Wachstum, Unterstützung und Ausdruck: Daniels Geschichte

Von Stacie Sherman, Kommunikationsdirektorin

Daniel Lee sieht und verarbeitet die Welt durch seine Kunst. Ob er nun einen wütenden Tiger oder ein singendes Pferd mit seinen Filzstiften zeichnet, seine Kunstwerke sind eine Quelle der Freude und des Ausdrucks in einer Welt, die ihn und andere Menschen mit Autismus erst allmählich versteht.

In Daniels frühen Jahren machte sich seine Mutter Alanna keine großen Sorgen über seine verzögerte Sprachentwicklung. In ihrem Zuhause wurden mehrere Sprachen gesprochen; Daniel hörte sowohl Englisch als auch Kantonesisch zwischen den Familienmitgliedern. Alannas eigene Schwester hatte erst mit vier Jahren gesprochen, und in vielen asiatischen Familien ist ein späterer Sprachbeginn nicht ungewöhnlich.

Die Diagnose Autismus bei Daniel im Alter von zweieinhalb Jahren brachte Klarheit. Ein staatliches Screening und eine medizinische Untersuchung bestätigten Verzögerungen in der Sprachentwicklung und im kognitiven Verständnis, darunter Schwierigkeiten, einfachen zweistufigen Anweisungen zu folgen. Doch mit der Zeit und der Unterstützung seiner Eltern begann Daniel, Kommunikationsfähigkeiten zu entwickeln, die zu seinen größten Errungenschaften zählen. Er spricht nun in ganzen Sätzen und kann Gefühle und einfache Anweisungen ausdrücken – etwas, das seine Familie als großen Erfolg feiert.

„Er kann sich jetzt so gut ausdrücken“, sagt Alanna. „Es war ein langer Weg.“

Daniel, der im März 13 Jahre alt wird, besucht eine öffentliche Schule in East Brunswick, New Jersey. Dort hat der Schulbezirk eine spezielle Klasse eingerichtet, die auf die Bedürfnisse und Fähigkeiten von Schülern wie ihm zugeschnitten ist. Sein Alltag wird von einem umfassenden individuellen Förderplan bestimmt , der durch Alannas unermüdliches Engagement geprägt wurde. Sie setzt sich für hohe Erwartungen ein, nicht nur für ein „gut genug“, sondern für Ziele, die Daniels Potenzial voll ausschöpfen.

Vorhersehbarkeit hilft Daniel, erfolgreich zu sein. Sein Tagesablauf fördert seine Selbstständigkeit. Er wacht um 6:30 Uhr auf und übt, sich selbst anzuziehen. Er liebt es, auf den nächsten Morgen zu warten. Schulbus Auf seiner eigenen Bank, was ihm ein Gefühl von Selbstständigkeit vermittelt, selbst wenn sein Großvater ihn still vom Haus aus beobachtet. Nach der Schule stehen Therapiesitzungen wie ABA-Therapie oder Sprachtherapie auf dem Programm, anschließend Abendessen mit der Familie, etwas Entspannung und dann Musik, Zeichnen oder Bewegung vor dem Schlafengehen.

Glaube und Gemeinschaft waren für die Familie Lee ein fester Halt. Manche Eltern von Kindern mit Autismus ziehen sich aus religiösen Gemeinschaften zurück, aus Angst vor Verurteilung oder Ausgrenzung oder weil sie befürchten, dass die Bedürfnisse ihres Kindes nicht berücksichtigt oder verstanden werden. Doch in der Gemeinde der Lees fanden sie Unterstützung, Bestätigung und eine Botschaft, die sie tief berührte: Daniel ist nicht kaputt. Und er ist ein Mitglied der Kirche, genau wie alle anderen.

„Bei der Diagnose ging es vor allem darum, was er nicht mehr konnte. Deshalb kann die Diagnose für Eltern sehr verheerend sein“, sagte Alanna.

„Doch im Laufe dieser Reise hat Gott gezeigt, wie viel er in Daniel bewirken kann. Er ist ein kluger Junge, sehr kreativ, und er setzt alles, was er lernt, ein. Er überrascht uns jeden Tag. Seine Fähigkeiten, seine Reaktionen, sogar seine Kunst – es ist einfach erstaunlich. All das ist Gottes Werk.“

Daniels Interessen und Bedürfnisse werden in einige Veranstaltungen und Aktivitäten der Gemeinde einbezogen. Er sitzt während des Gottesdienstes mit seinen Eltern im Kirchenraum. Am Ostersonntag ging er auf Wunsch des Pastors auf die Bühne und las aus der Bibel vor.

Es war Daniels Vater Jerry, der als Erster vorschlug, an der jährlichen Konferenz von Autism New Jersey in Atlantic City teilzunehmen. Er habe die Diagnose zunächst schwer verkraftet, erzählte Alanna, und wollte alles darüber erfahren, wie er Daniel helfen könne. Was als Recherche begann, entwickelte sich zu einem Austausch mit anderen Familien, die ähnliche Fragen hatten, sowie zu verlässlichen Informationen von Hunderten von Dienstleistern.

Die Konferenz legte den Grundstein für Alannas persönlichen Werdegang – zunächst als Mutter auf der Suche nach Rat, später als Expertin. Alanna arbeitet als Sozialleistungsspezialistin an der Princeton University und unterstützt Mitarbeitende mit Kindern mit besonderen Bedürfnissen dabei, die ihnen zur Verfügung stehenden Unterstützungsangebote zu verstehen. Ihre eigenen Erfahrungen prägen ihre Arbeit.

Alanna betont außerdem die Wichtigkeit der körperlichen Gesundheit, nicht nur für Daniel, sondern auch für sich und ihren Mann. Pflegende Angehörige„Wir müssen gesund bleiben“, sagt sie. „Das verschafft uns mehr Zeit, unsere Kinder zu unterstützen.“

Alanna betreibt eine Instagram-Seite, die Daniels Zeichnungen gewidmet ist. Seine Kunst ist nicht nur ein Hobby, sondern auch eine Form der Selbststimulation, eine Möglichkeit für Daniel, Emotionen zu verarbeiten und Körper und Geist zu beruhigen.

Daniel hat einen sieben Jahre jüngeren Bruder, der sich altersgemäß entwickelt, aber ADHS hat. Die Jungen lernen die Signale, Kommunikationsstile und Interessen des jeweils anderen kennen. Manchmal hat Daniel keine Lust zu spielen, und das gehört eben dazu, wenn man der große Bruder ist.

Alanna sieht Daniels Zukunft in einem Leben voller gegenseitiger Abhängigkeit, geprägt von Unterstützung, Gemeinschaft und Stabilität. „Ich bin mir nicht sicher, wie das aussehen wird“, sagte sie. „Ich habe das Gefühl, dass er nicht völlig unabhängig sein wird.“

Dennoch blickt Alanna hoffnungsvoll in die Zukunft. „Die Möglichkeiten sind unendlich“, sagte Alanna.

„Auch wenn manche denken, sie seien eingeschränkt, stehen uns alle Möglichkeiten offen. Wir haben viele Stürme durchgemacht, aber es war sehr hilfreich zu wissen, dass wir all diese Stürme überstanden haben. Das hat uns Stärke und die Gewissheit gegeben, dass wir alles schaffen können. Wir wissen, dass wir nicht allein sind.“

Daniels Geschichte zeigt, was möglich ist, wenn Familien mit Wissen ausgestattet und von ihren Gemeinschaften unterstützt werden.

Autism New Jersey bietet Familien, die mit einer Autismusdiagnose zurechtkommen müssen, kostenlose, lebenslange Hilfe. Rufen Sie 800.4 an. AUTISMUS.

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