Autismus-Register: Fakten und Mythen

Das Autismus-Register wurde 2007 erstellt. Der Hauptzweck des Autismus-Registers besteht darin, Familien mit speziellen Fallmanagementdiensten für Kindergesundheit in Verbindung zu bringen, bei denen es sich um koordinierte Dienstleister auf Bezirksebene handelt, die über langjährige Erfahrung und Kenntnisse lokaler, Bezirks- und landesweiter Ressourcen verfügen für Familien mit Kindern mit besonderen Gesundheitsbedürfnissen zur Verfügung.

Neben der Verknüpfung von Familien mit Diensten besteht ein weiteres Ziel des Autismus-Registers darin, Zählungen von Kindern mit Autismus in New Jersey zu erhalten und die Bevölkerung in Bezug auf Demografie, Diagnosetyp und andere Merkmale zu beschreiben, damit wir zukünftige Dienste und Richtlinien planen können . Ihr Gesundheitsdienstleister wird Ihr Kind registrieren, indem er spezielle Formulare ausfüllt und diese beim Gesundheitsministerium einreicht. Nur Kinder unter 22 Jahren, die Einwohner von New Jersey sind, werden registriert.

Mythos: Ich kann die Registrierung meines Kindes beim Autismus-Register ablehnen.

Nein.

Sie können sich nicht weigern, Teil des Autismus-Registers zu sein. Gesundheitsdienstleister müssen die Eltern/Erziehungsberechtigten über das Register und ihr Recht informieren, eine anonyme Registrierung zu beantragen. Sie können sich nur dafür entscheiden, ohne Identifikatoren wie Name, vollständiges Geburtsdatum, Adresse usw. in das Register aufgenommen zu werden. Wenn Sie sich jedoch für diese Option entscheiden, werden Sie nicht automatisch mit speziellen Fallverwaltungsdiensten für Kindergesundheitsdienste verbunden.

Mythos: New Jersey hat eine hohe Rate an Autismus, weil Familien von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) nach New Jersey ziehen.

Falsch.

Studien haben gezeigt, dass die hohe ASD-Rate nicht damit zusammenhängt, dass Menschen nach New Jersey ziehen, sondern mehr noch, weil die Anbieter in New Jersey sehr gut darin sind, ASD zu diagnostizieren und zu dokumentieren.

Mythos: Wenn ich keine Einwilligung erteile, kann mein Gesundheitsdienstleister mein Kind aufgrund des Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) nicht registrieren.

Falsch.

Ein Anbieter benötigt keine Zustimmung, da es sich um eine Aktivität zur Überwachung der öffentlichen Gesundheit handelt. Alle Staaten verlangen die Meldung bestimmter Bedingungen, damit sie Dienstleistungen besser planen und erbringen können. Sowohl Gesundheitsdienstleister, die ASD diagnostizieren, als auch Primärversorger müssen sich registrieren, damit Kinder, bei denen zuvor oder außerhalb des Staates diagnostiziert wurde, nicht übersehen werden.

Mythos: Es bringt mir oder meinem Kind keinen Vorteil, sich registrieren zu lassen.

Falsch.

Sobald Ihr Kind registriert ist, erhalten Sie einen Brief und Informationsbroschüren, in denen Sie darüber informiert werden, dass Ihr Kind registriert wurde, und über Dienstleistungen, die für Sie und Ihre Familie verfügbar sein könnten. Unsere Fallmanagementeinheit für spezielle Kindergesundheitsdienste wird sich mit Ihrer Familie in Verbindung setzen und Sie über verfügbare familienzentrierte Dienste in Ihrer Gemeinde informieren. Fallmanagementeinheiten in den Bezirken sind eine kostenlose Ressource für Familien mit Kindern von der Geburt bis zum Alter von 21 Jahren mit besonderen Bedürfnissen in der Gesundheitsversorgung. Wenn die personenbezogenen Daten Ihres Kindes nicht enthalten sind, können wir Ihr Kind nicht mit wichtigen Diensten und Ressourcen verknüpfen, von denen viele für die Familien kostenlos sind.

Tatsache: Die personenbezogenen Daten Ihres Kindes sind VERTRAULICH.

Wahr.

Personenbezogene Daten von Kindern wie Name, Adresse, Diagnose usw. werden NICHT an andere Behörden wie die Kraftfahrzeugbehörde, Schulen und Hochschulen weitergegeben. Wir erkennen die Sensibilität Ihrer Informationen an und respektieren die Rechte aller Personen mit ASS und ihrer Familien. Wir nehmen unsere Verpflichtung zum Schutz der Privatsphäre und Vertraulichkeit von Personen ernst und bewahren alle personenbezogenen Daten an einem streng gesicherten Ort auf.

Wenn Sie weitere Informationen über das New Jersey Autism Registry wünschen, besuchen Sie bitte die New Jersey Gesundheitsministerium oder rufen Sie 609.292.5676 an