Beseitigung von Hindernissen im Gesundheitswesen: Toleranz bei medizinischen Verfahren

Julians Geschichte

Julian ist ein 14-Jähriger, bei dem Autismus diagnostiziert wurde und der für eine Routineoperation zur Reparatur eines beschädigten Trommelfells ins Krankenhaus eingeliefert wird. Bei der Durchsicht seiner Krankengeschichte zur Vorbereitung findet ein Krankenpfleger in seiner Krankenakte einen Vermerk, dass er zur Beurteilung seines Trommelfells sediert wurde und dass der Schaden wahrscheinlich auf mehrere nicht diagnostizierte und unbehandelte Ohrenentzündungen zurückzuführen ist.

Die Krankenschwester bringt dies bei einer Stationsbesprechung zur Sprache und es wurde beschlossen, dass sie sich vor der Operation an die Eltern des Patienten wenden sollte, um weitere Informationen einzuholen.

Julians Geschichte

Im Gespräch mit der Mutter des Patienten erfährt die Krankenschwester, dass Julian sehr selten zum Arzt geht, weil er starke Aggressivität und Sachbeschädigung an den Tag legt; Tatsächlich sagte seine Mutter, sein Kinderarzt habe erwähnt, dass er ihn möglicherweise nicht mehr lange als Patienten behalten könne, wenn dies so weitergehe.

Die Krankenschwester ist nun sehr besorgt darüber, wie sie Julian im Krankenhaus schützen können, und erwähnt seiner Mutter gegenüber, dass er nach der Operation möglicherweise festgehalten und medikamentös behandelt werden muss, um die Sicherheit zu gewährleisten. Julians Mutter beharrt darauf, dass das nicht passieren kann, aber die Krankenschwester trägt es trotzdem in seine Krankenakte ein, weil er einfach nicht weiß, welche anderen Möglichkeiten sie haben werden.

Julians Geschichte

Dieser medizinische Eingriff und der Krankenhausaufenthalt können für alle Beteiligten traumatisch sein. Julian muss sich einer Operation unterziehen, die möglicherweise vermeidbar gewesen wäre. Er wird den Komfort seines Alltags für einen Krankenhausaufenthalt mit unbekannten Menschen und verwirrenden Erwartungen verlassen müssen.

Seine Eltern werden betrübt sein, wenn sie sehen, dass ihr Sohn Schmerzen hat. Möglicherweise müssen sie auch zusehen, wie ihr Sohn gefesselt wird, und sind möglicherweise ziemlich verärgert über das Krankenhauspersonal, das dies anordnet. Schließlich wird sich sein medizinisches Team überfordert fühlen und möglicherweise verletzt werden, wenn Julian ihnen gegenüber aggressiv wird.

Wie hat Julian diese intensive Vermeidung medizinischer Eingriffe entwickelt?

War es unvermeidlich, nur weil er Autismus hat?

Ist es etwas, mit dem sich seine Familie und seine medizinischen Betreuer für den Rest seines Lebens auseinandersetzen müssen?

Nein.

Wie beginnt die Vermeidung medizinischer Eingriffe?

Es gibt viele Aspekte von Arztterminen, die für jemanden mit Autismus allein aufgrund der Merkmale seiner Diagnose eine Herausforderung darstellen können:

• Unbekannt  | Ein Arzttermin oder ein Krankenhausbesuch gehören für niemanden zum Alltag. Für jemanden mit Autismus, der eine Vorliebe für Gleichheit hat und für Verhaltensstabilität auf einen vorhersehbaren Tagesablauf angewiesen ist, kann allein der Besuch des Termins Angst auslösen und die Wahrscheinlichkeit herausfordernder Verhaltensweisen erhöhen.
• Unerwartet  | Arztpraxen und Krankenhäuser sind voller neuartiger Menschen, Dinge und unerwarteter Ereignisse. Auch hier könnte es für jemanden mit einer Vorliebe für Gleichheit und Routine eine Herausforderung sein, sich in all diesen Situationen zurechtzufinden.
• Desorientiert  |   Die meisten medizinischen Einrichtungen sind nicht auf sensorische Unterschiede ausgelegt. Der Anblick und die Geräusche können für Patienten mit Autismus ablenkend oder verstörend sein. Einige autistische Menschen beschreiben bestimmte Arten von Sinneseindrücken als „schmerzhaft“, daher ist es verständlich, dass jemand dem entkommen oder ihn vermeiden möchte.
• Verwirrend  | In der Regel erklären Ärzte und Krankenschwestern in gesprochener Sprache die Abläufe und teilen uns mit, was während des Termins von uns erwartet wird. Wenn ein Patient mit Autismus Schwierigkeiten hat, Sprache zu verwenden oder zu verstehen, werden diese medizinischen Verfahren schnell unkontrollierbar. Darüber hinaus kann das, was wie ein Mangel an „Compliance“ aussieht, einfach ein Mangel an Verständnis sein.
• Überwältigend  |  Autistische Patienten, die Sprache fließend sprechen und verstehen, können bei Arztterminen immer noch Schwierigkeiten mit der Kommunikation haben. Das Tempo der Kommunikation, die Fähigkeit, sich zu konzentrieren, wenn man sich von anderen Aspekten des Termins überfordert fühlt, oder die Art der verwendeten verbalen und nonverbalen Sprache können für jemanden mit Kommunikationsproblemen problematisch sein.

Dies sind nur einige Beispiele dafür, wie schwierig die Interaktion im Gesundheitswesen für autistische Patienten sein kann. Jeder Mensch mit Autismus braucht medizinische Versorgung und jeder hat seine eigenen Merkmale, Unterschiede und Bedürfnisse, die zu einer mangelnden Toleranz gegenüber notwendigen medizinischen Verfahren führen können.

Vermeidendes herausforderndes Verhalten kann so einfach sein, wie sich zu weigern, in den Untersuchungsraum zu gehen oder „Nein“ zu schreien und sich vom Anbieter zurückzuziehen. Es kann auch etwas Gefährlicheres sein, wie zum Beispiel andere zu schlagen und zu beißen. Wenn ein Patient eines dieser Verhaltensweisen zeigt, tun Eltern und Gesundheitsdienstleister verständlicherweise oft alles, was sie können, um dieses Verhalten sofort zu stoppen. Dies sieht höchstwahrscheinlich nach einer Beendigung oder Verkürzung des medizinischen Eingriffs aus und kann auch zusätzliche Aufmerksamkeit und Beruhigung durch einen Elternteil oder eine bevorzugte Aktivität wie ein iPad beinhalten. Dies stoppt zwar das Verhalten während dieses Termins und sorgt für die Sicherheit aller, kann dem Patienten aber auch beibringen, dass diese Verhaltensweisen dazu dienen, etwas zu entkommen oder zu vermeiden, das er nicht möchte. Beim nächsten Termin ist es also wahrscheinlicher, dass der Patient nicht nur immer noch alle bereits besprochenen Herausforderungen erlebt, sondern auch mit größerer Wahrscheinlichkeit wieder diese vermeidbaren herausfordernden Verhaltensweisen an den Tag legt, weil sie beim letzten Mal „funktioniert“ haben. Im weiteren Verlauf können sich diese herausfordernden Verhaltensweisen verschlimmern, und wenn der Patient größer wird, kann es sein, dass Gesundheitsdienstleister beginnen, die Behandlung zu verweigern, weil diese einfach nicht sicher ist. Möglicherweise weigert sich der Patient sogar ganz, an dem Termin teilzunehmen, und die Eltern versuchen aus Sicherheitsgründen möglicherweise gar nicht erst, es zu versuchen.

Wie können wir die Vermeidung medizinischer Eingriffe verhindern?

Eine der besten Möglichkeiten, dieses unsichere Vermeidungsverhalten zu verhindern, besteht darin, proaktiv die Dinge im Zusammenhang mit Arztterminen anzugehen, die für jemanden mit Autismus schwierig sind. Gesundheitseinrichtungen, die autismusfreundliche Praktiken priorisieren und umsetzen, schaffen Umgebungen, die unterstützender sind und besser auf die unterschiedlichen Bedürfnisse ihrer Patienten eingehen.

Einige Beispiele für autismusfreundliche Praktiken im Gesundheitswesen sind:

• Flexible Planung   | Ermöglichen Sie dem Patienten, zu einer Tageszeit zu kommen, die seinen Zeitplan am wenigsten stört, oder vereinbaren Sie einen längeren Termin.
• Flexibilität in der Gesundheitspraxis  | Bereit sein, nach Möglichkeit Anpassungen an die Art und Weise der Pflege zu treffen, wann immer dies möglich ist. Ermöglichen Sie beispielsweise einem Patienten, während eines Eingriffs um eine Pause zu bitten, oder führen Sie einen Eingriff auf einem Stuhl statt auf dem Untersuchungstisch durch. Grundsätzlich gilt: Wenn ein Patient mit Autismus oder sein Betreuer eine Änderung in der Art und Weise der Pflege wünscht, sollten Sie diese so weit wie möglich umsetzen.
• Bereitstellung von Schulungen für das Personal  | Schulung aller Gesundheitsdienstleister und anderen Hilfskräfte zu den Merkmalen von Autismus, den verschiedenen Möglichkeiten der Kommunikation mit Patienten und zur ruhigen Deeskalation von Unruhe.
• Sinnesunterkünfte  | Änderungen an der Umgebung, um visuelle Unordnung zu minimieren, die Beleuchtung nach Möglichkeit zu dimmen, ruhige Räume bereitzustellen und dem Patienten nach Möglichkeit selbststimulierendes Verhalten zu ermöglichen, sind Beispiele dafür, wie Gesundheitseinrichtungen auf die sensorischen Unterschiede autistischer Patienten eingehen können.

Darüber hinaus können Eltern und Gesundheitsdienstleister dazu beitragen, die Entwicklung dieser Art von unsicherem Vermeidungsverhalten zu verhindern, indem sie:

• Benötigte Fähigkeiten proaktiv üben Mit Strategien wie sozialen Geschichten, Bildern und Videos von Eingriffen kann es für manche Menschen mit Autismus hilfreich sein, zu verstehen, was von ihnen erwartet wird
• Verwendung visueller Unterstützung vor und während der Termine
• Einsatz effektiver Ablenkungsstrategien
• Stärkung positiver Verhaltensweisen bei medizinischen Terminen, z. B. beim Befolgen von Anweisungen, beim Erlauben des Berührens von Geräten durch den Anbieter usw.

Wie können wir die Vermeidung medizinischer Eingriffe behandeln?

Einige Personen entwickeln möglicherweise immer noch herausforderndes Vermeidungsverhalten. Glücklicherweise gibt es forschungsgestützte Verhaltensinterventionen, die dieses Problem einfühlsam und wirksam angehen können. Kein Patient sollte gezwungen werden, sich einem medizinischen Eingriff zu unterziehen, es sei denn, dies wird für seine körperliche Sicherheit als unbedingt notwendig erachtet. Jede Intervention, die sich mit medizinischer Toleranz befasst, sollte analysieren, warum sich diese Verhaltensweisen ursprünglich entwickelt haben, die Aspekte des medizinischen Umfelds bewerten, die für den Patienten abstoßend sind, und auf die potenzielle Angst und das Trauma reagieren, die der Patient möglicherweise erlebt. In Zusammenarbeit mit einem multidisziplinären Team kann ein erfahrener Verhaltensanalytiker:

• Führen Sie eine funktionelle Verhaltensbewertung durch des herausfordernden Verhaltens
• Nehmen Sie Basisdaten um festzustellen, welche Aspekte medizinischer Interaktionen der Patient gegebenenfalls akzeptieren wird
• Beginnen Sie mit einer Intervention Entwickelt, um jemanden systematisch und langsam zunehmenden Mengen oder Schritten einer medizinischen Interaktion auszusetzen, die auch auf das Unbehagen oder die Angst des Patienten eingeht
• Treffen Sie datenbasierte Entscheidungen darüber, wann und wie die einzelnen Schritte des medizinischen Verfahrens durchgeführt werden sollen
• Sorgen Sie für eine wirksame Verstärkung für angemessene Verhaltensweisen, die auf das Endziel hinwirken, den erforderlichen medizinischen Eingriff zu tolerieren

Diese Eingriffe können sehr zeit- und ressourcenintensiv sein. Bei korrekter Umsetzung können sie jedoch das unsichere Verhalten eines Patienten bei medizinischen Interaktionen erheblich reduzieren, die Möglichkeiten des Patienten, Zugang zur benötigten Gesundheitsversorgung zu erhalten, verbessern und die Abhängigkeit von Sedierung oder Fixierung bei erforderlichen Eingriffen verringern.

Sind Sie selbst Autist oder betreuen Sie jemanden mit Autismus? Wir möchten von Ihren Erfahrungen im Gesundheitswesen erfahren!

Sind Sie ein Gesundheitsdienstleister, der eine autismusfreundlichere Versorgung anbieten möchte? Kontaktieren Sie unsere Direktorin für klinische Initiativen, Lauren Frederick, MA, BCBA, unter lfrederick@autismnj.org , um mehr über unsere Initiative zur Verbesserung der Gesundheitsversorgung zu erfahren.

Sind Sie ein Autismus-Dienstleister und möchten Ihren Kunden oder Studenten dabei helfen, notwendige medizinische Eingriffe zu tolerieren? Weitere Unterstützung finden Sie in unserer medizinischen Ausleihbibliothek.