Eine Mutter kommt mit ihrer 24-jährigen Tochter mit schwerem Autismus in die Arztpraxis des Allergologen. Es ist ein erster Termin, aber sie hat bereits einige Unterlagen darüber ausgefüllt, was ihre Tochter brauchen würde, und kurz mit einer Krankenschwester telefoniert. Sie ist für den ersten Termin des Tages eingeplant, und als sie zum Check-in-Schalter geht, begrüßt die Empfangsdame ihre Tochter mit ihrem Namen und bringt sie direkt zurück in ein Patientenzimmer.
Die Krankenschwester tritt nur wenige Sekunden später ein, ruft die Akte ihrer Tochter auf und zeigt sofort einen visuellen Zeitplan der erforderlichen Vitalfunktionen. Sie hilft ihrer Tochter mit Gesten, die erforderlichen Schritte zu befolgen, und erledigt die wichtigen Kontrollen schnell von dem Stuhl aus, auf dem ihre Tochter sitzt.
Der Arzt kommt herein, bevor die Krankenschwester geht, damit er direkt mit Mama über ihre Sorgen sprechen kann. Die Krankenschwester bleibt im Zimmer, sitzt neben ihrer Tochter und schaut sich mit ihr ein Video ihrer Wahl an. Daraufhin bietet der Arzt ihrer Tochter ein Zappelspielzeug zum Halten während der Untersuchung an und fragt sie nach ihrer Lieblingsmusik, die er leise anmacht. Er beendet seine Untersuchung ihrer Tochter schnell, hält aber auch jedes Mal inne, wenn sie anfängt zu jammern. Jedes Mal sagt er ruhig: „Ich weiß, dass das schwer ist. Wir können eine Pause machen. Nicke mit dem Kopf, wenn du bereit bist, dass ich wieder von vorne beginne.“
Sobald der Termin vorbei ist, teilt die Krankenschwester ihnen mit, dass sie sofort gehen können, und das Büro sendet ihnen eine E-Mail mit allen Folgemaßnahmen, einschließlich der Zahlung.
Für viele ist dies das genaue Gegenteil ihrer Erfahrungen in einer Arztpraxis. Doch wir glauben, dass es möglich ist. Wir stellen uns eine Zukunft vor, in der Menschen mit Autismus im Gesundheitswesen akzeptiert und unterstützt werden.
Heutzutage hören wir häufiger den Begriff „autismusfreundlich“, und er hat sogar seinen Weg in einen Wikipedia-Eintrag gefunden. Aber was genau bedeutet es?
Im Allgemeinen bezieht es sich auf das Bewusstsein und die Akzeptanz der sensorischen und kommunikativen Unterschiede und Bedürfnisse von Menschen mit Autismus. Es deutet auch auf die Bereitschaft hin, Änderungen an einem physischen Raum oder einer Interaktion vorzunehmen, um diesen Unterschieden Rechnung zu tragen. Wie dies in verschiedenen Situationen in der Praxis aussieht, ist nicht klar, und tatsächlich gibt es keine standardmäßigen „autismusfreundlichen Praktiken“.
Im Gesundheitswesen haben einige Krankenhäuser autismusfreundliche Initiativen gestartet, um die Patientenversorgung für Menschen mit Autismus und ihre Familien zu verbessern. Ohne definierte „Best Practices“ bleibt es jedoch jeder Gesundheitseinrichtung überlassen, zu entscheiden, wie sie eine autismusfreundliche Pflege umsetzt. Das bedeutet, dass die Erwartungen von Menschen mit Autismus beim Zugang zur Gesundheitsversorgung immer noch sehr unterschiedlich sind. Ein gemeinsames Verständnis darüber, was autismusfreundliche Praktiken in medizinischen Einrichtungen sind, wird dazu beitragen, die Kommunikation zwischen den Berufsgruppen zu verbessern und, was am wichtigsten ist, die Gesundheitsversorgung für Menschen mit Autismus zu verbessern.
Das Boston Medical Center , ein Krankenhaus mit einer besonders fortschrittlichen Initiative für autismusfreundliche Behandlung, veröffentlichte kürzlich die Ergebnisse seiner Bemühungen, einen Konsens über bewährte Verfahren für ein autismusfreundliches Gesundheitswesen zu erzielen. Gemeinsam mit einer Interessengruppe, bestehend aus medizinischem Fachpersonal, Autismus-Experten, autistischen Menschen und deren Angehörigen, erarbeitete man eine Liste gemeinsamer autismusfreundlicher Praktiken.
„Menschen mit Autismus verdienen wie alle anderen Patienten eine qualitativ hochwertige Gesundheitsversorgung. Durch unsere autismusfreundlichen Bemühungen konnten wir schnelle kulturelle Veränderungen beobachten, die den täglichen Betrieb unserer Gesundheitspraxis beschleunigten, das Leben unzähliger Patienten beeinflussten und die Zufriedenheit des Personals veränderten. Die Erfolgsgeschichten sind tiefgreifend und demütigend und treiben uns weiterhin voran, diesen dringend benötigten Wandel voranzutreiben.“
Shari Krauss, MA MPH – Direktorin des Autismus-Programms am Boston Medical Center
Lesen Sie eine Zusammenfassung der Studie „ Identifizierung von Komponenten einer autismusfreundlichen Gesundheitsversorgung“.
Autism New Jersey's Advancing Healthcare Initiative
Hochwertige und mitfühlende Gesundheitsversorgung sollte die Regel und nicht die Ausnahme sein. Aus diesem Grund setzt sich die Initiative „Advancing Healthcare“ von Autism New Jersey dafür ein, diese autismusfreundlichen Praktiken zu einem festen Bestandteil aller Gesundheitsversorgung zu machen.
Teilen Sie Ihre Geschichte
Wenn Sie Ihre Erfahrungen im Gesundheitswesen als autistischer Mensch oder als Angehöriger eines autistischen Menschen teilen, helfen Sie uns, unsere Arbeit zu priorisieren und die Bedürfnisse der autistischen Gemeinschaft an Gesundheitssysteme, Verwaltungen, Kostenträger und Leistungserbringer weiterzugeben. Bitte nehmen Sie sich 10–20 Minuten Zeit, um unsere Umfrage auszufüllen!
Der Erfolg unserer Initiative wird durch das Hören und Teilen der gelebten Erfahrungen der Autismus-Community in New Jersey erheblich gesteigert.
Sind Sie im Gesundheitswesen tätig und setzen bereits autismusfreundliche Verfahren um? Oder möchten Sie damit beginnen? Klicken Sie hier, um mehr über unsere Initiativen zur Förderung des Gesundheitswesens zu erfahren und wie unsere klinischen Mitarbeiter Sie dabei unterstützen können, positivere Behandlungserfahrungen für Ihre Patienten mit Autismus zu schaffen.
Kontaktieren Sie Lauren Frederick, MA, BCBA, Klinische Direktorin, lfrederick@autismnj.org.