Vorstellung der Fondsfamilie 2019

Bei unserem schönen Sohn Lucas, jetzt 6 Jahre alt, wurde mit 18 Monaten schwerer Autismus diagnostiziert. Wir haben schnell gemerkt, dass die meisten Menschen die Herausforderungen, mit denen Lucas und unsere Familie konfrontiert sind, nicht verstehen. Gut gemeinte Freunde und Familienmitglieder würden Dinge sagen wie „Warum kommt ihr dieses Wochenende nicht zum Abendessen?“ oder „Bringen Sie die Familie vorbei“ oder „Entspannen Sie sich einfach und nehmen Sie sich den Tag selbst“ oder „Schauen Sie ‚The Good Doctor‘ oder ‚Atypical‘ – Da sollten Sie sich besser fühlen.“ Sie erkennen kaum, dass wir mit einer ganz anderen Realität konfrontiert sind als die, die im Fernsehen dargestellt wird.

Im Laufe der Jahre hat Lucas als Teil seines Autismus unter vielen unangepassten, aggressiven und selbstverletzenden Verhaltensweisen gelitten. Dazu gehören unkontrollierbares Schreien und Lachen ohne ersichtlichen Grund, sich selbst schlagen, mit den Händen flattern, sich bis zur Blutung kratzen, im Kreis laufen, springen, in die Augen schauen (einschließlich in helles Licht oder in die Sonne starren), in die Augen stochern und sich ausziehen . Er ist praktisch nonverbal und hat keine Vorstellung von Gefahr oder Schmerz. Wenn er sich verletzt, wird er es wieder tun, weil er nicht versteht, dass seine Handlungen die Ursache des Schmerzes sind.

Lucas beschäftigt sich auch mit Pica (der routinemäßigen Einnahme von nicht essbaren Materialien wie Papier, Seife, Stoff, Metall, Kieselsteinen, Fugenmörtel, Teppichfasern usw.). Unser Leben ist von ständiger Angst verzehrt. Wird er ersticken? Müssen wir ihm das Heimlich-Manöver geben … wieder? Wird er sich den Kopf zerbrechen und von einem der beiden Möbelstücke springen, die wir in unserem spärlich eingerichteten Haus haben können? Wird er irgendwie aus dem Haus entkommen und überfahren oder im Pool eines Nachbarn ertrinken? Dies sind nur einige der Ängste, die Teil unseres täglichen Lebens sind.

Wir haben auch eine neurotypische 10-jährige Tochter, Lynnsey, die sehr liebevoll und fürsorglich ist. Sie ist in Lucas' Therapie und Tagesablauf involviert. Sie regt sich extrem auf, wenn sie jemanden etwas Negatives über Lucas sagen hört oder wenn sie sich eine Sendung ansieht, die eine negative Situation darstellt, in der Menschen mit Behinderungen involviert sind. Sie ist seine größte Verteidigerin und einzige Freundin.

Schlaf, oder dessen Fehlen, ist ein großes Problem. Lucas wacht normalerweise mitten in der Nacht auf. Er wird schreiend durch die Halle rennen, Lichter an- und ausschalten und sich auf hohe Raten von stimmlichen und körperlichen Stereotypien einlassen. Oft verletzt er sich selbst, indem er seinen Kopf gegen die Wand schlägt, seinen Körper hin und her schlägt, sich wiederholt ins Auge sticht oder sich bis zu dem Punkt kratzt, an dem er blutet. Manchmal können wir ihn innerhalb weniger Stunden wieder zum Einschlafen bringen, aber mehr als die Hälfte der Zeit bleibt er wach. Gegen 7:30 Uhr ist es an der Zeit, Lucas und Lynnsey für den Tag fertig zu machen. Infolgedessen gehen wir alle durch einen weiteren Tag völlig schlaflos und erschöpft.

Letztes Jahr wurde es so schlimm, dass wir eine stationäre Einrichtung finden mussten, die uns hilft, mit seinem selbstverletzendem und aggressiven Verhalten umzugehen. Leider gab es in NJ keine Einrichtungen, die Lucas aufnehmen würden. Nach langem Suchen hörten wir von der Neurobehavioral Unit am Kennedy Krieger Institute (KKI) in Baltimore, Maryland. Leider dauert es aufgrund der Nachfrage in der Regel mehr als zwei Jahre, um zugelassen zu werden. Betreten Sie unseren „Lichtstrahl“, Autism New Jersey. Als sie von unserer Situation erfuhren, mischten sie sich sofort ein und halfen, Lucas innerhalb weniger Wochen aufzunehmen. Sie waren unglaublich.

Nach monatelangen hochspezialisierten Untersuchungen und stationären Behandlungsdiensten stabilisierte sich das Verhalten von Lucas, aber es stellt immer noch erhebliche Herausforderungen dar. Autism New Jersey unterstützte uns weiterhin, als wir darum kämpften, geeignete Dienstleistungen näher an unserem Wohnort zu finden, eine Aufgabe, die aufgrund des Mangels an angemessenen Dienstleistungen und begrenzt qualifizierten Fachleuten nicht einfach war. Zusammen mit unserem unglaublichen Anwalt half Autism New Jersey bei der Identifizierung von Schulen, beriet uns, wie wir unsere Gespräche mit ihnen führen sollten, und zeigte uns, worauf wir in einer geeigneten Umgebung achten sollten. Als wir KKI verließen, hatten wir das Glück, dass Lucas begann, an einem hochwertigen Behandlungsprogramm für angewandte Verhaltensanalyse bei North Jersey Behavioral Health Services in Caldwell, NJ, teilzunehmen.

Das klinische Fachwissen und die Ausdauer von Autism New Jersey gaben uns praktische Ratschläge und emotionale Stärke, als wir sie am dringendsten brauchten. Sie sind und bleiben eine unglaubliche Lebensader mit zuverlässigen Informationen und mitfühlender Unterstützung für alle Familien.

Sie setzen sich auch ständig für die Rechte unserer besonderen Kinder ein, indem sie soziales Bewusstsein, Bildung und öffentliche politische Initiativen fördern.

Wir hoffen, dass Sie und Ihre Familie niemals die dunklen, schwierigen Zeiten erleben werden, die wir durchmachen. Aber tragischerweise tun es viele Familien, und sie brauchen Autism New Jersey. Ihre Unterstützung und Spenden stellen sicher, dass Autism New Jersey unzähligen Familien durch ihre dunkelsten Zeiten helfen und ihr „Lichtstrahl“ sein kann.