht Flexibilität für Kelly und ihren Mann Ken unerlässlich. Doch ihre Erfahrungen im Berufsleben unterscheiden sich dramatisch.
Beide sind bei großen, börsennotierten Unternehmen in New Jersey angestellt, die flexible Arbeitszeitmodelle anbieten. Doch während Kellys Vorgesetzte Verständnis für die Anforderungen zeigten, Fürsorge Für ein erwachsenes Kind mit Autismus war Kens neuer Chef nicht geeignet.
Unterstützung finden
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Ironischerweise half Ken seinem Unternehmen 2019 bei der Ausarbeitung der Richtlinie für flexibles Arbeiten. Zwei Jahre später wurden er und Sarah im Rahmen des Welt-Autismus-Tages im Firmennewsletter vorgestellt. Damals sagte Ken, dass Kollegen und Vorgesetzte stets Verständnis für seine außerberuflichen Verpflichtungen gezeigt hätten. In den USA ist das eher die Regel als die Ausnahme: Laut dem aktuellen Flex Report von Work Forward bieten zwei Drittel der Unternehmen flexible Arbeitsorte an.
Ken und Kelly sind auf solche Arbeitszeiten angewiesen, um für Sarah da sein zu können. Bis 2024 war das für beide kein Problem, dann bekam Ken einen neuen Chef, der sich weigerte, ihm zu gestatten, an manchen Tagen früher Feierabend zu machen, um Sarah von ihrem Programm abzuholen. „Er hat mir keinerlei Flexibilität eingeräumt“, sagte Ken.
Da Kelly unsicher war, was ihr Mann tun sollte, wandte sie sich an mehrere Organisationen, um Rat zu suchen. Nur Autism New Jersey meldete sich zurück. Der Leiter der Helpline, Jon Gottlieb, habe ihr „viel Bestätigung und Unterstützung“ gegeben, sagte sie.
„Jon war sehr gut darin, unsere wirre, emotionale Geschichte in klare Handlungspunkte zu fassen, die wir dann auch umgesetzt haben“, sagte Kelly. „Und er sorgte dafür, dass wir uns alle zwei Wochen trafen, um uns nach dem Stand der Dinge zu erkundigen und sicherzustellen, dass alles voranging.“
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Ken nahm sich schließlich einen Anwalt, und sein Chef ließ ihn daraufhin schnell in Ruhe. Obwohl Ken dankbar ist, befürchten er und Kelly, dass sein Chef immer noch da ist und nun andere ins Visier nimmt. Dennoch haben sie eine wichtige Lektion über die Bedeutung von Selbstvertretung gelernt.
„Habt niemals Angst, eure Meinung zu sagen“, sagte Kelly. „Habt niemals Angst, für euer Kind oder euch selbst einzutreten, denn niemand sonst wird es für euch tun.“
Autismus-Inklusion
Seit 60 Jahren setzt sich Autism New Jersey für ein autismusfreundlicheres New Jersey ein, indem es sich für Interessenvertretung, Aufklärung und Inklusion einsetzt. Ein autismusfreundliches Unternehmen ist nicht nur inklusiv für Menschen mit Autismus, sondern auch für deren Angehörige und Bezugspersonen.
Auch heute noch meistern Ken und Kelly den Spagat zwischen Beruf und Kinderbetreuung, indem sie sich mit der Büroarbeit abwechseln. Das Paar ist seit 31 Jahren verheiratet, und Sarah ist ihr einziges Kind.
Ken sagt, seine Tochter zeige keinerlei negative Verhaltensweisen mehr. Er beschreibt sie als aufgeschlossen und kontaktfreudig. „Wo immer sie hingeht, ist sie wie die Bürgermeisterin“, sagte er.
Sarah liebt es, in Läden wie Sephora und Bath & Body Works zu gehen – nicht um etwas zu kaufen, sondern um Fotos zu machen. Zuhause genießt sie ihre Badebomben von Lush. Sie schwimmt gern, liebt das Ferienhaus der Familie am Meer und ihr Boot. Sie spricht nur bedingt, sagte Kelly, sie sagt ein paar spontane Worte, wiederholt aber meistens, was sie hört.
Trotz allem ist der Stolz von Ken und Kelly auf ihre Tochter deutlich spürbar.
„Sarah ist einfach eine der mutigsten, liebenswertesten und fleißigsten Personen, die ich kenne. Fast alles fällt ihr schwer, aber sie ist beharrlich und gibt nicht auf“, sagte ihre Mutter. „Sarah hat mich zu einem besseren Menschen gemacht – ohne Sarah wäre ich nicht die, die ich heute bin – und dafür bin ich ihr unendlich dankbar.“
Ken fügte hinzu: „Sarah lebt dank unserer Hilfe ihr bestes Leben, und das bereitet mir Freude.“
Autism New Jersey bietet Familien, die mit einer Autismusdiagnose zurechtkommen müssen, kostenlose, lebenslange Hilfe. Rufen Sie 800.4 an. AUTISMUS.
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